«Я была бы очень счастлива, если бы в мире не было ступенек и порожков»: как живет девушка с редким заболеванием

Мама очень долго добивалась от врачей и государства, чтобы мне начали давать «Спинразу» [«Спинраза» — первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Он восстанавливает производство белка, без которого отмирают нервные клетки, управляющие мышцами — прим. ред.]. У детей и подростков благодаря ей болезнь перестает прогрессировать, и у них даже может получиться вставать и ходить. Спустя очень-очень долгое время мама все-таки добилась того, чтобы мне давали «Спинразу» каждые четыре месяца. Препарат вводится инъекцией между позвонков под местным наркозом. После того, как я просыпаюсь, меня просто чуть-чуть трясет, но минут через тридцать меня «отпускает», и все становится в порядке. Я сажусь, голова не кружится, все супер. До начала инъекций я чувствовала себя неполноценно, мне было тяжело что-либо сделать, достать что-то со стола или передвинуть. Теперь мои мышцы держатся в тонусе и не слабеют.

Я передвигаюсь на коляске с аккумулятором, к которой я отношусь очень нежно и люблю ее. Иногда, раз в полгода, я вытаскиваю из нее диски и разрисовываю их, какие-то новые дизайны придумываю. Колесо у меня все в наклейках, конечно же, а с рулем я иногда сплю в кровати в обнимку. Иногда, конечно, бывают моменты, когда на коляске нужно менять аккумулятор. Такое случается, наверное, раз в год, раз в полтора года. Тогда у меня нет возможности выходить из дома где-то неделю, максимум, — две. В такие моменты мне становится очень тяжело и грустно.

Первые два года школы я училась заочно, а с третьего по шестой класс начала ходить в обычную школу. Я очень любила туда ездить, мне было хорошо с ребятами, но учиться там было тяжело. Каждый раз меня с коляской приходилось поднимать по ступенькам на два пролета. Это делали учителя географии и математики. Было трудно, но у нас не было вариантов.

Сейчас я учусь в школе «Технологии обучения» — это школа для детей с особенностями, где все для них предусмотрено. Там есть доступная среда, и учителя в любой момент могут помочь. Мы учимся очно-заочно: три раза за неделю мы ездим в школу, два раза в неделю учимся дома на дистанционном обучении. Больше всего мне нравится алгебра, потому что на алгебре мозг работает намного лучше, чем на других предметах.

После девятого класса я планирую поступить в колледж и выучиться либо на юриста, либо на судью. Если честно, я бы хотела работать врачом-хирургом, но из-за моего заболевания я не могу им стать, потому что для этой профессии нужны очень сильные руки. В свободное время я рисую, вяжу, гуляю на улице с друзьями, еще я люблю спать. Картины я пишу акриловыми красками, люблю рисовать разные грибы. У меня даже есть собственный сайт, на котором я выкладываю рисунки. Вообще, я очень творческая личность.

У моей мамы очень интересная работа, но я не могу до сих пор выучить, как она называется. Мама у меня очень веселый человек, и в любой серьезной ситуации она все равно пошутит. Мы с ней не то, что как дочка с матерью — мы как лучшие подружки. Я очень ценю это. Любую мелочь, любой свой секрет я рассказываю ей. Моя мама — мой кумир. Она очень сильный человек, и я считаю, что сильнее ее никого нет. Она «вывезла», грубо говоря, мое состояние, мое здоровье. Я ей очень благодарна, потому что она никогда не опускает руки и всегда поддерживает меня абсолютно во всем.

Папа у меня живет в Краснодаре. Он тоже постоянно шутит, даже больше, чем моя мама. Папу я тоже очень сильно люблю — он может поддержать меня в любой ситуации, заступиться, сделать так, чтобы я никогда не плакала.

У меня есть друзья и есть самая-самая близкая подруга. Ее зовут Саша. Мы познакомились с ней, когда я училась в обычной школе. Когда я перешла в школу «Технологии обучения», наше общение не закончилось. Мы до сих пор встречаемся, я очень ее люблю. Она мне как сестра: абсолютно во всем поддерживает и помогает в любой ситуации. У меня бывают моменты, когда мне становится очень тяжело на душе из-за того, что я нахожусь в таком положении — я не могу встать и пойти, как все свободные люди. Я пишу ей об этом, и она просит меня не сдаваться, не опускать руки. Она говорит, что у меня точно все получится. Это придает мне силы.Мы вместе гуляем, ездим в кино, в торговые центры развлекаться. Она часто приезжает ко мне в гости, остается на ночевки по выходным. На ночевках мы готовим пиццу или печем печенье. В общем, весело проводим время.

Я была бы очень счастлива, если бы в торговых центрах не было эскалаторов, а были только хорошие, большие лифты. Еще у нас рядом открылось кафе с минипигами. Я бы очень хотела туда пойти, но оно находится в подвале, и там очень большой пролет ступенек. Это очень грустно, что я не могу туда попасть. Я была бы очень счастлива, если бы в мире не было ступенек и порожков.

Мне всегда приходится обдумывать все свои передвижения до того, как я вышла из дома, каждое свое действие, так как не везде есть доступ. Я не могу попасть даже домой к некоторым своим друзьям, потому что не во всех зданиях есть пандус. Я не знаю, как живут мамы с колясками, например. Потому что чтобы добраться до лифта нужно пройти пролет ступенек. А если пандус и есть, то он очень крутой, буквально 90 градусов. В метро передвигаться тоже очень тяжело, потому что помощников нужно вызывать за 24 часа до поездки. То есть нет такого, что ты зашел, пошел в лифт, спустился, доехал, поднялся на лифте и вышел. Приходится ездить либо на такси, либо на автобусах.

Я нахожусь под опекой Детского хосписа «Дом с маяком» с самого детства. У меня с ним связано очень много приятных воспоминаний. Это необыкновенное место, в котором готовы помочь любому ребенку в самой тяжелой ситуации. В хосписе тебя все поддержат, все примут за родную, обнимут, зацелуют, занянчат.

Там проводится очень много мероприятий, чтобы дети не грустили, не расстраивались. Допустим, в сентябре иногда детей катают на вертолетах, мотоциклах, устраивают заплывы на яхтах или мы, например, приезжаем в какие-нибудь лагеря, отдыхаем.

Я иногда езжу в хоспис как в стационар, очень люблю это. Там никогда не скучно. Каждый день в 11 утра мы собираемся на общий круг. Все рассказывают о себе какие-нибудь истории. В будни всегда придумывают для детей какие-то развлечения. Например, собачки приходят, либо какие-нибудь мероприятия проводят, готовят на кухне что-нибудь вместе, приходят актеры, известные личности. Очень душевно. Как настоящая большая семья.

Я очень хочу встать на ноги или хотя бы ходить с опорой. Я считаю, что нет ничего невозможного. Возможно абсолютно все. Просто главное быть сильным и уверенным в себе. Я хочу встать на ноги, хорошо отучиться и много зарабатывать, чтобы подарить маме «Роллс-Ройс».

Еще я бы хотела, чтобы люди немножечко легче относились к жизни и не расстраивались из-за мелочей. Все-таки жизнь одна. Надо быть счастливым, искать счастье в каждой мелочи, в каждой крошке. Просто улыбаться всему. Смысла грустить нет. Надо жить яркой жизнью, везде искать яркие краски. В общем, светиться надо. Надо сиять.

Текст: Анастасия Ясеницкая