«Мы не разделяем детей». Как мама с неизлечимым заболеванием воспитывает четырёх дочек и сына

– Это особая свадебная традиция, тем более для людей с БАС. Именно в этот момент понимаешь, что твой супруг всегда поддержит тебя не только морально, но и в буквальном смысле. В маленьком уютном зале ЗАГСа я с трудом написала в последний раз свою старую фамилию, муж помог надеть себе на палец кольцо. Для меня каждая минута была наполнена счастьем. В ресторане собрались наши лучшие друзья, окружили вниманием и искренней радостью. Но наш танец для меня самый лучший момент, когда особенно понимаешь, что твой муж – защита и опора во всем, – вспоминает Мария.

Она признается, что в свое время мечтала о красивой свадьбе, на которой будет танцевать и петь. Когда постепенно слабели руки и ноги, стал тише и слабее голос, пришло понимание того, что мечте о широком торжестве сбыться не суждено.

У Марии БАС. Она медленно ходит: по квартире с тростью, по улице с поддержкой. Руки слушаются плохо, не получается делать то, что связано с мелкой моторикой – шить, писать. Речь нарушена, но дети ее понимают. Жизнь женщины не сосредоточилась на болезни. Она не унывает, улыбается и старается быть хорошей хозяйкой, ведь с нее берут пример пятеро детей, о которых она заботится.

Дочке мужа было 7, когда та познакомилась с Марией, и уже через полгода малышка называла ее мамой. Сын-подросток за глаза тоже говорит «мама», если рассказывает кому-то о ней.

— Я каждому стараюсь уделить внимание, когда дети приходят из школы, я их спрашиваю обо всем. Мы не разделяем детей, и они тоже дружны между собой, – говорит Маша. Она часто рассказывает детям, что хорошо училась, что образование – это важно. А еще постоянно дает советы и своим примером показывает, как создавать уют в доме.

Конечно, не обходится и без конфликтов. Мама помогает их улаживать. Порой приходится быть строгой. Иногда достаётся Свете старшей, как раз потому что она старше. Чаще – Свете младшей, она, как говорят родители, тот еще провокатор. А вообще все ссоры Мария решает по справедливости, невзирая на родственные связи.

Она говорит, что справляться с такой большой семьей ей помогает делегирование полномочий и взаимовыручка.

Мария долго работала учительницей, ей легко находить общий язык с детьми. Она хорошо окончила школу, и ей предлагали без экзаменов стать географом, но она отказалась – любимыми уроками были русский язык и литература. Эти предметы Сивкова и решила преподавать, считая их самыми сложными, но и самыми интересными.

Когда болезнь стала брать свое, Мария была вынуждена отказаться от преподавания, но продолжала вести в школе кружок журналистики. Сейчас, к сожалению, и от этого пришлось отказаться.

В соцсетях Марии часто пишут уже взрослые люди, которых она учила десятилетия назад — благодарят, желают здоровья и признаются, что она была для них лучшим учителем. К ней всегда ходили в гости ученики: и хулиганы, и отличники. Как-то после долгого больничного она вышла на работу, и дети буквально облепили ее в фойе, не давали пройти в кабинет – обнимали, спрашивали, рассказывали, советовались...

– В современном мире даже не знания должны быть главной характеристикой учителя. Много информации в разных источниках. Главное – давать детям уверенность в себе. Каждый взрослый должен быть понимающим, неравнодушным и уважать детей, — уверена Мария.

Мария говорит, что сейчас ее дети стали ее руками.
– А я – шеф-повар и проверяющий, контролер. А еще –главная по закупкам онлайн с доставкой, – шутит Маша.

Но помощь она получает не только от своей семьи. Полтора года о Марии заботится фонд «Живи сейчас». Это единственная некоммерческая организация в России, которая оказывает системную помощь людям с БАС. Благодаря фонду болеющие получают консультации специалистов и необходимую информацию о заболевании и жизни с ним, добиваются положенного оборудования, общаются с другими пациентами с этим диагнозом. Фонд старается обеспечить людей с БАС дыхательными аппаратами и расходными материалами, средствами альтернативной коммуникации, питанием.

Но не только фонд помогает Марии, она тоже старается во всем быть полезной — рассказывает о себе и благотворительной организации в соцсетях, в чатах помогает советами другим болеющим и делится своим позитивным настроем. В воскресенье, 27 ноября, в этих чатах поздравляли мам, которые несмотря ни что остаются самыми любящими, самыми заботливыми, самыми родными.