Маленький Саша может умереть, если останется без специального питания!

В 20 недель на УЗИ у его мамы Алены врачи диагностировали врожденный порок сердца плода (коарктация аорты и мышечный дефект межжелудочковой перегородки (8,1 мм) и другие пороки развития (агенезия мозолистого тела). Это врожденная патология, довольно редкое заболевание, поражающее сплетение нервов головного мозга, которые соединяют полушария.

В день, который должен был стать самым счастливым для молодых родителей — день выписки из роддома, Саша стал задыхаться и был срочно отправлен в реанимацию. Причиной острой дыхательной недостаточности было коарктация аорты и многочисленные дефекты межжелудочковой перегородки в маленьком сердце.

*Коарктация аорты – врожденное сужение аорты, степень которого бывает различной и может достигать полного перерыва аорты. В норме у плода в области аорты имеется физиологическое сужение – перешеек. После рождения ребенка аорта на уровне перешейка расширяется. В противном случае в области перешейка формируется коарктация аорты.

На пятый день жизни Сашу прооперировали, и затем малыш из областного кардиоцентра был переведен в Ростовский научно-исследовательский институт акушерства и педиатрии (НИИАП) в реанимацию. Состояние ребенка было крайне тяжелым, Саша дышал при помощи ИВЛ. Кроме того, у младенца развился сепсис и двусторонняя пневмония.

Вот как вспоминает это страшное время Алена, мама Саши: «С июля по начало октября 2020 года я с сыном находилась в больнице, Саша дышал с только кислородной маской. Из-за перенесенного ОРВИ сатурация ребенка снизалась до критических параметров, и мой сын экстренно был переведен в реанимационное отделение на ИВЛ, где и находится в настоящее время. Состояние ребенка очень тяжелое. Были взяты повторные анализы, а также проведена консультация с центром сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. Врачами было принято решение, что ребенок нуждается в неотложной операции (по закрытию ДМЖП), от которой зависит здоровье и жизнь ребенка.

Центр имени Бакулева направил вызов на госпитализацию и последующую операцию на 29 октября 2020 года. От НИИАПа и Уполномоченного по правам ребенка в адрес Минздрава были направлены письма с просьбой о неотложной транспортировке на ИВЛ спецбортом из Ростова-на-Дону в Москву к этой дате. На настоящий момент никаких письменных ответов на обращение не получено. Со слов врачей, по информации, устно предоставленной Министерством здравоохранения Ростовской области, самолета для транспортировки Саши нет и не ожидается в ближайшее время».

Ситуация требовала оперативного решения, потому что до даты операции оставалось всего два дня. Неизвестно, сколько еще продлилось бы согласование предоставления самолета среди ответственных ведомств. Ребенок ждать не может, его состояние ухудшалось с каждым днем. В октябре 2020 года родители обратились в фонд «Настенька» с просьбой помочь оплатить частный коммерческий рейс спецборта, чтобы спасти Саше жизнь. И мы не могли оставить семью без помощи. Стоимость данной услуги составляла 390 000 рублей. Таких денег у родителей нет, поэтому мы взяли на себя обязательства оплатить все расходы.

У нас был всего один день на сборы, и мы бесконечно благодарны всем, кто помог за этот день собрать необходимую для оплаты перелета сумму. Благодаря вашей помощи операция, которая спасла Саше жизнь, состоялась вовремя. Но борьба с тяжелыми осложнениями болезни и перенесенных операций продолжается.

Когда состояние Саши стабилизировалось, выписка домой откладывалась из- за того, что малыш не мог дышать самостоятельно. И снова на помощь пришли неравнодушные люди, которые помогли собрать 530 000 рублей на кислородный концентратор, к которому Саша был подключен 24 часа в сутки.

Сейчас маленький Саша дома. Хотя домом пока стала съемная квартира рядом с больницей, но, самое главное — быть вместе с мамой. Но есть новые трудности, Саше опять нужна наша помощь. Находясь почти всю свою жизнь в больнице, Саша получал искусственное питание через гастростому. И сейчас, когда мама пытается перевести его на естественное питание, пища отторгается ослабленным организмом. Врачи рекомендовали в течение года, очень постепенно приучать Сашу к новым продуктам.

Все это время основной пищей для Саши будет искусственное питание Neocate Junior, вводящееся через гастростому. Одной банки искусственного питания хватает на 2 дня. И если еще месяц назад одна банка в среднем стоила 2 600 рублей, то сейчас цена выросла в полтора-два раза! Но, самой страшное, что искусственное питание Neocate Junior производства Великобритании, может совсем исчезнуть из российских аптек и тогда жизнь Саши , которому еще не исполнилось и 2-х лет, снова окажется в смертельной опасности.

Мама Саши не работает, т. к. ухаживает за сыном, она не в силах оплачивать дорогостоящее питание. Мы открыли сбор средств на оплату искусственного питания для нашего подопечного Саши Сапко.

Давайте вместе еще раз поддержим Сашу и его маму!

Вместе мы справимся!