Ребёнок выдержал — сдался папа. История Алёны, сын которой родился с тяжёлым пороком сердца

Саша родился весной. Ему диагностировали тяжелый порок сердца. Мальчику срочно сделали операцию. Я видела его всего лишь два раза. Потом сына положили в закрытую реанимацию. День и жизнь начинались, после того как я узнавала как дела у Саши. Я каждый день приходила к реаниматологу, чтобы спросить: «Как ребенок?». Мне ничего не хотелось. Жила на автопилоте. Я родила, а сына нет рядом. Это было странное чувство.

Близкие поддерживали. Они очень старались. Муж постоянно был на связи с врачами. Он помогал так, как считал нужным. Он переживал, но не мог осознать, насколько мне тяжело. От этого начались ссоры. Все-таки материнские чувства иногда трудно понять. Мы не знали, что болезнь пришла всерьез и надолго. И ждали, что скоро ребенку станет лучше. И все будет хорошо.

Прошло три долгих месяца. Сашу перевели из реанимации в отделение. Теперь мы могли быть вместе. Я увидела своего мальчика. Он был такой родной. Малыш лежал с кислородной маской на лице. Доктор строго предупредил, что если ребенок нечаянно сорвет маску, он может уснуть и не проснуться. Все внутри задрожало от этих слов.

Я впервые осталась с грудным ребенком. Даже памперсы толком не умела менять. Очень переживала, что сделаю что-нибудь не так, и все. Ночью я заводила будильник. Я просыпалась каждые 15 минут и проверяла на месте ли кислородная маска. Постепенно Саша шел на поправку, ему становилось лучше. И я была счастлива. Вся семья радовалась и надеялась.

Но сыну исполнилось шесть месяцев, и новый удар. Состояние мальчика резко ухудшилось. Снова реанимация, аппарат ИВЛ. Ситуация становилась критической. Врачи говорили, что делать еще одну операцию нет смысла. Не поможет. Смиритесь.

Мы не сдавались и искали выход. Как будто открылось второе дыхание. После консультации с центром сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева врачами было принято решение о неотложной операции. Тут новая проблема – нужен спецборт, чтобы срочно перевезти Сашу из Ростова в Москву. Мы делали все возможное, обращались в Министерство здравоохранения, в благотворительные фонды, к военным. Нам никто не мог помочь. Но чудо все-таки произошло. Мне позвонила Джамиля, председатель фонда «Настенька». Она сказала, что фонд открывает срочный сбор денег, чтобы нанять спецборт. Люди откликнулись, нам помогли. Нет таких слов, чтобы передать, как я благодарна.

Мы успели спасти сына. Операцию сделали вовремя. Всего Саша перенес 3 операции на сердце. В общей сложности провел в реанимации 11 месяцев. За это время многое пришлось пережить. Меня будто испытывали на прочность. Какие-то жуткие качели – сыну лучше, ты летишь вверх, радуешься, надеешься. А потом снова вниз – в бездну отчаяния и страха. В самые тяжелые минуты меня поддерживала моя мама, свекор со свекровью.

Мне не хватало поддержки мужа. Да он проявлял участие, решал финансовые вопросы. Но даже в кризисные моменты, я оставалась одна. Он совсем не понимал, каково мне. Он считал, что раз я мать, то мне легче, чем ему. Ведь на мне «только» уход за ребенком. Несколько раз в больнице он подменял меня, чтобы я могла постирать вещи и выспаться. Спать приходилось на двух стульях. И так месяц и больше.

Несколько раз врач выгонял меня домой. Я была такая уставшая, что у меня тряслись руки и кружилась голова. Я уходила, а Саша оставался в реанимации один. Ребенка привязывали, потому что следить некому, чтобы он не вытащил какую-нибудь трубку или катетер. Конечно, когда силы заканчивались, были нервные срывы. Я видела, как в других семьях мужья сменяли своих жен 2-3 раза в неделю. Мне было больно и обидно, что мой муж не понимает, как сильно нужна его помощь. Психологи, которые следят за состоянием родителей в больнице, морально помогли держаться.

Со временем состояние сына стабилизировалось, и нас перевели в паллиативное отделение. Мне повезло. У меня была классная соседка по палате, Лена. Мы подружились, стали как сестры. Сейчас продолжаем общаться и поддерживать друг друга.

Больничная палата стала нам домом на несколько месяцев. Мы с Леной старались сделать ее по-домашнему уютной. Иногда мы покупали что-нибудь вкусненькое и устраивали чаепитие. Именно там пришло принятие ситуации. Это был переломный момент. Я поняла – да, мой ребенок болен, и это надолго. Но у меня нет другой, запасной жизни. Хватит себя жалеть и винить, надо радоваться, тому, что есть. Так случилось, что ребенок Лены – ушел. Это страшно. В такие моменты начинаешь безумно ценить, что твой малыш с тобой.

От долгого нахождения в больнице, а это 1 год и 8 месяцев, Саша стал часто болеть больничными инфекциями. Надо было срочно выписываться. А как? У Саши стоит трахеостома, гастростома. Необходимо дополнительное оборудование: аппарат мониторинга пациента, кислородный концентратор, маски, катетеры. Список внушительный. Еще и специальное питание. Чтобы перейти на обычные продукты, нужен примерно год.

Денег на оборудование и питание нет. Ехать домой в Ростов тоже нельзя, нужна была квартира рядом с больницей. Что делать, я не знала. Я благодарна всем, кто позаботился о нас. Фонд «Настенька» приобрел для Саши жизненно необходимый кислородный концентратор и специальное, дорогостоящее питание. Много добрых людей откликнулось, только благодаря этому Сашу смогли выписать. Родители мужа сняли для нас с сыном квартиру, мы и сейчас в ней живем. За что им огромное спасибо. Историю Саши можно прочесть здесь.

Первый день дома. Это было счастье! Но после установки необходимого оборудования, врач уехал. Мы с сыном остались одни. Я смотрела на ребенка, множество трубочек, проводов, на монитор с лампочками и подумала – я сумасшедшая, как я с этим всем справлюсь. Меня охватила тревога, а вдруг что-то случится. В больнице было спокойнее, рядом врачи.

Когда дома Саша заболел ОРВИ, у меня началась паника. Я звонила врачам и рыдала. Я была одна и не знала, что делать. Спасибо докторам. Они всегда были на связи и днем и ночью. Приезжали, когда было необходимо. Благодаря этому мы могли оставаться дома, не ложиться снова в больницу.

Я думала о доме в Ростове, своей семье, муже. Что будет с нами? Болезнь Саши ворвалась в нашу жизнь. Все изменилось. Это тяжелое испытание и не каждый может его выдержать. Муж не понимает всю серьезность ситуации. Путь к выздоровлению ребенка долгий и непростой. Папа Саши хочет, чтобы сын сразу стал обычным ребенком. Из-за этого у нас постоянные конфликты. Со временем накопились взаимные обиды и претензии. Это была точка невозврата. Мы очень отдалились и совсем перестали понимать друг друга. У меня не было столько сил, чтобы их хватало еще и на выяснение отношений. Для меня на первом месте ребенок и уход за ним. Мы расстались. Моя мечта о крепкой семье рухнула.

Теперь моя жизнь – это сын. Я радуюсь его улыбке, маленьким успехам, верю в него. Папа Саши не исчез из нашей жизни, звонит, помогает финансово. Когда бывает в Москве, навещает.

Сейчас мы с сыном продолжаем жить в съемной квартире. Няня из хосписа приходит один-два раз в неделю. В это время я могу выйти из дома. Сначала отлучалась только по делам, а сейчас иногда гуляю в парке, была в планетарии. Помню, как первый раз после больницы, вышла на улицу. Шел снег. Вокруг много людей. Я даже растерялась. Привычные вещи казались чем-то необыкновенным.

Мы гуляем вместе с Сашей, если стоит теплая погода. Это целое событие. Потому что нужно взять с собой все оборудование. Выглядит это очень странно. У ребенка в коляске куча проводов и каких-то приспособлений. Первый раз я очень волновалась, чтобы с сыном ничего не случилось. Сейчас уже привыкла. Саше выходить нельзя, если на улице холоднее +15. Нас здорово выручает большая лоджия. Тут мы гуляем в прохладную погоду. А летом у меня здесь зелень, даже земляника в горшочках росла. Кода ухаживаешь за растениями, не думаешь о своих проблемах.

Дома скучать мне некогда, у меня плотный график. Каждые 15 минут необходимо санировать трахеостому, несколько раз в день обрабатывать гастростому и другое оборудование. А еще я научилась шить. Теперь у нас есть удобные фиксаторы для трахеостомы.

Раньше я интересовалась косметикой, был свой магазинчик. Продвигала его в соцсетях. А сейчас совсем другие интересы и заботы. За три года все изменилось, я и сама стала другой.

Мы гуляли с ребенком в парке. А рядом малыш с удовольствием прыгал по лужам, перепачкался, как поросенок. Его мама отчитывала и злилась, за то, что он такой грязный. А я смотрела и думала: я бы все отдала, чтобы мой Сашка мог также бегать по лужам, пачкаться, играть...

Мнения врачей разделились. Одни дают благоприятные прогнозы, другие не очень. Но даже если есть 1% на успешное лечение — я верю! Верю в своего сына. Верю, что мы справимся.

Справка: Благотворительный фонд «Настенька» — один из старейших в России, помогает детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями с 2002 года. В этом году фонду «Настенька» исполнилось 20 лет. Фонд оказывает помощь российским детским больницам: закупает лекарства, оборудование, расходные материалы, улучшает бытовые условия в отделениях. Также фонд ежедневно оказывает всестороннюю поддержку больным детям и их семьям: оплачивает обследования, операции, различные этапы лечения, обеспечивает бесплатным проживанием и проездом, приобретает ортезы, тренажеры и многое другое.