Путешествие на коляске: история девушки, создавшей «ИнваЗорро»

Первые два года, как правило, у всех, — это ассимиляция, кочевание по реабилитационным центрам. Ты живёшь только восстановлением, 8−12 часов в день что-то делаешь, не всегда понятно, что именно и для чего, ползаешь, все пытаются тебя ставить, разминают ноги. Привыкаешь к новой реальности. Я была в состоянии достаточно тяжёлом, родным говорили, мол, девочка будет лежачая, овощ. Мне в глаза, правда, такое не решались сказать. Но было видно, что никто не знает, что со мной делать, и я поняла, что должна двигаться сама. Начала собирать информацию в интернете — но ее было настолько мало, буквально по крупицам что-то.

В тот момент мне было еще и очень скучно, и одиноко. Студентке с учебой, стажировками, с форумами по молодежной политике, с активной московской жизнью, с большими целями, оказаться заточённой в реабилитационном центре — это был ужас. Хотелось как-то коммуницировать с миром, хотя бы просто держать связь с друзьями. Я завела блог в соцсетях и начала транслировать туда свою ежедневную жизнь, процесс восстановления, какие-то шутки. В «Вышке» я училась диджитал-маркетингу, понимала, как это устроено. И мои знания и интерес к этой сфере вылились в то, что блог стал развиваться и нативно расти. Особенно, когда я начала, что называется, выбираться на волю.

Первым таким случаем был картинг. Я давно знала, что есть инклюзивная секция по картингу. Мне было интересно, как это — с ручным управлением водить. Я подала заявку, никому ничего не сказала. А когда выпало время, оказалось, на этот же час у меня назначен ортопед. И что я сделала? Я поехала на картинг. Как сейчас помню, бабушка ругалась: что за ребёнок, какой картинг? Ну, папа меня понял, поддержал.

Это было невероятно, первые такие чувства... свободы, я не знаю. То есть ты два года сидишь в коляске, привыкаешь к новому телу, и потом попадаешь в другое пространство, чувствуешь движение, скорость. Меня это очень зарядило, и я стала жадной на такие впечатления, стала искать их постоянно.

Я, конечно, вернулась в университет, заканчивала учёбу, потом в магистратуру поступила, стажироваться начала в компании Mars, в большой компании, как и хотела до травмы. Я также ездила по реабилитациям, но еще начала ходить в фитнес-клуб, пользоваться метро. Осторожненько начала узнавать Москву, разные новые секции, что доступно, что нет.

С подругой, которая тоже на коляске, мы начали заниматься танцами на колясках. В инваспорте, если есть упорство и желание, ты достаточно быстро попадаешь в сборную. И мы с подругой так залетели, можно сказать, на ура, на чемпионат по танцам на колясках. Это было очень интересно.

Потом увлеклись социальным проектированием, получили дополнительное образование, потому что хотели что-то делать для людей, таких, как мы, но не знали как. И однажды нам пришла в голову идея проекта «Инвазорро». Мы хотели показывать вдохновляющий пример активной жизни и давать информацию о том, где и как это возможно. Когда я сломалась, мне было трудно. Я хочу сходить, например, в кино или хочу покататься на картинге, или прыгнуть с парашютом — и не было такого места в интернете, где я могла бы узнать хоть что-то об этом. И не было такого блогера, который бы исследовал это специально и рассказывал. Было что-то непонятное, а мне хотелось простыми словами: привет, я живу в Москве, вот тут можно прыгнуть с парашютом.

Есть в инвалидности разные истории. Есть и страшные, которые заканчиваются нехорошо, потому что человек ломается. Алкоголь, наркотики и так далее. Но есть и другой путь: травма может стать для человека толчком, когда он переосмыслит свою жизнь и пойдет дальше. И мне гордо и радостно, что меня окружают люди, которые выбрали второй путь. Мне хотелось показать их такими глазами, какими вижу я. И дать пример другим ребятам, особенно из регионов, поскольку Москва, действительно, более доступна. Это я, Анастасия Анпилогова, я родом из Курска, сама поступила в московский вуз по ЕГЭ, увлекаюсь тем-то, хожу туда-то. Это Мила Шогина, моя подруга и соведущая проекта, она переехала из Ульяновска вместе с папой, который был военным, самостоятельно ассимилировалась. Вот мой замечательный молодой человек, Евгений Вахрушев, из подмосковной деревни Шустиково. Он был фитнес-тренером, гостил у родителей в деревне, нырнул, сломал шею, но благодаря своей силе и мужеству смог восстановиться, сейчас полностью самостоятельный, и мы живём как обычные люди.

Мне хотелось всё это показать в таком формате. И хотелось исследовать доступность мест, в которые нам, как и другим людям, хочется ходить.

Да, есть стандарты доступной среды, которым многие места могут формально соответствовать. Но в реальности — мы приходим на концерт или другое мероприятие, и, как правило, мы на колясках там одни. Иногда даже заранее уверены с Милой: 100% будем там одни! И так и оказывается.

Это, конечно, забавно, но хотелось бы это менять, потому что история с доступностью — она двусторонняя. Если мы будем себя показывать, если будем вести себя активно в банках, в аптеках, на форумах, на концертах, в кафе и так далее, бизнес будет видеть в нас клиентов, платежеспособных клиентов, и будет делать для нас среду. А если мы будем сидеть дома и довольствоваться пенсией, к сожалению, ничего меняться не будет. В этом и заключалась идея «ИнваЗорро» — сделать площадку об активных вариантах досуга и туризма в Москве и Московской области.

Мы ходим по разным местам, пробуем разные активности, вроде мотопрогулки, дайвинга в Москвариуме, хэндбайков (это лежачие велики с ручным управлением) на ВДНХ, летаем в аэротрубе, катаемся на речном трамвайчике — и рассказываем об этом. Постим ролики по проверке мест кафе и локальных активностей, посещаем инклюзивные секции, такие как кёрлинг на коляске, футбол, электрофутбол. В области мы нашли единственный в мире домик на дереве, доступный людям на коляске, и тоже сняли об этом тоже сюжет. В итоге сделали целый полнометражный фильм «Доступная Москва. Выше, глубже, сильнее», получилось здорово.

При этом мы не ставили целью показать, что все только классно. Я, например, в фильме рассказываю историю, как у меня отменился зиплайн (спуск по натянутому канату — прим. ред). На сайте было заявлено, что на зиплайне можно покататься человеку на инвалидной коляске. Оказалось, нет. И так бывает, и каждый из нас с этим сталкивается постоянно. Мы честно об этом рассказываем.

В какой-то момент мы поняли, что было бы круто, если бы на картах можно было кликнуть точку и узнать, доступно место на коляске или нет. Что-то подобное есть в Яндекс Картах и в 2Гис, но до этого раздела надо еще долистать, во-первых, а во-вторых, заведения его не заполняют, поскольку, может быть, не видят в нас клиентов, а может, просто не хотят заморачиваться. В общем, неудобная история. Мы постучались в один сервис с предложением — «Привет, мы вот такая команда, давайте будем для вас проверять места», но получили отказ. И тогда решили делать сами. И сделали.

Только что вышло наше приложение «Точка доступа», в котором полная карта, взятая с 2Гиса по договоренности с ними, заполняется этой информацией силами нашего комьюнити. Там уже двести человек по всей России, и оно только растет, чему я рада. Ребята катаются по городам и заполняют карту доступности, указывают при этом расширенные параметры, такие как вход, туалет, другие пространства, парковка, лифты и так далее.

У меня сейчас коляска активного типа. Что это значит? Что она сделана по моим параметрам. Обычные коляски, в которых, условно, бабушки сидят, её можно только катить, и всё. А новые активные коляски делаются по личным размером, это как обувь под тебя. На них, конечно, легче передвигаться, ты более мобильный, и в путешествии это лучший вариант, потому что она складывается, её в самолете можно перевезти, и в багажник любой машины она войдет. Некоторые ребята у нас водят сами и сами коляску затаскивают в багажник.

А вот на электрических колясках, вопреки убеждению многих, путешествовать неудобно, они более громоздкие. В них путешествуют только те, кто физически не могут в «активках». Обычно это люди с более тяжелыми травмами — шеи, например.

Первые мои вылазки после травмы были в санатории. Мы добились санатория с курортным лечением в городе с названием Саки. Приехали туда с бабушкой. Оказалось, это такая столица колясочников, очень много людей, такого я никогда не видела. Где-то больно, где-то грустно думать об этом. Ехали туда на поезде, и оказалось, что есть специальное инвакупе. Потом узнали, что можно летать и на самолете: на борту есть специальное узкое кресло, которое провезет тебя между рядами к твоему месту. Правда, заходить нужно первым, а уходить последним.

Первое мое большое путешествие было на Байкал. Поскольку особых финансов у меня не было, я вспомнила, как делала раньше, такая молодёжная история. Я вписалась в проект «Байкал для каждого». Он не был инклюзивным, но, как я говорю, стал — с момента моего появления там. В этот проект набирают фотографов, блогеров, видеографов, разных мастеров путешествия, и они едут снимать Байкал по интересным локациям. Я прошла на общих основаниях, что немножко потешило моё эго. А дальше уже мне пришлось их подучивать, потому что они не знали, как со мной взаимодействовать. Я, конечно, связала их с Ренатом Анпилоговым (это мой однофамилец — и тоже из Курска, он в теме инклюзии более 10 лет), основателем компании globe4all — «Глобус для всех», которая занимается инклюзивными путешествиями, он им очень помог. Но и я сама в процессе путешествия многое рассказала.

Понятно, что всё, что близко к природе, недоступно для людей на колясках, и было много препятствий, и было тяжело. Каждый день я была вымотанная. Пока остальные участники группы кайфовали, мне приходилось думать, где мне сходить в туалет, как добраться по этим ухабам, где прикрепить приставку к коляске и другие тонкости. Но я это воспринимала как челлендж. И когда у меня получилось, я поняла, что в дальнейшем хотела бы в этом направлении развиваться.

Первый грант на инклюзивное путешествие мы с командой «ИнваЗорро» получили на Карелию. Был, конечно, соблазн взять Сочи, который после Олимпиады доступен для людей на колясках, или Калининград, где уже есть инклюзивный тур под ключ. Но мы решили ехать куда-то поближе к природе. Выбирали между Алтаем и Карелией, но нам побывавшие там люди честно сказали: на Алтае с доступностью совсем всё плохо, это будет ужас-ужас, а в Карелии сложно, но возможно. Мы зацепились в этот вариант, и всё сложилось лучшим образом, мы даже нашли глэмпинг на природе. Жили около леса, ходили через реку, на подъём мальчики-помощники некоторых из нас несли на руках. Получилась интересная и душевная поездка. Причем накануне я связывалась с организациями, которые занимаются исследованием доступности Карелии, но они боялись мне признаться, что идеальной доступности нет. Получилось, что мы удачно нашли доступные места сами и показали отличный маршрут для путешествия на колясках.

Потом мы были в разных регионах России, были на Камчатке, были, конечно, в моем родном Курске, были в Переславле-Залесском на соревнованиях по сибайкам (это такой водный велосипед, крутишь педали руками в воде перед собой). Были в Челябинске на форуме, в Питере на конкурсе красоты. Питер, кстати, со своими поребриками, это просто ужас для колясочника. Много где были. Самым кайфом была идея с мотоэкскурсией по Москве, когда мы пересели на Харлей Дэвидсон, комфортные, со спинкой, на них было очень удобно исследовать город.

В этом году с командой программы «Неограниченные возможности» на канале НТВ мы покорили Эльбрус. В этом же году я совершила второе погружение, которое мне было необходимо для сертификата Open Water Diver — такой первый важный шаг в жизни любого дайвера, и он у меня совершился на Голубом озере в Кабардино-Балкарии. Все условия были против нас, ужасный ветер, холодная погода. Плюс я нетипичный дайвер, у инструктора пока не было опыта работы с такими людьми, но все получилось.

Вообще, всё, что связано с водой, конечно, сложно, потому что вода добавляет элемент скользкости и неопределённости. Но я человек моря, если выбирать между горами и морем — всегда море. В тех же Саках, помню, уже через полтора часа после того, как мы приехали, я захотела окунуться в море. Я отправила бабушку на такси, а сама поперлась на коляске по трассе, потому что моя приставка не влезала в такси. Сумасшедшая, но мне это было важно. И там просто слезла с коляски на песок, доползла и холодной водой окатилась. По песку на коляске вообще не проехать. Даже на адаптивных соревнованиях приходилось сталкиваться с тем, что все сделано для галочки. Допустим, я могу подъехать к раздевалке, но до моря там ещё несколько метров песка вниз в горку. И приходится каждый раз просить прохожих тебя перенести. Это у кого смелости хватает. А кто поскромнее, тот просто сидит на лежаке, хотя всем хочется искупаться. Так что если вода, скорее всего, тебе понадобится сопровождающий, особенно если ты с коляски на пол не можешь пересесть, одному скользко, опасно.

Сейчас почти все мои поездки — это обзоры. Я еду либо одна, либо с командой, и мы снимаем видео не в стиле «ахаха, как нам классно», а с конкретными рекомендациями мест и возможностей.

Я бы сказала, что в целом человек с инвалидностью — это менеджер своей жизни. Ты заранее должен придумать и спланировать любое своё действие, начиная с того, как тебе пересесть с кровати на коляску и как потом доехать из точки А в точку Б.

Важно не ждать какой-то стопроцентной доступности и не топить за нее. Наш главный навык, которому мы учим, это уметь адаптироваться. Даже в самой доступной гостинице может быть то, что будет неудобно вам, потому что это делалось по каким-то общим стандартам. Мы пропагандируем такую философию: 100% доступности не бывает, по крайней мере, сейчас, но ко всему можно приспособиться, и мы показываем, как это сделать. При этом везде все люди, все могут договариваться. Главное, не бояться просить помощи.

Раньше мне на каком-то максимализме все время хотелось сказать «я всё сама», и действительно чуть ли не сама чемодан тащила. А сейчас стала к себе нежнее и поняла, что люди-то готовы помочь, их просто надо попросить. Если я еду в гостиницу, я заранее прошу, чтобы меня встретили, на месте прошу кого-то с ресепшена донести мой чемодан. В номере чемодан прошу положить на стул. Почему? Потому что нам не просто держать корпус, и если я чуть-чуть наклонюсь вперёд, то могу упасть с коляски. А когда чемодан на стуле, не приходится нагибаться, чтобы взять вещи, очень удобный лайфхак.

Как я раньше выбирала доступное место? Допустим, свой день рождения я хотела отметить, поблагодарить друзей, которые остались со мной в первый год после травмы. Я подумала собрать их в ТЦ рядом с реабилитационным центром. И на всякий случай позвонила у них уточнить некоторые вопросы. Спрашиваю: у вас широкая дверь? Да, широкая. Но широкая же для каждого разная. Или в других местах спрашиваю: у вас есть порожек на входе? Люди зависают. Они там 10 лет работают на ресепшн, но из-за того, что все ходят на автомате, они не смотрят на этот порожек.

Но это вопрос коммуникации, объяснения того, что тебе нужно. Сейчас, когда мы бронируем жилье в других городах, особенно в маленьких регионах, мы просим просто снимать на видео, потому что видео даёт объективность. А уж померить дверные проёмы — это вообще суперуровень.

Много ли подходящих отелей в России? Конечно, немного, будем честны. При этом доступность может быть заявлена и соответствовать стандарту. Но есть много нюансов, которые сделали бы нашу жизнь комфортнее, которые стандартом не учитываются. Допустим, зеркала. Доступность туалета можно даже по ним оценить. Хорошо, если в туалет можно в принципе заехать, но если зеркало там находится на уровне стоящего человека, я себя в нем не вижу, это некомфортно. Или в номере неправильно расположен выключатель света, не на правильной высоте или не у тумбочки. Но это мелочь для меня. Если уж я вошла внутрь здания сама, зашла в туалет, для меня это считается доступным местом в моей картине мира. В идеале, конечно, в любое место должен заехать любой человек с инвалидностью, на большой электрической коляске и так далее. Но, наверное, это пока утопия.

Поэтому комфортнее всего — поездки по мероприятиям, потому что там под ключ организовано жилье, трансфер. Если это большие мероприятия, то они проходят, как правило, в хороших отелях, где с доступностью все хорошо. Например, в том же Нижнем Новгороде, где мы были на молодежном форуме, проживание организовали в Hilton, а это международная сеть, у них стандарты.

Гостиницы все ищут по-разному, но лучше всего работают силы комьюнити, сарафанное радио, тематические чаты. Контакты доступных мест передаются из рук в руки. В интернете информация не всегда правдоподобная, а человек с похожей травмой, который был в этом месте, тебе всегда достовернее расскажет, что там на самом деле. Если мы сейчас загуглим, к примеру, «доступный отель Байкал», доверимся тому, как описывается доступность на сайте отеля, и просто приедем — скорее всего, будет разочарование. Дай бог, если будет хотя бы один доступный номер, а нас, например, трое на колясках, как бывало. Приходится выкручиваться.

Однажды в Оренбург поехали на форум, в поезде только одно инвакупе. а нас с подругой на колясках двое. Мы оформили её как мою сопровождающую, и её закинули на верхнюю полку, она полегче. Всегда что-то можно придумать.

В одном отеле не было возможности спуска в конференц-зал на лифте, и нас проводили через место, где сотрудники проходят. В другой раз меня занесло на концерт какой-то рок-группы в бар, подругу с собой позвала, но не успела заранее узнать про доступность. И там тоже всё решилось радушием людей: нас встретили и провели там, где гримёрка. Это всегда вопрос коммуникации.

Квартиры я сама никогда не арендовала, нет у меня такого опыта. Но вот мой молодой человек живет в арендованной квартире. И конечно не то чтобы все хотят таких арендаторов, но такого отношения, как принято думать, что никто категорически не хочет инвалидов, как, не знаю, семьи с детьми, с животными или неславянские, такого, по-моему, нет. Согласно опросу, проведенному Циан, только 45% владельцев жилья готовы сдать квартиру человеку с инвалидностью. Но это, возможно, только потому, что они не уверены, с чем придется столкнуться и подходит ли их жилье для такого проживания. В основном адекватные встречаются люди, но и тебе надо показать свою адекватность, как на собеседовании. Развеять какие-то опасения. Человек, может, просто не знает, как ты живёшь, может, ты что-то сломаешь из-за своих особенностей, коляской пол поцарапаешь. А наша жизнь в принципе ничем не отличается от жизни обычного человека, где-то, может, мы даже аккуратнее и трепетнее.

Я в принципе стараюсь открыто взаимодействовать с людьми, вижу в этом миссию — объяснять и показывать своим примером, как можно жить. Поэтому не могу сказать, что где-то меня сильно ущемляли или приходилось сталкиваться с неприятными стереотипами.

Одному ездить не очень комфортно, потому что много мелочей, много о чем приходится просить посторонних людей. Одной в поездке не очень удобно ходить в туалет. В самолете нужно напрягать весь ряд вставать, тебя тащат по проходу на этой узкой коляске. В туалете ты делаешь все дольше обычных людей — тебе нужно пересесть, раздеться, одеться, и так далее, и туалет мы можем занимать и пять, и десять минут. Однажды в поезде я захотела в туалет, пока все сделала, пока помыла руки, прошло, не знаю, ну 10 минут. И мне начали тарабанить в дверь: «Вам нужна помощь? Вам нужна помощь?» Я не выдержала в конце концов, взбесилась, крикнула: «Я на коляске». Хотя вообще стараюсь этой информацией не прикрываться. Попросила их не стучать.

Приехали мы на один форум — инклюзивный, то есть он подразумевает некую подготовленность, осведомленность в теме. Приехали с подругой и соведущей наших видео Милой. Без сопровождающих. Выходим из самолета в аэропорт, я иду в туалет, Мила идет к организаторам, и у нее спрашивают: ваш сопровождающий в туалете? Она смеется, говорит, ну, в некотором роде, да. Потом выхожу я, они видят, что я тоже на коляске, и у них округляются глаза. Они в шоке спрашивают: вы что, одни? Мы говорим: да. И эта женщина делает вид, что все окей, а потом отходит и очень громко, на весь аэропорт, говорит: ты не представляешь, они без сопровождающих, это ужас. Мы до сих пор вспоминаем это и смеемся.

В Москве с доступностью, конечно, лучше всего в России. Старый жилой фонд, исторические здания, там понятно, что похуже, потому что это нельзя реставрировать. А вот новостройки обычно оказываются доступными. То есть Москва уже более доступна, чем остальные города, и мы, активное сообщество, её делаем еще доступнее. Я, например, стараюсь участвовать в проектах, где важна моя экспертность. Прошлой осенью я проехалась по 12 московским паркам, где планировалось устанавливать инклюзивные тренажеры, а уже зимой там были классные, удобные площадки, где занимались ребята с инвалидностью. Вот это, конечно, мотивирует меня двигаться дальше.

Сейчас я с моим молодым человеком живу в Химках, это ближайшее Подмосковье. Нам грех жаловаться, много чего есть, много чего доступно, но при этом есть и недочёты. Вот яркий пример. Ближайший к нам большой торговый центр, «Мега», и чтобы дойти к нему на коляске, очень много препятствий. В последний раз мы добирались под дождем минут 20, это было сложно. Но мы с такой проактивной позицией, стараемся решать проблемы, и в Москве нас могут услышать, если знать, что делать. Мы, например, сотрудничали с организацией «Барьера. Нет», которая обратилась к нашей команде, чтобы мы фиксировали недочеты, связанные с недоступностью, а они юридически помогали нам оформлять жалобу, чтобы эти недочеты поправили. Мы распространили эту историю через комьюнити «Инвазорра», потому что, мне кажется, если каждый в своем районе, где он знает каждый косяк, поправит эту историю, будет здорово. Результатов ждем.

Мне, конечно, горько от того, что происходит в некоторых российских регионах. Люди просто не могут выйти из дома в прямом смысле. И если у них нет интернета, то вообще не знаю, как они живут, как коммуницируют с миром. Это путь к депрессии.

Я сейчас живу максимально активно, в каком-то состоянии потока. Мне нравится то, чем я занимаюсь, я горю этим, и мне радостно, что эта тема развивается, я уверена, что ещё через пять-десять лет мы заживём вообще очень комфортно.

Зарабатываю я диджитал-маркетингом, беру коммерческие проекты. Кроме этого играю в Губернском театре, мы с подругой единственные там актрисы на колясках.

Живу, как я уже сказала, с молодым человеком, налаживаем с ним быт, смотрим сериалы, всё как у людей. Хотим привезти наших родителей в Москву, показать им город и мир в целом. Поддерживаю, по мере возможностей и сил, родных, которые буквально выхаживали меня. Папу, бабушку.

Но моя главная боль и счастье — «Инвазорро». Надеюсь, всё будет с ним хорошо, я для этого сделаю всё возможное. Спасибо, что дослушали этот подкаст.