Ихтиоз — лишь одно из обстоятельств: история девочки-«рыбки» Жени Сухановой

«Я впервые услышала это слово и, признаться, ничего об этой болезни не знала, — рассказывает Яна. — Оказалось, что это генетическое заболевание, из-за чего кожа не удерживает влагу, сухая, шелушится, трескается. Поначалу, конечно, был шок, слезы, страх перед неизвестностью».

Первые две недели своей жизни Женя провела в реанимации в кувезе, потом их с мамой выписали домой, дали рекомендации по уходу. Родители быстро их освоили: регулярные ванны, обработка каждого квадратного сантиметра кожи, увлажнение эмолентами по часам. И хотя заболевание Жени требовало постоянного внимания, семья постепенно привыкла к новому укладу.

«Очень тяжело было первые годы, — признается Яна. — И физически, и эмоционально. Но сначала ты переключаешься с ощущения своей беды на заботу о ребенке, чтобы ее состояние было наилучшим из возможного. А потом понимаешь: вот твой ребенок — растет, развивается, и все не так страшно. И тебя отпускает».

В какой-то момент проблемы с кожей отошли на второй план, потому что до пяти лет Женя совсем не разговаривала, и врачи ставили ей еще один грозный диагноз – алалия. Но и тут, как оказалось, был виноват ихтиоз. Первый же плановый осмотр у отоларинголога показал, что у Жени тугоухость. Проблемы со слухом у «рыбок» часто возникают, потому что из-за постоянного отшелушивания кожи слуховые проходы забиваются чешуйками, что ухудшает слух и тормозит развитие речи. Но если следить за состоянием слуховых проходов, проблема решается.

«Мы начали работать, искать логопедов, педагогов, ездить на занятия, чтобы разрешить проблему задержки речевого развития. И, вопреки мрачным прогнозам, что ребенок никогда не заговорит, произошло скачкообразное развитие мозга. Сейчас Женя говорит, развивается, полюбила читать. Со сложными речевыми конструкциями у нее пока есть проблема, но мы над этим работаем. Недавно записались в детскую библиотеку», — рассказывает Яна. В сентябре Женя очно пойдет в обычную школу, психолого-педагогическая комиссия подтвердила: она готова учиться.

«Мы никогда не прятались от людей, всегда открыто везде ходим. У Жени впереди большая жизнь, которую невозможно провести в закрытой квартире, значит нужно социализироваться. К счастью, в отличие от меня Женька – классический сангвиник – уравновешенная, веселая и очень миролюбивая: она не провоцирует ссоры, напротив — сразу старается всех помирить. К тому же у нее отменное чувство юмора. У Жени есть друзья и подружки, а если кто-то когда-то отказывался с ней играть (а такое бывало), она всегда реагировала очень спокойно: пожала плечами и забыла — ну и ладно».

Самой Яне подобная степень отстранения давалась тяжелее: «Люди задавали много дурацких, нетактичных вопросов: а почему у нее руки как у старичка? А где это вы так обгорели? Меня это выбивало из колеи». Яна признается, что ей достичь внутреннего дзена помогли занятия с психологом фонда «Дети-бабочки» Ольгой Кулиш, научившие ее видеть за чужим любопытством не агрессию, а просто незнание. А еще Яну очень поддерживает цитата из «Фореста Гампа», что если бы Бог хотел, то создал бы всех людей одинаковыми. А так — каждый человек особенный.

Фонд появился в жизни Жени в 2022 году. Яна узнала о нем от знакомых и сразу обратилась за помощью. С тех пор фонд «Дети-бабочки» стал важной частью их жизни: обеспечивает Женю уходовой косметикой, организовал обследование в клинике высоких медицинских технологий имени Н.И. Пирогова в Санкт-Петербурге, а сейчас предлагает помощь нейропсихолога, чтобы укрепить Женины достижения в развитии речи.

Она жизнерадостная, любознательная и очень талантливая девочка — замечательно рисует, с увлечением осваивает новое — ей интересно попробовать буквально всё, что только появляется на ее горизонте. Возможно, это особенность возраста, но Яна верит, что стремление познавать мир останется с дочкой навсегда.

Семья Сухановых старается жить полной жизнью: они много путешествуют на машине, выбираясь в небольшие поездки по России. Даже регулярный уход за кожей — обязательное для «рыбок» условие — не стал для этого препятствием. «Мы быстро научились справляться, — рассказывает Яна. — В пути мажемся эмолентами прямо в туалетах на автозаправках. Главное — не забывать вовремя увлажнять кожу, иначе она начнет трескаться, но при правильном уходе все оказывается не таким страшным и вполне решаемым».

Большую роль в жизни Жени играет папа. Он занимается автозапчастями, но всегда находит время для семьи: гуляет с дочкой, собирает вместе с ней мозаики, играет в настольные игры. В этой семье каждый день наполнен обычными радостями и заботами — и именно это делает их жизнь особенной.

Конечно, в Жениной жизни есть масса ограничений: как и всем «рыбкам» ей нельзя перегреваться, ей требуется регулярное наблюдение у мультидисциплинарной команды врачей. Но рядом фонд «Дети-бабочки», который помогает решать медицинские вопросы. Вместе с поддержкой семьи это дает уверенность в будущем и позволяет Жене расти, развиваться и радоваться каждому новому дню. Ихтиоз не стал для нее приговором, заболевание лишь одно из обстоятельств ее жизни.

***

Ихтиоз — болезнь с множеством лиц, и в России до сих пор существует большая проблема с его диагностикой. Сейчас в фонде «Дети-бабочки» свыше 1000 подопечных с ихтиозом, но, по статистике, таких пациентов в стране должно быть значительно больше. Иногда болезнь протекает настолько сглаженно, что человек может считать себя просто обладателем очень сухой кожи или лечится всю жизнь от атопии и других заболеваний, не подозревая о настоящем диагнозе.

В прошлом году фонд начал масштабную работу по выявлению и регистрации пациентов с ихтиозом в регионах России. Если у вас или ваших близких с детства очень сухая, склонная к шелушению и трещинам кожа, есть смысл обратиться за консультацией в фонд «Дети-бабочки». Грамотная диагностика и своевременная помощь меняют жизни.

Прочтите истории других людей с ихтиозом: как стать педиатром, если у тебя ихтиоз, как мама мальчика-«рыбки» приняла диагноз сына и как мальчик-«рыбка» Никита нашёл свой новый дом.