«Мы с мужем единственные дети у родителей, и мы не особо планировали, что будем многодетными. Но так сложилось, и мы очень рады, что у нас большая дружная семья», – говорит Ольга.
«Рыбка» в королевской двойне: история очень разных близнецов и их семьи
В семье Ольги и Александра Пинегиных из Башкортостана четверо детей: 13-летний Вова, девятилетняя Маша и девятимесячные близнецы Миша и Вика. В их доме царит любовь и поддержка, радости и трудности семья переживает вместе. Диагноз у сыновей — Вовы и Миши — не пугает многодетных родителей. У мальчиков редкое генетическое заболевание кожи — ихтиоз.
Семья Пинегиных / Личный архив
Ольга и Александр познакомились на своей малой родине – в селе Раевский. На тот момент девушка была студенткой авиационного техникума, а юноша работал альпинистом на стройке. Молодые люди полюбили друг друга, и скоро на свет появился первенец. Вова родился в тяжёлом состоянии, у него была гипоксия, мальчик 5 дней провёл в реанимации. Из больницы малыша выписали с диагнозом «атопический дерматит», который Володе подтверждали вплоть до 12 лет.
Через четыре года семья снова праздновала пополнение – родилась дочь Маша. К счастью, у девочки не было таких проблем с кожей, как у брата. Дети росли дружными. Молодым родителям помогали родственники, и помощь эта была неоценимой – незадолго до рождения Вовы Александр стал военным и вот уже 14 лет служит по контракту, поэтому редко бывает дома.
Дети семьи Пинегиных
Сейчас Володя учится в седьмом классе, занимается тяжёлой атлетикой и любит играть с друзьями в футбол. Кстати, с товарищами мальчику повезло – его никто и никогда не обижал, все относятся к его особенности с пониманием. Да и сам Вова спокойно относится к диагнозу, за кожей ухаживает самостоятельно, мама лишь контролирует сына. Маша учится в 3 классе, занимается в музыкальной школе вокалом и игрой на скрипке, и очень любит рисовать.
Но Ольга признаётся, что всегда мечтала о королевской двойне. И вот девять месяцев назад её мечта исполнилась – с разницей в одну минуту родились разнояйцевые близнецы Миша и Вика. Как отмечает мама, совершенно разные: Вика светленькая и шустрая, а Миша смуглый и спокойный. Отличалось и состояние кожи новорождённых – мальчик с рождения имел проблемы с кожей, как и его старший брат.
Для ухода за кожей мальчиков ежедневно используют увлажняющие крема и масла. Состояние кожи братьев во многом зависит и от погоды. «У Вовы с Мишей с наступлением холодов кожа сразу шелушится, как чешуя становится. И летом, если пересушится на солнце», – делится Ольга.
Миша и Вика Пинегины
Чтобы более детально разобраться в диагнозах сыновей, родители обратились в Центр генных дерматозов в Уфе. Именно там семья впервые услышала об ихтиозе. Врачи центра назначили мальчикам лечение и рассказали родителям о фонде «Дети-бабочки».
«Когда мы обратились в центр, нам предложили вступить в фонд "Дети-бабочки". Я согласилась, – говорит Ольга. – Благодаря фонду мы сдали тесты на генетику, нам предложили поехать на реабилитацию в Федеральный детский центр Кораблик. Сейчас решаем вопрос, пока не знаю, как оставить младшую дочку».
Почему заболевание коснулось лишь мальчиков? Существует Х-сцепленный тип ихтиоза, при котором носителем заболевания являются женщины, а проявляется диагноз лишь у мужчин. Возможно, семья столкнулась именно с этим случаем, это подтвердит вскоре результат генетического теста. Сейчас же ясно одно – любовь родителей, помощь родных и поддержка фонда — надёжный фундамент для полноценной и счастливой жизни детей.
✨Ещё больше интересных и полезных статей в нашем Telegram-канале — подписывайтесь!
Прочтите историю девочки-«рыбки» Жени Сухановой, узнайте, как жить с ихтиозом и стать педиатром, и посмотрите, как живет Екатерина Козында, которая усыновила мальчика-«бабочку».
Миша и Вика Пинегины