Порфирия – редкое генетическое заболевание. Его называют «болезнью вампиров» из-за того, что больные кожной порфирией не могут появляться на солнце: кожа моментально покрывается волдырями. У Марии Стеник заболевание проявляется болями во всем теле – это самый распространенный вариант. О том, как девушка живет с «болезнью вампиров» она рассказала Wonderzine
«Ноль стресса, ноль нервов». Девушка рассказала о жизни с болезнью вампиров
Мария Стеник из Калининграда болеет порфирией – это редкая генетическая болезнь, которая может проявляться по-разному: болями в теле или непереносимостью света. Лекарства стоят по 100 000 рублей за инъекцию и только облегчают приступы. Девушка рассказала, как она справляется, и как товарищи по несчастью поддерживают друг друга.
При ее течении заболевания тоже есть много ограничений: нельзя употреблять алкоголь, нельзя нервничать, нельзя принимать многие лекарства – они могут спровоцировать приступ. Например, девушке противопоказано лечение от коронавируса, поэтому ей сейчас приходится быть вдвойне осторожной. Нельзя многие антидепрессанты.
Продолжение ниже
Видео
Продолжение
Обо всех противопоказаниях больные порфирией читают на специальном сайте – они в шутку называют сайт своей Библией. Это очень тесное сообщество: таких, как Мария по всей стране около двухсот человек, и все они стоят на учете в Минздраве. Дело в том, что от «болезни вампиров» есть лекарство – но его нужно заказывать из-за границы и упаковка стоит по полмиллиона рублей. В пачке – несколько инъекций, которые снимают приступ. Полностью вылечить эту болезнь нельзя, хотя врачи все время хотят «разрезать и посмотреть», что болит.
Среди зарегистрированных больных юношей и мужчин очень мало: может быть, они реже встают на учет, но скорее всего дело в том, что вероятность унаследовать болезнь у мужчины 50%, а девочки получают бракованный ген в 100% случаев. У Марии есть сын, получил ли он опасное наследство, пока неизвестно. Другие девушки только мечтают о ребенке – беременность для них очень опасна из-за гормональных сбоев.
Кроме этого, есть и другие хронические заболевания, которые делают жизнь очень трудной. Ранее мы рассказывали о синдроме Кушинга и поделились историей сильной женщины, которая живет с рассеянным склерозом.
Загружаем