Сабина Уруджева из Каспийска выросла в многодетной семье, она была старшей из 5 детей. Жили небогато, но дружно. Все домашние заботы лежали на маме и бабушке, а дети помогали старшим, как могли, – глава семьи рано ушёл из жизни, поэтому 7 человек жили на одну пенсию.
«Я бы не хотела быть сильной»: как мама мальчика-«рыбки» смогла победить отчаяние и поддержать сына
Ради материнства Сабине Уруджевой из Каспийска пришлось пройти через тернистый путь. В её жизни было пять беременностей, три из них закончились трагически — малыши погибали сразу после родов. После пятой беременности в семье появился долгожданный сын.
Сабина Уруджева с Рашидом / Личный архив
«Жили впроголодь, – вспоминает Сабина. – Пенсию иногда задерживали на несколько месяцев. Помню тот день, когда мне впервые купили чёрные туфли и белый костюм для школы. Такие обновки были для нас большой редкостью. Я тогда чувствовала себя такой счастливой!»
Несмотря на нелёгкое детство, Сабина всегда мечтала стать многодетной мамой: она хотела родить двух мальчиков и двух девочек. По обычаям региона, девушку рано выдали замуж – сразу после наступления совершеннолетия. Первая беременность наступила быстро, но закончилась трагедией: малыш родился восьмимесячным и умер.
«Через месяц после того, как я потеряла ребёнка, родился первенец у брата моего мужа. Все родственники ходили к ним, поздравляли с прибавлением, а я запиралась в комнате и рыдала», – вспоминает Сабина.
Уже через несколько месяцев семья снова ждала пополнение – родилась дочка Амина. Но радость материнства омрачилась испытаниями – во время беременности Сабина переболела, и это, по словам врачей, отразилось на малышке. У девочки всё время была температура, ходить она начала лишь в 2,5 года, а разговаривать – после 6 лет. Несмотря на задержку в развитии, состояние Амины постепенно стабилизировалось. Сейчас ей уже 21 год, и о трудностях, которые пришлось пережить в детстве, напоминает разве что небольшой дефект речи.
Жизнь стала налаживаться: семья начала строить дом, Сабина устроилась на работу в школу. Новость о третьей беременности родители встретили с надеждой. Но малыш умер сразу после рождения. Как и после первых родов, врачи списывали такой трагичный исход на внутриутробную инфекцию, но никаких обследований и вскрытия Сабине не предлагали.
Сабина с сыном Рашидом
Казалось бы, после такой череды трагедий уже неоткуда черпать силы на новые попытки родить малыша. Но Сабина с мужем решили не сдаваться. Только теперь они подошли к вопросу подготовки к беременности тщательно.
«Нам посоветовали обратиться в Центр планирования семьи в Махачкале, – рассказывает Сабина. – Там мы сдали анализы и прошли обследование. Нам сказали, что если удастся забеременеть девочкой, она останется живой. И я им верила. Четвёртые роды были очень тяжелыми, родилась девочка, но когда я не услышала первого плача, то сразу всё поняла. Врач сказал: не дышит... А у меня в голове была только одна мысль: "За что?!»
В этот раз родители согласились отдать малышку на вскрытие, чтобы выяснить причину смерти. Оказалось, что девочка была здоровой, а всему виной – короткая пуповина. Если бы врачи сделали кесарево сечение, ребёнок остался бы жив...
«После этой беременности я очень долго не могла прийти в себя, – делится Сабина. – Думала – зачем я вообще вынашиваю детей и рожаю? Чтобы сразу после родов их завернули в пелёнку и унесли хоронить? Это очень тяжело...»
Решиться на новую беременность после всего, что пришлось пережить, было сложно. «Мы с мужем боялись опять потерять ребенка, – рассказывает Сабина. – Но в дагестанской семье считается, что одного ребенка мало, и любыми путями нужно было родить ещё. Моя покойная бабушка говорила: "Чтобы муж тебя не бросил или не взял вторую жену". Никогда не забуду ее слова».
Спустя время семья решила поехать в другой регион России в надежде, что там им наконец-то помогут обрести долгожданное счастье. Сабина с мужем нашли клинику в Самаре, прошли обследование и лечение. Через полгода наступила пятая беременность. По словам Сабины, она протекала идеально, но на 8 месяце стали отходить воды и пришлось сделать экстренное кесарево сечение. Так на свет появился Рашид.
Сабина с Рашидом
«Я сразу поняла, что с моим ребенком что-то не так, – говорит Сабина. – А спустя 4 часа врач пришла и сказала: у вашего ребенка редкое заболевание – ихтиоз. Это было для меня, как удар мечом в сердце».
Ихтиоз – это редкое врождённое заболевание, характеризующееся очень сухой кожей, которая постоянно шелушится и покрывается чешуйками. Таких пациентов называют «рыбками», они нуждаются в ежедневном увлажнении и уходе за кожей.
Врачи не спешили рассказывать Сабине о диагнозе сына, посоветовали искать информацию в интернете. И женщина нашла...
«Я зашла в интернет и впервые увидела фотографии детей с ихтиозом, – рассказывает Сабина. – Словами передать моё состояние на тот момент невозможно, я листала и листала эти фотографии».
А дальше – бесконечные слёзы, гнев, отрицание. Рождение Рашида очень ждали не только родители, но и все родственники. В Махачкале готовили большой банкет в его честь. И когда врачи озвучили диагноз «ихтиоз», Сабина думала о том, что ей снова придётся искать оправдания за то, что сын родился с тяжелым заболеванием.
«Из-за наших обычаев, по которым семья с одним ребёнком считается неполноценной, я в первые часы после родов думала не о диагнозе и уходе за Рашидом, а о том, как мне рассказать обо всём родственникам, – признаётся Сабина. – Я настолько не отдавала себе отчёт в своих мыслях и действиях, что позвонила своей тёте в два часа ночи и со слезами сказала, что не поеду с этим ребёнком домой, напишу отказ. Утром моя мама, муж, тётя с дядей приехали ко мне в больницу, а я стою, рыдаю и не могу успокоиться. Было очень тяжело осознавать, что всё это происходит со мной. Каждое утро думала, что проснусь, и это окажется лишь сном. Я не понимала, как я буду дальше жить».
«Когда я рожала Рашида, одна женщина в роддоме написала отказ от ребёнка. А я лежала и думала, зачем Всевышний даёт детей таким мамам, они же не хотят их. А я столько старалась, лечилась, так надеялась, и всё зря. До сих пор меня гложет эта обида. Столько детей-отказников, здоровых, красивых. За что же мне такие наказания?»
Сабину с сыном выписали из больницы, и семья приехала домой. «Тут начался настоящий ад», – вспоминает женщина. Она заперлась в четырех стенах вместе с сыном и стала заложницей его болезни. Каждый день – ванны, обработка кожи, кормления и бесконечные слёзы. Из глубокой депрессии Сабину вытащила сестра. Она каждый день приходила, чтобы помочь с малышом, а когда Рашиду исполнилось 1,5 года, буквально заставила Сабину выйти на работу.
Сабина в школе с Рашидом
«Когда я сидела дома с Рашидом, я перестала следить за собой, не было ни сил, ни желания, ни времени, – вспоминает женщина. – Когда вышла на работу, пришлось взять себя в руки, я всё-таки в школе работаю. Я начала покупать себе красивую одежду. А люди стали говорить: как можно, имея такого ребёнка, наряжаться? А я отвечала: что мне теперь, на себе крест поставить? Всё равно хочется жить, выйти в люди, отвлечься».
Работа внесла в жизнь Сабины разнообразие: «Я перестала всё время думать только о болезни, на работе я отвлекаюсь от домашних проблем, общаюсь с коллегами, участвую в школьных мероприятиях».
Сабину поддерживали также муж и подруга. А потом в жизни семьи появился благотворительный фонд «Дети-бабочки», специализирующийся на помощи детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи. И Сабина впервые поняла, что её сын далеко не единственный, кто имеет такой диагноз. Рашид вместе с мамой недавно принял участие в социально-просветительском мероприятии «Редкие встречи», где семья познакомилась с другими «бабочками» и «рыбками» региона, смогла пообщаться с экспертами фонда и задать волнующие вопросы. Такая поддержка сообщества и фонда значительно улучшила психологическое состояние женщины.
«Если бы не они, я сошла бы с ума от переживаний, – говорит Сабина. – В первый год жизни Рашида у меня были нервные срывы, панические атаки, они случаются до сих пор».
Женщина признаётся, что на людях старается всегда улыбаться, поэтому со стороны может показаться, что ей всё даётся легко. Но как далеко это от истины, знает только она.
«Мне все говорят: ты сильная, со всем справляешься, везде успеваешь. Но никто не спрашивает, как мне это удаётся, какого труда это всё стоит. Было время, когда не хватало денег, и я работала в двух школах: в первую смену в одной, во вторую – в другой. Приходила домой в 6 вечера, нужно было и ужин приготовить, и Рашида искупать, намазать, и дела по дому сделать, ещё и к урокам подготовиться. Спать ложилась в 2-3 ночи, а в 6 уже вставала...Я бы не хотела быть сильной. Я хотела бы быть слабой и не видеть всего этого», – говорит Сабина.
К сожалению, всегда находятся и такие, кто вместо поддержки лишь усугубит ситуацию. Маме одного из учеников из класса Сабины не понравилось, что учительница каждый месяц берёт по 3-4 отгула, чтобы ездить с сыном в Санкт-Петербург на лечение. Она написала в чате, что если у учителя не получается нормально работать с детьми, пусть она сидит со своим ребёнком-инвалидом дома.
Мамы детей с редкими заболеваниями нуждаются в помощи не меньше ребёнка. В первую очередь, это касается психологической поддержки. Принять диагноз, научиться жить в новых реалиях, не потерять себя – справиться со всем этим мамам помогают эксперты фонда в рамках проекта «Редкие женщины». Для семьи очень важно осознать, что они не единственные, кто столкнулся с такой бедой, и что даже с такими сложными диагнозами можно вести полноценную и счастливую жизнь.
«Я думаю, что для ребёнка важно видеть не плачущую маму, а маму в хорошем настроении, которая может подбодрить. Мама обязательно должна иметь возможность отвлекаться: на хобби, работу, хотя бы на несколько часов в день, – говорит Сабина. – Я желаю всем мамам найти опору и поддержку, чтобы они почувствовали, что жизнь продолжается!».
Теперь Сабина знает точно: как бы ни было тяжело, за чёрной полосой обязательно последует белая. 9 месяцев назад в её жизни началась новая глава – она впервые стала бабушкой. А значит, всё ещё только начинается!
Если вас или вашего ребёнка на протяжении долгого периода беспокоят сильные шелушения и трещины на коже, зуд, боль, обратитесь в фонд «Дети-бабочки», возможно, это ихтиоз. Опытные врачи проведут диагностику и помогут установить точный диагноз, а психологи фонда найдут слова поддержки в трудную минуту. Фонд оказывает помощь не только пациентам с ихтиозом, но и их мамам.
Вы можете подать заявку на участие в проекте «Редкие женщины», где эксперты фонда помогут с психологической поддержкой, возвращением в социум, перепрофилированием, и возможностью почувствовать, что вы не одиноки в борьбе с редким заболеванием!