«Мы поняли, что мы не одни»: история мамы незрячего ребёнка о том, как научиться жить с диагнозом

После осмотра офтальмологом выяснилось, что у Коли произошла отслойка сетчатки третьей степени, поэтому срочно требовалась операция лазером, чтобы сохранить зрение. Делают ее только в специализированных клиниках, в Салехарде такой возможности не было, а из-за майских праздников взять билеты было практически невозможно. В Новосибирске мы нашли Клинику микрохирургии глаза имени академика С.Н. Федорова, которая работала в праздники, и сразу отправились туда. Когда мы прилетели, была уже не третья, а четвертая степень, и оперировать нас отказались. Отслойка происходит стремительно, время в этом случае исчисляется часами. Нас отправили в Санкт-Петербург, но по приезде у Коли была уже пятая, осложненная степень. Если бы мы жили в Москве или Петербурге, таких последствий, возможно, удалось бы избежать. Врач Олег Дискаленко оказал нам первичную помощь, но из-за очереди основную операцию нужно было ждать примерно год, мы не могли упустить драгоценное время.

В эти дни я дозвонилась до врача Артура Баранова. Оба специалиста являются учениками профессора Романа Троянского, который внес огромный вклад в развитие детской офтальмологии, разработав методику приживления сетчатки детям. Профессор согласился сделать ряд операций, но предупредил о рисках – из-за глубокой недоношенности даже наркоз мог негативно повлиять на развитие, но тогда мы с мужем хотели спасти зрение Коли. Операции прошли успешно, сетчатка прилегла, однако, спустя время, произошла атрофия зрительного нерва – глаз был сохранен как орган, но сигнал не поступал в мозг. Коля перестал видеть окончатльно.

Узнав, что наш ребенок не будет видеть, мы с мужем не впали в депрессию и не страдали. У нас просто не было времени, так как действовать нужно было каждую минуту. Мы понимали, что нельзя упускать сензитивные периоды развития Коли, что дорог каждый день, и нельзя просто сидеть и ждать.

Воспитание незрячих детей коренным образом отличается от воспитания зрячих. Слабовидящий ребенок не знает, как вести себя в пространстве, не может самостоятельно поиграть – в этом случае могут развиться стереотипии – беспорядочное движение руками, раскачивания, протирания глаз, поэтому его нельзя оставлять одного. Также важно понимать, что незрячий ребенок познает мир через ощущения, прикосновения, и очень важно давать ему потрогать предмет и рассказывать подробно о том, что его окружает.

Тогда я еще не знала, как взаимодействовать с незрячими детьми, поэтому ночами проводила время за компьютером: читала о новых методах лечения заболевания и о том, как правильно развивать своего ребенка. Таким образом я узнала о новейших способах лечения гидроцефалии и нашла федеральный медицинский центр, в котором Коле в семь лет при помощи ряда операций удалось восстановить сообщение между желудочками головного мозга и снять шунт, поэтому сейчас по части неврологии он полностью здоров и может жить полноценной жизнью.

Тифлопедагог – специалист, работающий с людьми, имеющими нарушение зрения. Он обучает навыкам чтения по шрифту Брайля, ориентированию в пространстве, а также прививает навыки самообслуживания.

В интернете я познакомилась с Еленой Насибуловой, которая проводит выездную школу для родителей незрячих детей в Евпатории. Вместе с трехлетним Колей мы отправились туда и встретили родителей других детей с нарушением зрения. Некоторые педагоги выездной школы сами были слабовидящим, доказывая на своем примере, что жизнь продолжается даже с диагнозом. Так я узнала, что многие незрячие люди успешно реализуют себя в жизни. До Коли в Салехарде не было незрячих людей, я лишь слышала о них, поэтому мы с мужем были растеряны. Эта поездка стала огромным толчком для нас, так как мы поняли, что не одни.

Во время одного из наших путешествий в выездную школу педагог по музыке отметил слух Коли. Вернувшись в Салехард, мы пошли на прослушивание в музыкальную школу. Там нам сказали, что у ребенка абсолютный слух, и он в пять лет был зачислен в школу.

По приезде я прошла обучение в Академии повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования (ФГАОУ АПК и ППРО) по программе «Тифлопедагогика и тифлопсихология». Данную специальность можно получить, только если имеется педагогическое образование – у меня оно было. На курсах я познакомилась с ведущими тифлопедагогами, одним из них была Марта Любимова, которая также работает тифлопедагогом в программе «Особый взгляд» благотворительного фонда «Искусство, наука и спорт». С тех пор мы с фондом стали неразлучны.

На курсе я была единственной мамой незрячего ребенка. Я жадно хватала всю информацию, потому что хотела развивать и воспитывать своего ребенка правильно. В это время в Салехарде я работала в детском саду. На его базе мне удалось создать первую в Салехарде лекотеку, так как я понимала сложность воспитания детей с тяжелыми диагнозами, и хотела помочь им и их родителям.

В это время в Салехарде появилось еще несколько детей с нарушениями зрения, однако необходимых условий для их развития не было. Я делилась с родителями своими знаниями, давала необходимые книги и пособия. Когда встал вопрос о дальнейшем образовании моего сына, мы обратились к мэру с просьбой создать для наших детей в детском саду специальную группу. По нормативам для открытия в ней должны были обучаться шесть человек. Наших детей было трое, поэтому было решено открыть комбинированную группу, в которую вошли и зрячие дети, что стало огромным плюсом, так как это способствовало социализации.

Наступило время, когда Коле пора было идти в школу, и мы переехали в Петербург, так как приняли с мужем решение отдать ребенка в специализированную школу, где педагоги имеют тифлообразование, а в Салехарде подходящих не было. Необходимо было взять ипотеку, поэтому мужу пришлось еще на шесть лет остаться работать на Севере, чтобы ее погасить. Переехать к нам ему удалось только в 2021 году.

По городу мы с Колей передвигаемся вместе, так как в Петербурге очень большое расстояние между местами, которые мы посещаем. Если бы ребенок пытался пройти все маршруты самостоятельно, на это бы ушли часы, что невозможно, учитывая наш график.

Сейчас Коля учится в специализированной школе-интернате для незрячих и слабовидящих детей, в музыкальной школе по классу фортепиано и гитары, занимается вокалом, а также ходит на классы актерского мастерства в Международную академию музыки Елены Образцовой. Пришли мы в академию семь лет назад, не предупредив, что Коля незрячий, однако педагог взяла его за руку и, как других детей, повела на прослушивание. По его результатам Колю зачислили на бюджет. За годы обучения Коля стал лауреатом и победителем многих международных конкурсов по разным направлениям: игре на гитаре, вокалу, художественному слову.

Также благодаря благотворительному фонду «Искусство, наука и спорт» мы проходим курсы по компьютерной грамотности, кулинарии и ориентированию с белой тростью. Курсы компьютерной грамотности преподают незрячие специалисты, которые в том числе обучают, как работать с музыкальными редакторами с речевым выходом, чтобы в будущем Коля мог самостоятельно писать музыку и делать аранжировки.

После прохождения курсов программы «Особый взгляд» благотворительного фонда «Искусство, наука и спорт» мы с Колей стали лучше понимать друг друга, полученные знания помогли не только мне, но и тем, кто оказался в Салехарде в такой же непростой ситуации. Коля же с их помощью стал самостоятельным и нашел свое призвание. Такие курсы необходимы, и их география должна расширяться, ведь очень важно грамотно развивать своих детей, опираясь на их особенности, и я рада, что программа дает возможность работать с профессионалами.

Недавно в Кемерово стартовал уникальный конкурс на обучение специалистов программы «Особый взгляд». Прошедшие обучение специалисты смогут работать с незрячими и слабовидящими людьми – проводить индивидуальные и групповые занятия, обучать навыкам по владению белой тростью, работе с мобильным телефоном и компьютером. Прием заявок проходит на конкурсной основе и продлится до 19 мая. Это уникальная возможность получить необходимые знания, которые будут особенно важны для тех, в чьей семье также живут незрячие люди.