«Дядя-супергерой»: Запертый в своем теле красноярец путешествует, ходит на футбол и мечтает построить дом

В день, когда на свет появлялась его дочь, Петр был рядом с женой и видел, как непросто дается новая жизнь. В родовой он стоял за спиной Сони и держал ее за руку. Ему предложили перерезать пуповину, а потом он взял ребенка на руки. — Лиза была как изюм: синенькая, сморщенная, — вспоминает Петр свои первые впечатления о малышке. — Да красненькая она была. Как обычные дети! — шутливо спорит Соня. А потом хвалит мужа. — Друзья были в шоке, что Петя присутствовал и вышел оттуда живой. — Женщине в этот момент очень нужна поддержка, — делится своим главным выводом совместных родов Петр. — А я поняла в этот момент, что мы всё сможем! — добавляет Софья.
«Дядя-супергерой»: Запертый в своем теле красноярец путешествует, ходит на футбол и мечтает построить дом
Пётр и Софья / Личный архив героев публикации
В жизнь Петра вошёл диагноз «боковой амиотрофический склероз». Но неизлечимое заболевание не мешает его семье наслаждаться каждым днём — здесь и сейчас.
Содержание статьи

«Неужели у меня как у отца»

Софья оказалась права. И, к сожалению, проверка ее слов не заставила себя долго ждать. С Петром стало происходить что-то непонятное, молодой отец все списывал на недосып и усталость. Но изменения становились все более явными. Как-то Петр вернулся с футбольной тренировки, попросил Соню сделать ему массаж, и она увидела, как дергаются мышцы на его ногах. Она настаивала на обследовании, но с постоянными заботами он никак не мог найти времени. А потом Софья уехала в отпуск к своим родителям на Кавказ, а вернувшись увидела, что ее муж хромает.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Петр понимал, что организм подводит его. Как-то он шел по пешеходному переходу, нога стала пришлепывать. Тогда впервые у него промелькнула мысль: «Неужели у меня, как у отца». Папа Пети болел какой-то неизвестной болезнью, о которой в то время никто не знал: он слабел, хуже двигался, отказывали руки и ноги. Отец умер, а его диагноз был загадкой. А Петя знает, что с ним — БАС. Боковой амиотрофический склероз — редкое неизлечимое заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно слабеет, теряет способность самостоятельно двигаться, говорить, глотать, дышать, но при этом осознает, что с ним происходит. Лечения пока не существует. Но Петр не отчаивается. Главное — с ним его любимые Соня и Лиза.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Пётр с Софьей и Лизой
Пётр с Софьей и Лизой
Личный архив
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Как всё начиналось

Петр и Софья были знакомы, кажется, всю жизнь, еще со школы. Он учился на несколько классов старше. Софья говорит, что уже тогда понимала, что Петя — ее судьба, а вот парень тогда о серьезных отношениях не думал.

История любви началась спустя семь лет после знакомства с общения в интернете. Петр занимался спутниковой связью, и как-то раз, будучи в командировке, написал Соне, с которой они не общались уже очень долго. Она ответила, завязалась переписка. Как-то он написал ей, когда она была в кино.
– Что делаешь?
– Я в кино.
– И я в кино. Что смотришь?
– Алешу Поповича. А ты?
– И я. А ты в каком кинотеатре?...

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Выяснилось, что пара перекидывалась сообщениями, находясь в одном зале. После сеанса они разговорились, Софья сказала, что ей предстоит сдача экзамена на права. Петр предложил помощь в практике вождения. С тех пор они не разлучались: вместе палатки, поездки, праздники, гости. Петр наконец понял, что рядом с ним женщина его жизни.

Как-то на день рождения Петя подарил любимой прыжок с парашютом. И это с учетом того, что она боится высоты.

— У меня до сих пор двоякое воспоминание, — говорит Соня. А Петр хвалит ее:
– Ну она молодец. Встала. Пошла. И вышла из самолета, — сам он прыгал с парашютом 4 раза. А Соня признается, что несмотря на яркие впечатления, повторять бы не стала. Хотя тяга к приключениям у них — это семейное.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Пётр до болезни
Пётр до болезни
Личный архив
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

На машине через всю страну

Несмотря на то, что Петр уже не мог ходить и передвигался на коляске, в июле 2021 года семья отправилось в долгое путешествие. На машине они объехали пол-России от Красноярска до Кабардино-Балкарии. По маршруту — тайга, Уральские горы, Волжские просторы, Эльбрус, Кавказский хребет и ущелья, море, Крым, Олимпийский парк и многое другое. Они не ставили себе сроков, и в итоге их не было в Красноярске больше года.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

— Ехали по Омской области. Чувствую: машину болтает. Смотрю в зеркало, а сзади шмотки летят, – со смехом рассказывает Петр об открывшемся по дороге багажнике. А Соня добавляет. — Ага! Еще водитель фуры посигналил, что-то руками показывал.

На Кавказе сбылась давняя мечта Петра: он всегда хотел заниматься виноделием. Ему удалось собрать виноград, сделать вино.

Пётр и Софья
Пётр и Софья
Личный архив
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Путешествие вышло полным событий. В Сочи, например, заядлому футболисту Петру удалось побывать на футбольном матче «Зенит» — «Црвена звезда». При этом всю организацию взяла на себя Софья: она договорилась с представителями клубов. Все это держалось в строжайшем секрете, и, даже направляясь на стадион, Пётр не знал, куда едет. Потом Софье удалось достать билеты еще на несколько игр, и эти эмоции навсегда запомнились паре. Особенно поразил стадион и доступная среда, которая предусматривает все особенности перемещения человека на кресле.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Чего нельзя сказать о лифте в Олимпийском парке. Там коляска Петра не влезла в кабину, когда они добирались на концерт группы «Руки вверх!». Пришлось снимать подножку. Да и вообще тогда вечер, казалось, не задался. Сначала лифт вообще был сломан, и Соня еле добилась, чтобы его починили прямо сейчас, так как другого способа пройти к площадке не было. Но в итоге, опоздав на час, на концерт все же попали и, как говорит Петр, «поколбасились».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Реальная история Петра, Софьи и маленькой Лизы: как живёт отец семейства с БАС — фото, судьба
Личный архив

Супергерои среди нас

Но именно этот период удивительного вояжа длинной в год с кучей концертов и морем эмоций, совпал с тяжелым временем, когда Петя и близкие поняли, что болезнь окончательно вошла в жизнь. Резко ослабли и перестали работать руки, начались проблемы с дыханием. Тогда аппарат НИВЛ быстро прислал фонд «Живи сейчас», который помогает людям с БАС.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Приспособились и к новым обстоятельствам. На инвалидном кресле сделали полочку для аппарата и гуляли с ним. Прохожие реагировали по-разному: кто-то засматривался, кто-то старался отвести взгляд, но чаще предлагали помощь. Соня признается, что даже не подозревала о том, как много рядом добрых людей.

Дети не не скрывали любопытства и спрашивали: «А что с дядей?. "А дядя — супергерой!", — гордо отвечала Софья, и это вовсе не шутка. Для нее и Лизы — уж точно круче любого супермена.

Лизе 5 лет, она уже многое понимает, знает, что папа болеет. Здорового папу она знает только по фото и видео. Девочка часто говорит, что когда папа выздоровеет, снова будет брать ее на ручки, бегать, догонять ее. Она очень удивилась, что у него был мотоцикл.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

По нему Петр скучает, вообще скучает по активному отдыху, возможности что-то делать и находиться там, где хочет. Он смотрит исторические фильмы, слушает аудиокниги по развитию, изучает различные строительные сайты (до болезни Петр работал в этом секторе). Сейчас он помогает близким строить дома, советует, как сделать так, чтобы это было максимально комфортно и минимально затратно. А еще мечтает о своем доме. Он даже порой готовит, правда, Сониными руками. Подробно изучает рецепт, подбирает ингредиенты, а потом руководит, что и когда класть в блюдо.

— Можно, конечно, отстраниться, закрыться, сказать всем «отстаньте от меня». Но жизненный огонек погаснет. Да, у меня не работают руки, но у меня работает голова. Я стараюсь поддерживать интерес ко всему! — говорит Петр.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Пётр и Софья
Пётр и Софья
Личный архив