«Мне часто снятся яркие сны, в них я разговариваю с людьми как обычно, слышу их, слышу музыку. Мне снятся песни — реальные или выдуманные, и, если честно, проснувшись, я чувствую себя так, словно ничего и не происходило в моей жизни. Иногда мне кажется, что наяву я просто слышу с опозданием, а во сне воспроизвожу услышанное», — говорит Таня.
Таня в бесшумном режиме: девушка, потерявшая слух, нашла способ общаться
Тане 26 лет и у нее редкое генетическое заболевание — нейрофиброматоз II типа, – при котором в разных отделах организма развиваются доброкачественные опухоли — невриномы. Уже 6 лет Таня не слышит, при этом общается с помощью гаджетов, говорит, работает, ведет телеграм-канал, живет, хоть и в «бесшумном режиме».
Фото: личный архив
Жизнь молодой, активной, талантливой девушки изменилась внезапно.
Содержание
«Подай мне знак»
В 17 лет мир вокруг манящ и прекрасен, и Таня, талантливая и успешная, была уверена — этот мир принадлежит ей. До 11 класса оставался месяц, впереди море планов: «Я была, что называется "на пике" — окружена вниманием, а в голове сквозит ветер и страх за будущее. Столько талантов, столько ожиданий, как бы все это не закопать? Помню, как смотрела на летний закат и говорила про себя: "Господи, ну подай хоть какой-то знак".
Таня никогда серьезно не болела. Разве что иногда возникали странные кровотечения из носа, разве что пару раз упала в обморок в школе, разве что немного снизился слух с левой стороны и порой настигала странная слабость. Эти «разве что» копились примерно три года, но ни один врач не забил тревогу. Таня вспоминает, что на все жалобы слышала примерно одно и то же: «Нагрузки в школе, растущий организм, надо пить больше витаминов и отдыхать».
Она приспосабливалась, конечно, старалась беречь себя, но на плохое самочувствие обращать внимание было некогда — она привыкла быть в гуще событий: школьные спектакли, концерты, занятия баскетболом и волейболом, игра на гитаре, увлечение архитектурой и искусством. Таня была звездой, без всяких преувеличений.
«Плакала, когда проходила мимо магазина париков...»
И все же проблемы со слухом настораживали. Когда стало постоянно «чмокать» и шуметь в левом ухе, Таня решила снова пойти к врачу — впереди был выпускной год, экзамены ЕГЭ, как их сдавать, если в одном ухе «чмокает»? Сурдолог впервые рекомендовал сделать томографию. Когда пришли результаты МРТ, все были в шоке — в голове Тани обнаружили опухоль размером 4,5 сантиметра. Она окутала не только слуховой нерв, но и вросла в ствол головного мозга. «Еще пару месяцев, и ты стала бы овощем, операция нужна немедленно», — сказал врач.
«Я до сих пор помню запах той больницы, он был насквозь пропитан химией и увяданием жизни. А на первом этаже вместо автомата с кофе и батончиками вас встречает магазин париков. Я плакала КАЖДЫЙ раз, когда проходила мимо него», — рассказывает Таня.
Операция по удалению опухоли длилась 9 часов – вдвое дольше запланированного. «Оказавшись в реанимации и первый раз открыв глаза, я удивилась своему дискомфорту, — вспоминает Таня, — жажда мучила меня так, словно вода не поступала в мой организм неделю. Изо рта торчала огромная трубка, руки и тело обвивали десяток проводов, катетеров и других аппаратов, отслеживающих мое состояние». Позже, в палате, оказавшись перед зеркалом, Таня увидит себя и испугается: после трепанации появились осложнения: произошел парез лицевого нерва, ослабли мимические мышцы и перестал закрываться левый глаз.
«Теперь мне на ночь заклеивали глаз пластырем, чтобы он просто не высох. Ела я через трубочку, потому что пища не держалась и вываливалась изо рта, а левое ухо перестало слышать совсем — слуховой нерв был мертв».
Принять новую себя было непросто. Таня закрылась в себе, лежала на кровати практически без движений, а друзьям написала: «Не звоните и не пытайтесь со мной связаться».
«Это не может быть правдой»
«Эмоция, которая будет преследовать меня долгие годы, — стыд. Стыд, что именно со мной это случилось, что это моя вина, что я больше не повод для восхищения и гордости, разве что для жалости», — говорит Таня.
Удалить новообразование полностью не удалось, иначе были бы задеты жизненно важные центры. Остаточную опухоль в голове решено было убрать с помощью лучевой терапии. Но когда были получены результаты контрольной МРТ, врач удивленно воскликнул: «У вас и на правом слуховом нерве маленькая невринома» «Как с другой стороны? Это не может быть правдой!», — Таня расплакалась в ужасе.
Томография позвоночника также показала множественные опухоли в грудном и поясничном отделах. И в конце концов у Тани выявили редкое заболевание – нейрофиброматоз II типа. Это генетическое заболевание, характеризующееся образованием множественных доброкачественных опухолей в тканях, внутренних органах, нервной системе.
Таня говорит, что чувствовала себя бомбой замедленного действия: вот-вот вновь случиться что-то страшное. Особенно пугала вероятность потерять слух и с правой стороны, перестать слышать. Она вернулась в школу — смогла переступить через боль через стеснение. Но из-за паралича лица и невозможности даже нормально улыбнуться она старательно избегала любых эмоций, на общих фото закрывала лицо ладонью. Одна из самых красивых девочек в классе, она страшно переживала: «Все слова поддержки звучали как сотни ножей в спину — ведь я больше не была "какая ты красивая". Я стала "как же жаль, что это случилось с тобой".
«Я смогу»
И все же Таня говорит, что хотела доказать всем: «я смогу». «Смогу окончить школу, смогу сдать экзамены, смогу поступить в ВУЗ».
Таня училась на первом курсе Плехановской академии, когда начал пропадать слух. Слуховой аппарат не помогал. Она сидела на лекциях и не понимала, что говорят преподаватели. «Я решила притворяться слышащей. О моей проблеме знала только подруга, и она помогала мне. Например, когда я защищала доклад, она быстро печатала вопросы преподавателя мне на телефон. Или во время теста успевала записывать задания и для себя, и для меня. Конечно, вечно так продолжаться не могло».
К концу года Тане пришлось перейти на дистант. Тане сделали еще две операции по удалению опухолей на позвоночнике, а в клинике челюстно-лицевой хирургии провели коррекцию лицевого нерва. Мимика улучшилась, а чтобы победить лагофтальм — невозможность полностью сомкнуть веки — пришлось устанавливать имплантат.
После очередного, 6-го курса лучевой терапии Таня перестала слышать совсем. «Слух ушел от меня во сне, — вспоминает она. — Вот так — ложишься слышащей, а просыпаешься "под водой". Я подумала, что проспала — телефон был переполнен пропущенным звонками. Я стала звонить маме, оправдываться, что был тяжелый день, а в ответ слышу лишь набор звуков. "Мам, подожди, пожалуйста, что-то со связью, тебя вообще не слышно". Повесила трубку, и тут зазвонил будильник, и я его не слышу! В голове пролетела мысль: это конец, это тот самый момент...».
Удар был очень сильным. Таня перестала выходить из дома, говорила маме: «Мое сердце разбито», и это было почти буквальное описание ее состояния. После осмотра специалисты объяснили, что слуховой нерв еще жив, но слуховые аппараты помочь не смогли. Таня пыталась их носить, и было невыносимо тяжело: «Любой звук искажался, утрировался. Например, падение связки ключей воспринималось как громкий раскат, а речь я не разбирала вообще».
Частично компенсировать потерю слуха мог бы кохлеарный имплантат, но при Танином заболевании его установка связана с определенными рисками. «Пока я отказалась от кохлеарной имплантации, — говорит она. — Нет гарантии, что операция поможет мне так, как хотелось бы». В любом случае установить имплант смогут только при условии, что заболевание не будет прогрессировать. Сегодня Таня проходит терапию зарубежным противоопухолевым препаратом для подавления метастатического прогрессирования онкологических заболеваний. Частично на оплату лечения помогал собирать фонд «Правмир».
«Я все еще в шоке»
Таня не слышит уже 6 лет. «Можно сказать, я все еще в шоке, — улыбается она. — Наверное, не существует какого-то стопроцентного волшебного принятия ситуации — это большая работа над собой и ежедневный выбор».
Таня вспоминает, как непросто было найти работу, раз за разом ходить на собеседования и получать ответ: «Мы не сможем с вами работать». Одно время она работала фотографом, но сегодня фотографирует больше для себя и работает SMM-специалистом, копирайтером, а также ведет блог, пишет тексты, курирует чаты.
У нее море планов. Например, научиться водить машину — мечта еще со школы. А еще — много путешествовать. И, конечно, продолжать делиться своей историей.
«После того как я начала говорить открыто о том, что со мной происходит, у меня появилось много единомышленников и новых друзей, которые сталкиваются с похожими проблемами. Я вижу, как много людей моя история сподвигла быть смелее и больше ценить то, что уже есть в жизни. Одновременно я открываю в себе что-то новое, заново познаю себя, и мне не хочется останавливаться»
«Язык любви понятен без слов»
«Я уверена, что язык любви всегда понятен без слов. Конечно, в большей степени моим близким приходится подстраиваться, чтобы сказать мне что-то важное, в том числе слова любви. Иногда приходится повторять по десять и более раз, но я очень благодарна людям за терпение. Можно сказать, что это и есть мой язык любви — принятие моего слуха таким, какой он есть».
Общение Тани с миром, с родными, друзьями, врачами, происходит через голосовые заметки в телефоне. Таня читает и отвечает уже голосом. «В любом месте мне приходится начинать разговор с фразы "Извините, я вас не слышу". Если это происходит, например, в магазине или кафе, люди реагируют так, будто я шучу, — сложно сопоставить, что говорит человек нормально, а слышать не может».
Она говорит, что мечтает вновь услышать смех друзей, суметь расслышать шутку, влиться в диалог. Скучает по совместным походам с друзьями на концерты, конференции, лекции, в кино. Что отсутствие слуха обостряет все остальные чувства: «если меня толкнут, мне больнее». И что всегда любила петь, а теперь этого очень не хватает: «когда я остаюсь одна, могу танцевать и петь и без музыки. В моем сердце всегда звучит что-то из воспоминаний».
«На день рождения подруга предложила: "Тань, хочу подарить тебе полет в аэротрубе". Я отказалась: большое количество длительных МРТ развили фобию замкнутых пространств. Но я предложила полет на... параплане. Подруга спросила: "Ты действительно думаешь это безопаснее?" Что ж, как говорится, где страшно, туда и прыгайте! Приду такая вся со слухом 0%, пришибленным виском, шрамами по ногам и неисправимым черным юмором. Это не женщина, это – беда».
В мае Тане исполнилось 26 лет, «Девочке-фениксу, девочке-самураю, девочке-бойцу» — Таня смеется, что и сама устала «держать удар», что пора быть просто счастливой, хотя жизнь — порой тяжелая, часто через боль — заставляет оставаться в строю.
«Однажды один человек сказал мне: "Ты молодец, такая сильная. На твоем месте я не смог бы так". И это звучало так, будто он удивлялся: "Зачем ты вообще живешь?".
Таня перенесла около 10 операций, огромное количество разного рода обследований и реабилитаций, и она живет: борется, побеждает, проигрывает, смеется и плачет. Всего много, и это жизнь. Танина жизнь. «Если я не могу победить. Значит я должна стать чудом».