«Первые симптомы болезни у сына я заметил, когда мы собирались на отдых в августе прошлого года. Перед поездкой его начало тошнить, но мы решили, что он чем-то отравился. Однако на море приступы рвоты не прекратились. Через пару недель состояние Лени резко ухудшилось до критического, его направили на МРТ, которое и выявило объемное новообразование в головном мозге: именно опухоль была причиной всех симптомов.
«Операция сына длилась девять часов. За это время на моей голове появились седые волосы»
Лёне десять лет, и он уже год борется с опухолью мозга. Когда Лёня заболел, его папа твердо решил, что лечение — даже такое сложное — не должно становиться поводом для тоски и апатии. Максим придумал для Лёни совершенно невероятную жизнь: с походами на футбол, мастер-классами, вечеринками, клоунами и другими радостными поводами. Потому что опухоль мозга — это не приговор.
Потом была сложная дорога домой, транзитная больница, реанимобиль в аэропорт, самолет с реаниматологом, который рассказывал Лене, как подготовиться к наркозу и операции, которая ждала его в Москве. Операция длилась девять часов, и за это время на моей голове появились седые волосы. Увидев сына на каталке уже после нее, я был по-настоящему счастлив.
Какое-то время после операции с Леней в клинике лежала мама. Но сейчас я провожу с ним больше времени, чем она. Если честно, ей страшновато оставаться с сыном во время химиотерапии. Там может произойти что угодно. Однажды я проснулся и увидел под Леней лужу крови: оказалось, что он ворочался во сне, и случайно выдернул из вены трубку, через которую в организм поступало лекарство. При возникновении внештатной ситуации нужно быстро и хладнокровно принимать решение. Наша мама молодец, она очень волевой человек, но пока ей психологически сложно. К тому же она продолжает работать, обеспечивать семью, заниматься с Лениной младшей сестрой.
А вот мне, когда Леня заболел, пришлось бросить работу. Первое время с этим было нелегко смириться: в один момент я перестал быть предпринимателем и активным (как мне тогда казалось) человеком, а весь мой мир оказался заключен в сыне. Но на самом деле теперь я понимаю, что раньше у меня была работа от слова «рабство». Куда-то бежишь, к чему-то стремишься, чего-то пытаешься достичь. А оказалось, что ничего и не нужно достигать, нужно просто жить и наслаждаться моментом.
С сестрой. Фото из семейного архива
Болезнь Лени сильно повлияла на меня: я изменился и пересмотрел свои взгляды на жизнь. Я прекратил есть мясо, употреблять алкоголь, ругаться матом, начал заниматься бегом и плаванием. Эти изменения стали для меня новыми источниками энергии, которая мне необходима, чтобы помочь сыну. Леня видит, как я меняюсь и как мне становится легче, и ему передается мой настрой.
А еще во время болезни Лени я понял, что огромный заряд бодрости человеку дает радость. Состояние счастья, творчества, любви — это и есть источник жизни. Когда я к этому пришел, мы с Леней начали гораздо чаще куда-то выезжать и принимать участие в самых разных мероприятиях, которые я обычно ищу на специальных ресурсах в интернете. Теперь в перерывах между курсами лечения мы с Леней постоянно пробуем себя в чем-то новом и занимаемся творчеством. Мастер-классы по вокалу, ландшафтному дизайну и даже колокольному звону, рыбалка, фестиваль цветов, походы в музеи — это далеко не полный список наших занятий. Конечно, мы не смогли пропустить и открытие чемпионата мира по футболу в Москве: болели за наших с Леней прямо на стадионе. Абсолютно все это идет нам на пользу.
Но особенно важно радовать себя чем-то в больнице, потому что пребывание в ней — это огромный стресс, атмосфера там такая. Родители ни на секунду не могут расслабиться, у них в голове одна мысль: «Не дай Бог с моим ребенком что-то случится». В таком состоянии всегда занимать ребенка чем-то приятным бывает сложно. Поэтому дети так ждут волонтеров, больничных клоунов, артистов и музыкантов, которые становятся для них чуть ли не главным источником радости. Я видел, каким Леня был счастливым и активным, когда выходил после встречи с настоящей балериной в клинике. Как замечательно он проводит время — создавая картины и поделки для выставок с волонтерами.
А еще я вижу, как меняются в лучшую сторону его анализы, когда он общается с друзьями. Общения со сверстниками Лене сейчас не хватает, но я использую каждую возможность, чтобы сын поговорил или даже увиделся с друзьями, поэтому одиноким он себя не чувствует. После того, как Лене поставили диагноз, я предупредил учителей и написал письмо родительскому комитету, в котором честно рассказал о болезни сына, попросил передать информацию детям в классе и, по возможности, чем-то поддержать Леню. Результат был фантастическим: одноклассники прислали ему 26 конвертов с персональными пожеланиями здоровья и счастья.
Никто не знает, сколько времени нам отмерено, поэтому я считаю, что каждый момент жизни должен быть наполнен чем-то ярким. Он должен вдохновлять, и нам нужно жить здесь и сейчас.
К сожалению, сегодня многие откладывают все до лучших времен: «Мы потом поедем отдыхать, мы потом займемся саморазвитием, я потом соберу деньги, и мы полетим на море». На мой взгляд, это неправильно: нужно находить время для развлечения и творчества каждый день. Нужно быть наполненным радостью изнутри и заряжать ей окружающих, вдохновляя их. Тогда и ребенку будет передаваться твой настрой, ведь дети — это зеркала родителей. Главное не путать искреннюю радость с напускным позитивом, за которым часто люди прячут тревогу.
Болезнь укрепила Ленину веру в себя и его внутренний стержень. Конечно, он иногда может дать слабину, скатиться в истерику и даже какую-то вещь кинуть на пол со злости. Но в свои десять лет сын — уже сформированная личность, он умеет делать выводы и достигает серьезных целей, если захочет. И ему в этом обязательно нужна поддержка, крепкое плечо. Я уверен в том, что во время болезни ребенок ни в коем случае не должен становиться изгоем, и тогда вместе с теми, кто ему помогает, он сможет невозможное.
Сегодня рядом с Леней я, мама, сестренка, вся семья, волонтеры, сотрудники благотворительных фондов, реабилитологи, врачи, медперсонал, учителя, друзья — сейчас мы одна команда с ним и все вместе максимально включены в жизнь. Нам иногда бывает невероятно сложно: мы еще лечимся, у Лени рвота каждый день, он пока не очень хорошо ходит самостоятельно. Но несмотря на все это мы встаем, едем на интересное мероприятие или какой-нибудь мастер класс и буквально напитываемся хорошим настроением. Моменты радости, минуты счастья и сильные эмоции — наше главное лекарство», и как говорил легендарный царь Соломон «Всё проходит. И это пройдет».
Записала Лиза Кофанова
фотограф — Ксения Плотникова
Получать необходимое лечение и проходить реабилитацию таким детям, как Леня, помогает Благотворительный Фонд Константина Хабенского. Помочь Фонду одним из удобных для вас способов можно здесь.