«Я живу в Челябинской области, в городе Троицке. Четверо детей. Есть ребенок с инвалидностью второй группы. Сижу дома: у нас многодетная семья, дел хватает».
«Я бы психологически не выдержала». Как опыт волонтёрства спас маму четверых детей во время рака
История Ирины из Троицка — многодетной мамы с ВИЧ, которая помогает людям с таким же диагнозом.
Legion-Media
Так сухо начинает свой рассказ Ирина. В этом «сижу дома» — целый мир: уход за ребенком с инвалидностью, быт большой семьи, где муж работает, а старшие дети уже начинают взрослую жизнь — 21-летняя дочь в Челябинске, сын в армии. А еще забота о собственном здоровье. В 2009-м году у Ирины диагностировали ВИЧ, а спустя пятнадцать лет, в 2024-м, обнаружили рак шейки матки.
«Было непринятие до 2021 года»
О диагнозе «ВИЧ» Ирина узнала в роддоме, когда рожала третьего ребенка. «Не знаю, каким путем я его получила. Я не выясняла, отчего, почему», — коротко говорит она. После диагноза последовала стадия отрицания. Ирина вспоминает: «Терапию я не пила. У меня как бы было непринятие до 2021 года».
Примечание от Ассоциации «Е.В.А.»: Получение диагноза ВИЧ часто вызывает сложную гамму чувств — от растерянности до желания избежать обсуждения обстоятельств. Это абсолютно нормальная психологическая реакция, связанная с необходимостью адаптации к новой ситуации.
Несмотря на распространенные мифы, современная медицина четко определяет пути передачи ВИЧ. Вирус может передаваться только тремя путями:
- При незащищенных половых контактах (любых);
- Вертикальным путем — от матери к ребенку во время беременности или родов (при отсутствии антиретровирусной терапии);
- При прямом контакте с кровью. Важно понимать, что для передачи вируса необходимо сочетание нескольких условий: прямое попадание достаточного количества вируса в кровоток, тогда как неповрежденная кожа служит надежным барьером. ВИЧ крайне нестоек во внешней среде — при контакте с воздухом, высыхании или обработке дезинфицирующими средствами вирус быстро теряет активность, что делает невозможным передачу вируса через поверхности или предметы быта.
Двенадцать лет Ирина жила с диагнозом, который отрицала. За это время она родила четвертого ребенка. Двое старших детей родились до диагноза, а двое — «при плюсе». Ни у кого нет ВИЧ: перед родами Ирина принимала «терапию» для беременных.
Примечание от Ассоциации «Е.В.А.»: Согласно данным Всемирной организации здравоохранения и клиническим рекомендациям Минздрава России, применение антиретровирусной терапии (АРВТ) во время беременности позволяет снизить риск перинатальной передачи ВИЧ до менее 1% при соблюдении всех профилактических мероприятий. Современные схемы АРВТ являются безопасными и нетоксичными для матери и плода — они подбираются с учетом срока беременности и индивидуальных особенностей здоровья женщины. Регулярный врачебный контроль и соблюдение назначений позволяют минимизировать любые потенциальные риски, обеспечивая благополучное течение беременности и рождение здорового ребенка.
2021 год стал переломным. На фоне пандемии Ирина заболела ковидом. Ослабленный организм, годами не получавший поддержки, ответил тяжелейшими осложнениями. «Вылезли болячки. Менингит, энцефалит, криптококк, — перечисляет Ирина. — Очень долго я лечилась, была в реанимации. Два года лежала в больнице, менингит не поддавался лечению». Именно тогда, в точке глубочайшего кризиса, когда тело отказалось игнорировать болезнь, начался путь к принятию. А вместе с ним — к делу, которое изменило все.
«Я просто хотела больше знать про свою болезнь»
Однажды в очереди у инфекционного кабинета Ирина познакомилась с девушкой, тоже живущей с ВИЧ. Та скинула ссылку на челябинскую организацию «Чекпоинт», которая занимается профилактикой социально значимых заболеваний и помогает людям с ВИЧ. «Я просто хотела больше знать про свою болезнь», — вспоминает Ирина.
Она изучила сайт организации и написала письмо: «откуда я, чего хочу». Ирину позвали на обучение на курс по равному консультированию — он для тех, кто живет с ВИЧ и хочет помогать людям с таким же диагнозом: делиться своим опытом, поддерживать эмоционально.
«Курс был очень интересным и познавательным. Я много чего узнала, и спикеры были шикарные. За всю команду "Чекпоинта" берет гордость: они очень много делают для нас, клиентов и волонтеров, для других людей, готовых помогать. Руководитель Евгений — я перед ним преклоняюсь», — говорить Ирина.
Она уже состояла в группах для людей с ВИЧ и видела, что часто в таких сообществах участникам не хватает практической информации о лечении и терапии, о жизни с диагнозом. Желание стать равным консультантом родилось не из абстрактного желания помогать людям — оно родилось из сугубо личной, экзистенциальной потребности: разобраться в себе. Но именно во время обучения Ирина решила: она готова стать волонтером.
Примечание от Ассоциации «Е.В.А.»: Личный опыт жизни с диагнозом часто становится основой для помощи другим. В равном консультировании мы ценим разные мотивы — будь то желание поддержать других, создать сообщество или найти профессиональное призвание. Важно, что этот путь всегда включает профессиональное обучение — в Ассоциации «Е.В.А.» мы проводим образовательные программы для равных консультантов и социальных работников дважды в год (весной и осенью).
Все выпускники получают не только системные знания о ВИЧ, но и осваивают Этический кодекс равного консультанта — свод принципов, который создает безопасную среду как для консультанта, так и для клиента. Кодекс служит ориентиром в сложных ситуациях и дополняет Базовые компетенции, разработанные для равных консультантов по всей России. Именно сочетание личного опыта, профессиональной подготовки и этических принципов позволяет оказывать действительно качественную помощь, сохраняя границы и хорошо понимая свою роль.
«Мне хотелось, чтобы ребята в ВИЧ-группах, где я состою, знали больше о нашей болезни, — рассказывает она. — Я хотела кому-то дать совет, с кем-то поговорить — и знания, которых мне не хватало, я получила в "Чекпоинте"».
Четыреста человек за два года
Уже два года Ирина — сертифицированный равный консультант. Люди с ВИЧ и их близкие находят ее онлайн: в группах Telegram, WhatsApp, «ВКонтакте». «Люди передают друг другу мои контакты, и мне пишут. Мы общаемся голосовыми сообщениями, переписываемся, созваниваемся — как удобно», — рассказывает Ирина.
Равный консультант — это человек, который не просто выслушивает. Он может помочь с практической информацией: дать контакты нужного специалиста, НКО, поделиться своим опытом. «Кому-то нужна психологическая помощь, кого-то нужно направить в больницу, с кем-то сходить к врачу, — объясняет Ирина. — Иногда достаточно тридцать минут общения, иногда консультация занимает два часа».
В этой группе участники общаются, делятся опытом, находят друзей, партнеров — даже женятся. А Ирина, как равный консультант, отвечает на вопросы и находит нужную информацию.
На вопрос, скольким людям она помогла, Ирина затрудняется ответить: «Ой, я даже не знаю. Отзывов очень много. Ну, за два года более четырехсот человек точно было. Это те, кого я проконсультировала и кому помогла». Она признается: без поддержки близких было бы сложно, именно семья обеспечивает психологическую поддержку и ресурс — и дает силы помогать другим.
«Я знала, как себя поддерживать. И я выдержала»
В прошлом году жизнь подкинула Ирине новое испытание. «У меня обнаружили рак шейки матки — рассказывает она ровным голосом. — С октября до марта этого года я лежала в больнице в онкологии, проходила химию и лучевую терапию. Пока вроде все хорошо, но насчет ремиссии еще рано говорить». Она объясняет этот диагноз ослабленным иммунитетом: «Рак шейки матки вытекает из вируса папилломы человека. А ВПЧ у нас, людей с ВИЧ, часто связан с иммунодефицитом. Можно сказать, что в какой-то степени я была готова к таким осложнениям».
Примечание от Ассоциации «Е.В.А.»: Ослабленный иммунитет при ВИЧ увеличивает риски онкологических заболеваний, связанных с вирусом папилломы человека (ВПЧ). Как показывают исследования ВОЗ, вероятность развития рака шейки матки у женщин с ВИЧ в 6 раз выше. Ежегодный скрининг (ПАП-тест и ВПЧ-тестирование) позволяет обнаружить предраковые изменения на начальной стадии, а современные протоколы лечения помогают предотвратить до 80% случаев заболевания. Мы рекомендуем нашим клиенткам не пренебрегать плановыми обследованиями — они позволяют сохранить здоровье и вовремя принять необходимые меры.
Болезнь развивалась стремительно. Все началось с последовавшей за ВПЧ дисплазии — нарушения структуры тканей и клеток, которое часто предшествует раковому состоянию. К тяжелой стадии, по словам Ирины, привело трагическое стечение обстоятельств: «У меня была дисплазия, начальная стадия. Но врач в Троицке, — вспоминает она, — не пускала меня на лечение к онкологам, она пыталась вылечить все это сама. Не получилось. Опухоль выросла за три месяца. Я проходила МРТ в январе, а уже через три месяца у меня была третья стадия».
«Я приняла онкологию нормально, потому что до этого училась на равного консультанта — объясняет она. — Психологически я уже подготовила себя к такому сценарию. Я знала, как себя поддерживать, несмотря на сложное лечение. Без опыта равного консультирования я бы психологически не выдержала».
Ирина продолжает помогать людям, которые только узнали о своем диагнозе и проходят через шок, знакомый ей самой. Она не знает, что будет дальше — но уверена: пока у нее есть силы, она будет помогать другим. «Потому что я знаю, как важно, когда рядом есть человек, который просто говорит: "Ты справишься"».
Ассоциация «Е.В.А.» более 10 лет развивает в России равное консультирование — особый формат поддержки, когда помощь тем, кто столкнулся со сложной жизненной ситуацией, оказывают люди, сами прошедшие через подобный опыт. Если вы недавно узнали о диагнозе ВИЧ, вам нужна помощь или поддержка, либо вы переживаете за близкого — вы можете абсолютно бесплатно обратиться к равным консультантам «Е.В.А.» по всей России.