«Мы были на празднике по случаю крестин c детьми разного возраста, — рассказывает Мария. — Через несколько дней у старших детей, школьников, началась рвота, потом диарея. Дали смекту, полисорб — и все прошло. Ничего критичного, вроде как обычная кишечная инфекция. У меня, кормящей матери, тоже были симптомы, но я не придала им большого значения — пережила как обычное пищевое отравление».
«Я её мама, и она это чувствует»: история девочки, которая родилась здоровой, а сейчас борется за жизнь
Три года назад у Марии родилась абсолютно здоровая дочка Оля. А через 8 месяцев, когда девочка ползала и уже говорила «мама», случился тот самый праздник. После него Оля оказалась в реанимации, и для семьи началась совсем другая жизнь. В ней есть грустное и непростое, есть хорошее и трогательное, и есть надежда — что однажды у Оли все будет хорошо.
Фото: личный архив
Марии – 30 лет. Три года назад у нее родилась абсолютно здоровая дочка Оля. Девочка ползала, говорила «мама», а через 8 месяцев заболела. Сначала думали, что это кишечная инфекция — у всех участников детского праздника были похожие симптомы. Но уже к вечеру Оля оказалась в реанимации: остановка дыхания, судороги на фоне высокой температуры, отек мозга из-за нейроинфекции. А дальше — эпилепсия и мощный откат: Оле пришлось всему учиться заново.
Год назад муж Марии сказал, что разлюбил ее, и ушел. Женщина осталась одна, все свои силы она отдает дочери и мечтает, чтобы Оля смогла восстановиться. А еще мечтает родить второго малыша. Вот только боится, что Оле будет ее не хватать.
Содержание
«У меня тоже были эти симптомы, но я не придала им значения»
У Оли, самой младшей участницы праздника, с утра началась рвота, а вечером она уже была в реанимации. Остановка дыхания, высокая температура, судороги. Врачи тогда не увидели ничего необычного: август, все больницы были забиты детьми с кишечными инфекциями после моря. И никто не придал значения тяжести ее состояния.
Оля мало пила. Температура подскочила, и это вызвало отек мозга. От него — повторные судороги. «Все закрутилось в водоворот, из которого мы до сих пор не можем выбраться», — рассказывает Мария.
Врачи никак не могли понять, как абсолютно здоровый ребенок оказался в таком состоянии. Позже Оля сдавала генетические анализы, но никаких серьезных диагнозов не обнаружилось. «Скорее всего, это была нейроинфекция, которая пошла не по обычному пути, а прямо в мозг, — говорит Мария. — Но точной причины мне так никто и не сказал».
«Я рада, что Оля у меня, а не попала в неблагополучную семью»
«Когда мы оказались дома — было очень страшно. У Оли стояла трахеостома, и нужно было постоянно следить, чтобы она не забилась, ведь через нее дочка дышала. Это был постоянный контроль и напряжение, как будто ты — пружина».
А потом начался долгий путь реабилитации. Мария познакомилась с другими мамами — такими же, как она. Они делились своим опытом, разговаривали, понимали друг друга.
«Со временем я как-то приняла все это. Как будто так должно быть. Сейчас я уже не задаю себе вопрос "за что?", я спрашиваю — "для чего?". И нахожу ответ: я могу и хочу быть мамой именно такого ребенка. Я рада, что Оля у меня, что она не попала в неблагополучную семью, где бы о ней просто не смогли так заботиться».
«С мужем разошлись, но мне легче одной»
«С мужем мы разошлись год назад, — рассказывает Мария. — Причина, по сути, — болезнь дочки. Он сказал, что разлюбил меня, но от Оли не отказывается. Но за год папа видел дочь три-четыре раза, — и то, буквально на пять минут в клинике. Мы все вместе сдавали кровь на генетику, он подержал ее на руках, пока мне брали анализы. Вот и все. Папа помогает, но в реабилитации никак не участвует».
Оле и Маше помогают все вокруг. Кто-то помогает регулярно, кто-то разово — все знают их ситуацию. Все уходит на обследования, лекарства, реабилитацию. Бесплатных анализов не хватает — даже на концентрацию препаратов в крови приходится сдавать платно. Cейчас Олю взял Фонд «Правмир», собирает на очередную реабилитацию.
«Мне легче одной, хотя сначала это было больно. Я больше не надеюсь ни на кого, не жду помощи от мужа, не трачу нервы. Обида за Олю, наверное, была. Но я понимаю, что ей лучше в спокойной обстановке, без постоянных ссор, нервов и упреков. Я стала замечать прогресс именно после того, как мы с мужем разъехались. Мне стало легче дышать, и Оля стала спокойнее».
Сейчас Мария живет с дочкой, со своей мамой и младшим братом. Мама помогает, сидит с Олей, когда нужно. Но основной уход — все равно на Марии. Оле необходим особый подход, все требует навыков, терпения и знаний.
«Оля старается...»
«Сейчас у нас огромный прогресс, если сравнивать с тем, что было в реанимации, — делится Мария. — Но Оля по-прежнему лежит, не держит голову, хотя старается, пытается. Она очень хочет перевернуться, через один бок у нее, бывает, получается, но это больше попытки, чем уверенные действия».
Есть улучшения по питанию: у Оли стоял гастральный зонд, а теперь она ест сама, пусть и с ложки. Учится ощущать голод. «Мы видим, как она становится более капризной, если хочет есть, — значит, есть прогресс. Учимся жевать, переходить от перетертой еды к обычной. Это трудно — мышцы слабые, координация не та».
Движения пока хаотичные, но Оля старается тянуться к игрушкам, проявляет интерес к людям. Эмоции выражены неярко, она не умеет улыбаться, но все равно видно, когда она довольна или недовольна, бодрая или вялая.
«Мы были несколько дней в гостях у моей подруги. Только к отъезду Оля стала вести себя спокойно и расслабленно. Первые дни ей было непросто: чужая обстановка, шум, дети. Это был своего рода стресс, небольшой шок. Но уже на третий-четвертый день она адаптировалась, оживилась, стала более контактной — и с детьми, и со взрослыми. Главное для нас — не перегружать ее. Нагрузки нужны, но очень дозированные, чтобы не вызвать приступ эпилепсии.
Реабилитация у нас, по сути, пожизненная. Недавно ездили в Москву, в клинику святого Луки к эпилептологу. Нам уже откорректировали терапию, а в сентябре планируем видеомониторинг и анализ на эпилепсию. После расшифровки снова пойдем к врачу».
Мария и Оля
«Она тянется ко мне, реагирует на мой голос»
Прогнозов никто не дает. Мария и Оля просто продолжают заниматься в надежде на развитие и прогресс. И он есть, пусть и маленький. Долгое время Оля вообще молчала, из-за трубок в горле и носу она не могла издавать звуки. Когда их сняли, прошло еще полгода, прежде чем она осознала, что может что-то произносить. И эти первые звуки стали огромной радостью. Специалисты в реабилитационном центре в Сальске ничего не обещают, но верят в Олю. Они видят ее старания, хвалят и говорят, что все зависит от ресурса ее мозга и организма.
«Мне кажется, Оля знает, кто я, — говорит Мария. — Мы все время вместе. Она тянется ко мне, реагирует на мой голос, на мои прикосновения. Я ее мама, и она это чувствует».
«Общение с другими мамами мне очень помогает. Мы все на одной волне. Даже просто посидеть вместе, пока дети спят, поговорить — это уже поддержка. Я люблю ездить за рулем — это моя отдушина. Иногда просто катаюсь — одна или с Олей. Это мой личный способ переключиться».
Оля больше вызывает умиление, чем ощущение «особенности». У нее нет выраженных черт, которые бы сразу выдавали ее состояние. Когда она сидит в коляске и просто спит или спокойно смотрит — кажется, что это обычный ребенок.
«Когда мы ехали в поезде, была ситуация, которая очень меня тронула, — рассказывает Мария. —На вокзале нас встретила мобильная служба, которая помогла с вещами. Я везла коляску и несла Олю на руках. Мы зашли в последний вагон и шли до своего. И тут проводница — женщина средних лет — сказала: "О, это наша маломобильная. Куда вы? В восьмой? Давайте, я ее понесу". Я ответила, что справлюсь, но она настояла: "Иди за вещами, я подержу ее, потом заберешь". Я удивилась, ведь Оля плохо держит голову. Но женщина спокойно взяла мою девочку, не испугалась, все поняла с первого взгляда. Я вернулась за вещами, и когда пришла, Оля уже была в нашем вагоне без шапки и комбинезона. Проводница сказала: "Мы уже разделись, постелили, все хорошо, никуда не торопитесь". Я сняла куртку, и она спокойно передала мне ребенка. Это было очень трогательно — такая простая, человеческая забота, без лишних слов и паники».
Марии всего 30 лет, и она надеется еще родить ребенка. Говорит, что немного страшно, но не потому что второй тоже будет особенным, а потому что на Олю может не хватить сил. «Но все-таки Оле будет легче с братом или сестрой, рядом с близким человеком» — говорит Маша.
Помочь Маше и Оле можно тут.