Протянула руку без перчатки: как мать-одиночка изменила отношение к людям с ВИЧ

В 26 лет Рут, случайно попав в палату к ВИЧ-инфицированным, единственная поддержала их: кормила, помогала связаться с родственниками, организовывала небольшие праздники и досуг. А когда ребята умирали, хоронила их на собственном семейном участке земли, потому что никто не хотел прикасаться к зараженным. Рут за двадцать лет искоренила множество предрассудков и сумела выстроить целую систему добровольной помощи больным с ВИЧ-положительным статусом.

Сегодня «Новый очаг» публикует с любезного разрешения фонда «Нужна помощь» фрагмент трогательной и захватывающей автобиографии Рут Кокер Беркс, которая возрождает веру в человеческую доброту.

Марк, в круглых очках, нацепленных на тонкий нос, и с угловатым подбородком, вышел из автобуса одним из последних. Высокий парень, закутанный в свитер и коричневую кожаную куртку. Слишком много одежды для августовской погоды. Я помахала Марку, и он подошел. В такие минуты мне зачастую становилось неловко, потому что приходилось угадывать, расположен молодой человек к разговору или хочет немного помолчать.

А еще мне нужно было очень быстро и незаметно оглядеть новичка с головы до ног, чтобы понять, не нужно ли нам ехать в больницу прямо с автостанции. Не успела я оценить состояние Марка, как он сказал, что ему очень нужно в туалет. Я тут же показала ему, куда идти; по его лицу было видно, что дело срочное. Марк смущенно теребил ремень от сумки, и я взяла ее у него из рук. Вернувшись из туалета, Марк попросил прощения. — Вам не за что извиняться, — сказала я. Мы поехали в один из мотелей.

Его родители были пятидесятниками из Аркадельфии, и он решил поехать к ним чуть погодя. Марк молчал, пока не закрыл за собой дверь машины. — От таблеток у меня в животе творится какой-то кошмар, — сказал он. — Да что вы, — произнесла я скорее утвердительным, а не вопросительным тоном. Марк рассказал, что принимает азидотимидин. И хотя у меня к нему была уйма вопросов, я боялась его замучить: до Марка я не встречала людей, принимающих азидотимидин. После того как исследования подтвердили, что этот препарат немного, но снижает смертность, FDA* спешно в марте его одобрило.

Но производили азидотимидин в совсем небольших количествах, и у врачей не было возможности выписывать его всем подряд. Им приходилось звонить в фармацевтическую компанию «Burroughs Wellcome» и доказывать, что их пациенту действительно нужно это лекарство. Что он его заслуживает. А ведь я едва могла уговорить врачей зайти в палату. При этом сам пациент должен был обладать поистине бойскаутской самодисциплиной, потому что таблетки нужно было принимать и днем, и ночью: каждые четыре часа с точностью до минуты.

В статье об азидотимидине, которую я прочитала, говорилось, что в год такое лечение обходится в десять тысяч долларов. Дарить людям надежду на еще один год жизни и одновременно предлагать им самое дорогое лекарство в мире казалось мне вдвойне жестоким. Мои ребята участвовали в программе бесплатной медицинской помощи, и иногда они ездили на горячие источники за водой. Да, у них за душой не было ни цента, да, им пришлось бы заводить таймер, чтобы знать, когда принимать таблетку. Но я мечтала, чтобы у них был доступ к лекарству.

Ирония состояла вот в чем: Марк сказал мне, что потратил все свои сбережения, чтобы получить право на участие в программе бесплатной медицинской помощи. Теперь он был в безвыходном положении. Несколько недель назад, когда он впервые позвонил и рассказал, что планирует приехать, я дала ему несколько советов. — Здесь азидотимидин вы не получите. Предупредите доктора, что хотите уехать, и посмотрите, какой запас таблеток он сможет вам обеспечить. Попробуйте получить рецепт на три месяца и только потом возвращайтесь домой.

Когда мы пришли в комнату Марка в мотеле, он, кажется, вздохнул с облегчением, поняв наконец, что все происходит на самом деле. Ведь когда оставляешь позади целую жизнь, то смутно представляешь, куда тебя занесет. Я снова заверила Марка, что помогу ему с программой жилищной помощи. — Можно посмотреть? — спросила я. Марк сразу понял, о чем я. У него с собой была черная нейлоновая поясная сумка, которую он прятал под свитером. Когда он ее раскрыл, я увидела все деньги, что были у него при себе. И флакон с широким горлышком. Марк протянул пузырек мне.

Я шумно выдохнула и, разволновавшись, села на кровать как подкошенная. Ко мне подбежала Эллисон: ей хотелось посмотреть, что за ценную вещицу я держу в руках. Я показала ей флакон, повертев его на свету — словно склянку с волшебным эликсиром, который может спасти целую деревню. — Вот оно, — сказала я вслух. Я прочла все, что было написано на флаконе. Азидотимидин, «Village Apothecary» — так называлась аптека, расположенная на Бликер-стрит в Нью-Йорке. — Можно? Марк кивнул. Я открыла флакон и посмотрела на крошечные белые капсулы с синими полосками.

— Я их люблю и ненавижу, — сказал Марк. — Вы чувствуете их действие? — Я не понимаю, когда мне плохо от болезни, а когда от таблеток. Но мне легче думать, что я пытаюсь хоть как-то исправить ситуацию. У меня часто болит голова и в мозгах полная каша. У меня постоянный понос. Бог знает, как они на меня действуют. — Но вы хоть не сидите сложа руки, — сказала я. Эти таблетки были так нужны моим ребятам! Но достать их казалось невозможным. — Да. — Марк снял очки, протер их краем свитера и поморщился. — Я знаю, что эти таблетки помогают не всем, — сказал он. — Их принимают некоторые из моих друзей, которых я больше не увижу, даже если проведу здесь всего пару месяцев.

Некоторые из моих ребят убежали себя, что способ лечения вот-вот появится. Что скоро мы все выстроимся в очередь за вакциной, пропустив больных вперед. Но в надеждах Марка было что-то большее. Что-то вроде уверенности, что он сможет вернуться к прежней жизни. — Мне жаль, что у ваших друзей болезнь зашла так далеко, — сказала я Марку, стараясь не пошатнуть его надежды. — Эм... А когда больные умирают, врачи забирают остатки лекарств? Марк рассмеялся. — Нет, — ответил он. — Стойте, вы не шутите? — Просто эти таблетки такие... ценные.

Среди вещей умершего от СПИДа нет ничего ценного, — усмехнулся Марк. — Пройдитесь по Сохо или по ГринвичВиллидж, и вы увидите, что у помоек стоят невероятной красоты картины. В жилище умершего приходят родственники или арендодатели и выбрасывают все, что кажется ненужным. Разве они захотят оставить себе таблетки? От СПИДа? Нет.

Эти слова совсем сбили меня с толку. Ведь если эти таблетки могли подарить больному лишь надежду, это уже значило колоссально много. — Что ж, мне пора. — Я обещала Тиму и Джиму отвезти их в «Wal-Mart». — А вы пока можете осмотреться на новом месте. Я дала Марку пару советов и повторила, что помогу все уладить с соцзащитой и что, как только смогу, привезу еду вдобавок к тем продуктам, которые он получит по продуктовым талонам. На прощание я обняла Марка, и Эллисон, следуя моему примеру, обхватила его за ноги.

...

Я записала Марка к врачу в Литтл-Роке. И когда повезла на первый прием, попросила взять с собой таблетки и объяснить, где он их взял. Думаю, врача больше поразило то, что у его нью-йоркского коллеги был доступ к этому препарату, чем то, что это лекарство помогает. Но как бы то ни было, я убедила его выписать азидотимидин еще одному из моих ребят — Оуэну, кроткому двадцатилетнему парню, который почти не выходил из дома. Он болел достаточно сильно, чтобы заслужить право на таблетки, но случай это был не настолько запущенный, чтобы считать лекарство потраченным впустую.

Я отправилась с рецептом в ту аптеку Литтл-Рока, которую мне посоветовал врач. И уже на входе подумала, что мне невероятно повезло: фармацевт оказался моим ровесником и производил очень приятное впечатление. Он был не прочь пофлиртовать, и я, отдав ему рецепт, буквально выбежала на улицу. Сказала, что работаю на доктора, что мне нужно спешить к пациентам, и на прощание бросила что-то вроде «Как сегодня распогодилось». Прошло несколько дней, но мне так и не позвонили, поэтому я сама приехала узнать, все ли в порядке.

На этот раз рядом с молодым фармацевтом стоял аптекарь постарше. Тот, что помоложе, что-то сказал своему коллеге. Я, улыбаясь, подошла к прилавку. Молодой фармацевт ждал, когда я заговорю. — Доброе утро, — сказала я. — Я не могу отпустить вам это лекарство, — сказал мне мужчина. От прошлой милой улыбки не осталось и следа. Он оглянулся на фармацевта постарше, который с сердитым видом раскладывал на полке упаковки таблеток. — Но вы все-таки забрали у меня рецепт и, думаю, сейчас отдадите мне лекарство, — сказала я, лучезарно улыбаясь. — Я не могу...

Мужчина покачал головой, пытаясь от меня отвязаться. Я наклонилась вперед и тихо сказала: — Просто отдайте мне лекарство и возьмите деньги. Фармацевт смотрел сквозь меня. — Мэм, вы следующая? Я обернулась: за мной стояла пожилая женщина, которую происходящее, кажется, очень смущало. — Не могу найти глазные капли, — сказала она, опасливо глядя на меня, словно я собиралась оплатить покупки поддельным чеком. Молодой фармацевт ухватился за возможность от меня отделаться: — О, секундочку, я покажу вам, где они стоят.

Фармацевт постарше бросил на меня презрительный взгляд. — Я знаю, от чего эти таблетки, — сказал он. — Что ж, значит, вы не зря работаете в аптеке, и ваши знания могут быть полезны людям. Он подошел ко мне: — Я не верю в этот бред. — Я тоже не верила в СПИД, но он вокруг нас. Услышав, что я произнесла название болезни вслух, фармацевт поморщился: — Я не верю в эту ерунду. — Речь идет о человеческом теле, — сказала я, пытаясь обойти острые углы. — Они тоже люди. — Нет, — холодно ответил фармацевт. — Неправда. Он положил пузырек в бумажный пакет и швырнул его на прилавок. Я поскорее убрала таблетки в сумку — пока он не передумал — и взяла ручку, чтобы расписаться.

Я положила ручку в сумку. — Спасибо. Со временем у меня набралась целая кофейная банка ручек, доставшихся мне от фармацевтов, которые любезно просили меня не возвращаться к ним в аптеку. Один из них достал большой золотистый баллон дезинфектора «Lysol» и распылил его прямо на меня, когда я выходила из аптеки. Я еле удержалась, чтобы не побежать, и содержимое баллона осело на моей коже и одежде. Дело было зимой, но, сев в машину, я открыла окна, чтобы выветрить запах антисептика. Я свернула на безлюдную улицу и расплакалась. А потом выехала на дорогу в поисках новой аптеки.

Справка: «Нужна помощь» — это «фонд фондов». Он занимается развитием системной благотворительности в России, помогая каждому, кто так или иначе решает социальные проблемы, делать это эффективнее, профессиональнее, опираясь на точные данные. Социальных проблем в России так много, что для их решения нужно огромное количество благотворительных, волонтерских организаций и инициатив. Такие организации должны быть в каждой области, в каждом городе, каждом районе. Они должны работать лучше, оказывать помощь профессиональнее. Поддержать их и сделать сильнее — основная задача фонда «Нужна помощь».