«Он человек и должен быть вместе со всеми»: Анна Битова об истории ЦЛП, который изменил подход к особым детям в России

Я выросла в семье инженеров, родители работали в научно-исследовательском институте, обычная семья. Необычным, наверное, было то, что мы жили с бабушкой и дедушкой. Они были старые большевики, которые участвовали в революции, дед потом, при Сталине, конечно, сидел. С другой стороны, дедушка с бабушкой были врачами, химиками, и потому врачебная карьера всегда мне казалась интересной.

Родители часто ходили в байдарочные походы, и я с ними. Это было красиво. Папа любил читать, и я была увлеченно читающим ребенком. Брала книжку — и все вокруг пропадало. Смешно на это реагировал дедушка, который хотел, чтобы я что-то делала по хозяйству. Ходил и ворчал: опять эти книги, надо их сжечь! А я отвечала: дедушка, за тебя это уже сказали. На самом деле он, конечно, шутил, потому что закончил дореволюционную гимназию и классику цитировал идеально. Ему было уже за 80, а он шпарил Пушкина и Грибоедова наизусть.

Если говорить о том, какие конкретно книги сформировали мои взгляды, то, наверное, «Дневник Анны Франк» и «Крутой маршрут» Гинзбург. Оттуда, я думаю, интерес к правозащитному направлению, к человеческому разнообразию. Разные люди — это интересно. Помню, однажды в ЦЛП пришли корреспонденты и расспрашивали волонтеров, почему они хотят работать с такими тяжёлыми детьми. И кто-то ответил: с ними же интереснее.

В потрясающей книжке Анны Клепиковой «Наверно я дурак» она пишет, что до взрослого возраста, до того, как оказалась в доме-интернате, не представляла себе вообще этого мира, не сталкивалась с людьми с какими-то нарушениями. А что было у вас?

Я думаю, у каждого человека в жизни были такие люди. Вопрос в том, насколько он обращал на них внимание. У меня в школе был необычный мальчик, и сейчас я бы могла даже предположить диагноз. Ему все давалось очень сложно, он в старших классах читал по слогам. Я сидела с ним за одной партой, и он все время пихал меня в бок: ну что она там сказала, я ничего не понял. Он был вполне себе ничего, но от него все равно немножко шарахались, потому что он очень энергично высказывался обо всем. Еще подружка в детстве была с выраженным неврозом, и у меня всегда был к этому какой-то интерес.

Как вы стали дефектологом?

У меня было очень плохо с русским языком, просто чудовищно, и все свое детство я им занималась — с маминой подругой-логопедом. Она была привлекательная, и мне с ней было интересно. Как-то я попросилась к ней на работу. Пришла в детский сад, где было много заикающихся детей. Тетя Лена позвала их на занятия, они сели, я тоже села сзади, чтобы не мешать. И на протяжении всего занятия ни один из них не заикался. Это было удивительно. Вот у человека проблема — он тяжело заикается. Не знаю, встречались ли вы с такими людьми, но говорить с ними трудно, потому что их просто жалко: человек хочет что-то сказать, но не может, нервничает. И вдруг у тети Лены эти дети свободно говорят. Когда такое чудо у меня на глазах произошло — это было очень зрелищно, я сразу размечталась, что стану логопедом.

Родители были против. Меня вся семья убеждала, что у меня не получится работать с детьми. А я была упрямая и решила попробовать. Устроилась помощником пионервожатых в лагере, просто посмотреть, на одну смену. Вообще сама идея пионерских лагерей, хотя я все детство там провела, всегда казалась мне достаточно грустной. Проводить время с чужими людьми, не видеть родных... В общем, мне не понравилось, я даже не выдержала всю смену. Я жила вместе с детьми в корпусе: утром с ними вставала, весь день ими занималась, вечером с ними ложилась. Через две недели я сказала, что не могу жить в ситуации, когда нельзя даже почитать. Некогда было. Я уехала, решила, что не получилось. Никуда не стала поступать после школы, а устроилась уборщицей — в детский сад.

Это была тоже точка роста, потому что быстро стало понятно, что все ходят у тебя по голове и указывают, что делать. Мне это не понравилось. Так что через год я все же поступила на логопеда.

Логопедия вообще разная. Можно звуки ставить в детском саду. А можно заниматься тяжелыми нарушениями речи. Я увлеклась именно этим — прочитав книгу о работе в 6-й детской психиатрической больнице, сейчас это Сухаревская. Я очень хотела туда устроиться, и мне это удалось с помощью дедушки. 10 лет я проработала в этой больнице. А потом стало понятно, что нужно делать что-то свое.

Что это был за опыт — в больнице?

Это был очень важный опыт для клинического понимания пациента, ребенка. За 10 лет я поработала в нескольких отделениях — в остром отделении, в отделении для детей с генетическими нарушениями, потом перешла в отделение для детей с нарушениями речи. Четыре года я проработала с заикающимися детьми — и тоже хорошие результаты были.

Потом случилась фатальная история, Олимпиада 1980 года. И людей из психоневрологических интернатов на всякий случай разместили в психушки. Меня на время переставили воспитателем в отделение для подростков из детского дома-интерната. Это были, между прочим, шикарные ребята. В основном, говорящие. Неговорящие-то сидят тихо, никого не трогают, их спокойно в ПНИ заперли. А этих, чересчур шустрых, которые могут выйти, сбежать, распределили по больницам. Я дежурила с ними. До сих пор вспоминаю, как они меня обыгрывали в шашки. Отсталые-то отсталые, а выиграть у них я, как ни старалась, не могла. Это для меня была очень наглядная история о том, что такое человек, запертый за решеткой.

А что такое человек, запертый за решеткой?

Это человек, который не может выйти буквально никуда. Я была закрыта в одном помещении с 25 ребятами, балбесами, которые тебя на две головы выше. Туалет снаружи. Чтобы выйти, надо выглянуть и попросить, чтобы тебя постовая сестра пустила. Если в туалет нужно кому-то из ребят — нужно просить, чтобы его под конвоем сводили. Летом жарко. Комната маленькая, и при таком количестве мужиков — запахи прекрасные. Если выходим на улицу, все строятся парами, один надзирающий идёт спереди, другой сзади, только так ходим, не иначе. Я тут была недавно в одном интернате, во взрослом отделении, какие там прекрасные ребята! Вот, говорят, они у нас готовятся к сопровождаемому проживанию, у нас есть тренировочная квартира, тут же, на территории интерната, и они там учатся. А дальше я смотрю, как они все строятся парами во дворе и идут на обед в столовую. Я говорю: пока вы строите людей парами и ведете их так на обед, вы еще очень далеки от любого сопровождаемого проживания. Как человек будет жить на свободе, если для того, чтобы пойти обедать, надо, чтобы кто-то сказал, чтобы он построился и пошел?

Возвращаясь к 1980 году: никаких фруктов, кроме зеленых яблок, не было в меню. А летом хочется свежего, и ребята ели траву, листья. Одна воспитательница приносила им морковку, порезанную мелкими кубиками, и за хорошие поступки так поощряла. Цирк, да?

Но главное, им там совершенно нечего было делать, днями просто сидели в комнате. Поэтому я брала с собой шахматы, лото, домино, мы играли во всякие игры, даже в мяч пытались играть — в этой небольшой комнате. В общем, печаль.

Из чего у вас в итоге родился Центр лечебной педагогики? Что за истории за ним стояли?

В этой шестой больнице было логопедическое отделение, полустационарное. Ребята приходили утром, уходили вечером. А в 1989 году отделение перевели в полный стационар, и стало совершенно непонятно, зачем детям, имеющим родителей, нужен стационар, согласитесь. Даже пятидневку не предлагали, просто нужно было оставить там ребенка. И мы с единомышленниками — несколько сотрудников и родители детей — стали бегать и искать другие места. Кто-то отвалился, испугался. Это было страшно, выйти в никуда. Представляете, забрать трудовую книжку из больницы. Но кто-то решился, и постепенно всё случилось.

Почему родители вам поверили и с вами пошли?

У нас со многими устанавливались хорошие отношения. Некоторые из них дружили со мной годами, когда дети уже выросли. Что-то вроде семьи. В целом все, кто тогда ушел из больницы, не были единой компанией, но нас объединяла понятная задача.

Как выглядел ЦЛП в самом начале?

Мы планировали, что у нас будет 20 детей, будет два логопеда на две группы, и еще два человека для физкультурных занятий и для музыки. Мы с ними будем заниматься, им не надо будет тогда лежать в больнице, они будут приезжать и уезжать. Это было главное.

Сейчас вообще очень сложно это себе представить. Ведь не было еще детских садов для детей с тяжелыми нарушениями речи, не было помощи вообще никакой. Или госпитализация, или ноль. Понимаете? И мы, как выяснилось, вообще не представляли масштаб проблемы. А когда открылись, оказалось, что семей с такими детьми — огромное количество. Мы не давали нигде объявлений, никакой рекламы, и вдруг на нас посыпалось, они шли и шли, особенно много было с аутичными детьми. Это был поток, который образовался исключительно сарафанным радио.

И где вы принимали этот поток?

В четырехкомнатной квартире, которую вывели из жилого фонда, около метро «Парк культуры». Нас пустили туда бесплатно. Для этого пришлось, правда, долго ходить по самым разным инстанциям, организациям и фондам, рассказывать: вот у нас дети, им некуда пойти с такими нарушениями, а мы готовы помочь. И все нам отказывали.

Однажды попали на собрание местной общественности. Начинаем рассказывать, что вот, дети... Встает бабушка и говорит: ну ладно, давайте мы вас пустим в наш женсовет, есть у нас одна квартира. Мы приходим, а там красиво, четыре комнаты, кухня, туалет. Больше ничего и не надо. Двадцать детей легко помещаются. И первый этаж, что тоже очень удобно.

Но уже к середине года стало понятно, что тесно. В каждой комнате по ребенку или по группе, в тесном коридорчике тоже стол стоит, и за ним занимаются, и между всем этим ходит наш педагог и соучредитель ЦЛП Роман Павлович Дименштейн с аутичным Виталиком, потому что они не помещались, и так у них проходило занятие: ходили между комнатами или работали на качелях во дворе, если теплая погода.

Сейчас в помещении в Коньково, где располагается ЦЛП, нам очень хорошо и просторно, но уже опять начались разговоры, что места не хватает. Детей все больше.

Как вы научились этим управлять, никто из вас ведь до этого не был менеджером?

Именно, я же логопед, я больше ничего не умела. Мы все учились быть организацией. Вместе с Раей, мамой Коли, которая стала нашим завхозом. Помню, пишет Рая акт о покупке занавесок. Там занавески по цене такой-то, метраж такой-то, разрезали на столько-то кусков. Я говорю: «Рая, по этому акту ты разрезала 25 рублей». Она говорит: «Да? А как писать?». Я говорю: не знаю, но надо по-другому. При этом Рая была на самом деле очень хозяйственная, люстру, помню, роскошную принесла с помойки. Мы же ничего не покупали, денег не было. По знакомым собирали.

Потом у нас появился еще подвальчик, куда мы отселили наших аутичных. Такой бомжеватый-бомжеватый, помойка рядом, но наша группа туда сходила, им все понравилось. Обустроились и там. Потом еще одно помещение удалось получить, буквально дежурили у кабинета ответственного человека, измором брали. Он говорил, вы что, тут ночуете? А так почти и было, несколько красивых девушек по очереди сидели у него под дверью — и высидели, пришлось ему подписать нужную бумажку. Наши добрые друзья, шведские евангелисты-пятидесятники, привезли нам два фургона мебели из Стокгольма, подарили деньги на ремонт и даже сами помогали его делать. В общем, всё это было сложно, но прекрасно. Так и работали.

И это всё было бесплатно для родителей? Вы же ещё и для этого уходили в свободное плавание?

Да, бесплатно было с самого начала.

На что жили?

Ой, это было такое время... Пойдёшь в какой-нибудь кооператив, попросишь, дадут тысячу рублей, и вы два месяца живёте. Потом начали искать гранты, учиться писать под них проекты. Выкручивались. Но лет через десять случился кризис, и мы пришли к выводу, что надо либо закрываться, либо начинать брать плату. С тех пор в ЦЛП действует дифференцированная система: если семья обеспеченная — она платит, если нет — большая часть стоимости занятий покрывается благотворителями. Но все же 15% остается на родителях, и я считаю, что это правильно. Важно, чтобы они тоже чувствовали свой вклад.

Анна Львовна, у тех детей, самых первых, ради которых вы всё это сделали, как судьбы дальше сложились?

Один из них сейчас работает в ЦЛП. Другой стал тестировщиком компьютерных программ, живет по-прежнему с родителями. Одну из девочек видела несколько лет назад, она была довольно тяжелым ребенком, а сейчас полностью адаптировалась.

А это закономерно, когда с детьми занимаешься? Ведь они считались необучаемыми, ничего для них не было, а тут такие благополучные сценарии.

По-разному бывает, и не всегда зависит от занятий и специалистов. Конкретно в этих детей очень много вложили семьи. Правда, не всегда и это работает, есть и более тяжелые варианты.

Одного из наших парней не так давно сдали в интернат. У него генетическое нарушение, умственная отсталость, но была и речь, и деятельность. И при этом — проблемы с поведением. С ним мы не справились в какой-то момент, вынуждены были отказать в занятиях в керамической мастерской, потому что он рушил чужие работы. Мама на это обиделась, и они от нас ушли. Сейчас я думаю, что мы могли бы все-таки сначала поведенческий тренинг для него провести, какую-то работу с мамой, но, может, все равно не удалось бы поправить ситуацию. А тогда они просто ушли, он закончил школу, учился в колледже, который мы организовали, но там тоже не сложилось. Нашелся сосед во дворе, который заметил человека с особенностями, стал у него вымогать деньги, доверчивый наш парень начал таскать деньги и вещи из дома, потом из колледжа. Мама терпела, терпела, позвонила нам: что делать, он сейчас квартиру продаст, все уже выносит из дома. В итоге ей пришлось лишить его дееспособности. Она сама к тому моменту была глубоко инвалидизированным человеком и не могла ничего для него сделать, кроме как сдать в интернат. Там он продолжал вести себя не очень, грубил, таскал вещи, его били, потом мы помогали переводить его в другой интернат... Очень печальная история.

Но я должна сказать, что та ситуация обусловлена не только частью его заболевания, но и воспитанием. Этому парню дома можно было и грубить, и ломать вещи, и лезть маме за шиворот, ему это прощалось, почему он должен был соблюдать другие правила на наших занятиях? Это, конечно, непросто, наладить дисциплину, но границы ставить все же важно и строго отстаивать их — тоже.

Как получилось, что от решения довольно локальных задач — помочь ребенку с речью — вы дошли до задач социальных? До того, как должна быть устроена жизнь человека с нарушениями, каким может быть вообще весь маршрут от детства до зрелости, и не только самого человека, но и его семьи и ближайшего окружения?

Меня всегда интересовали права. Вот приходит к вам ребенок, и у него проблема. И нет такого места, которое его возьмет. И что делать? У него ведь тоже есть право учиться, быть принятым в социум. Я не планировала работать с аутистами. Но они пришли. А потом пришли те, которых не брали вообще никуда, пришли слепоглухие, с ДЦП, иногда все это одновременно — и еще и аутизм. Пришли паллиативные дети. Пришли дети с нарушениями поведения, красавцы, которых вышибают вообще отовсюду, из детских садов, из школ. И конечно, мы не всегда сразу понимали, что с ними делать, — но всегда был азарт.

Как выкручивались?

Искали людей, с которыми можно было советоваться. Ездили обучаться, привозили из-за границы специалистов. Помню, в США встретила одну девушку, Аню, которая там училась в школе Перкинса для слепоглухих, говорю: «Аня, вы вернетесь? Вернитесь, пожалуйста, вы нам очень нужны!» И Аня вернулась и до сих пор с нами.

Кроме того, перед тем, как нам открыться, я пошла в лабораторию нейропсихологии, которую основал еще Александр Романович Лурия, и договорилась с ними, что они придут нас консультировать. И с тех пор с нами их поддержка, и я не устану говорить, хоть, может, хвастаться и нехорошо, что детская нейропсихология в России зародилась у нас на «Парке культуры».

Так или иначе, дети становились все разнообразнее, потребности у них тоже были разные, и дети росли. И в какой-то момент стало понятно, что надо менять систему, потому что нет у них будущего, нет жизни. Должно быть понятно, куда ребёнок пойдёт дальше. Даже когда ты с годовалым малышом занимаешься, должно быть понятно, что будет дальше. Это единственная ситуация, когда семья может жить нормально: когда она понимает перспективы. И когда эти перспективы есть.

Я недавно у одной мамы спрашиваю, что она думает, что будет с её девочкой? А мама говорит: «Я надеюсь, она умрет раньше меня». Я не хочу такого больше слушать. Это невозможно. Я хочу ей ответить, что сейчас есть другие варианты. И главный из них — это сопровождаемое проживание. Конечно, мы сейчас еще в самом начале этой истории, посмотрим, что будет еще через тридцать лет, но все мы в нее очень верим.

Анна Львовна, какова ваша роль была в ЦЛП все эти годы и как она изменилась сейчас?

В начале я была такая матушка-хозяюшка, вместе с Раей, о которой уже говорила. Занималась администрированием, училась это делать, была директором. Последние несколько лет я уже не директор, это счастье, что для этого у нас есть отдельный хороший человек. Пожалуй, главное, что я делаю сейчас, это занимаюсь джиаром, то есть разными формами взаимоотношений с государством. Это и участие во всяких предложениях по изменению законодательства, обсуждение сложных экспертных вопросов и обращение внимания правительства на то, что где-то что-то не так.

Сейчас нас очень расстраивает ситуация с маловесными жителями ПНИ. Мы об этой проблеме раньше не знали. Что значит маловесный? Это человек с низкой массой тела, с так называемой белково-энергетической недостаточностью. Раньше по-простому называли дистрофией. То есть человек истощен уже сверхъестественно. Ну как например, может юноша 17 лет весить 17 килограмм? Это же страшно. Лет пятнадцать назад все врачи интернатов говорили, что это у них такое психическое заболевание, и они так «болеют». И вот худеют, и естественно, потом быстро умирают. А потом все-таки стало понятно, что есть специализированная еда, которая помогает таким людям, это разные смеси с нужным количеством белков, жиров, углеводов, специально подобранным под человека. Мы читали такое про концлагеря: люди вышли и не могли есть обычную пищу. Примерно то же самое происходит после длительной потери белка, когда белок в прямом виде уже не усваивается, поэтому нужно специализированное питание.

Несколько лет назад мы наткнулись на несколько таких историй в детских интернатах, пришли в совершенный ужас и стали в разных учреждениях что-то пытаться с этим сделать. То есть, ну хорошо, человеку показана такая еда, а из каких денег интернат это купит? Это дорогое питание. Начали искать спонсоров, которые оплачивали эту еду, решали проблему с региональным руководством, с федеральным Минтрудом. Например, Красноярск, где было очень много маловесных, обнаружив эту проблему, выделил 5 миллионов из бюджета, чтобы их кормить. Я приехала в следующий раз, и дети были со щечками, начали прибавлять в весе и, естественно, лучше двигаться, лучше общаться, потому что когда ты экстремально голоден, тебе не до общения и не до движения, тебе тяжело. И надо сказать, что в детских учреждениях в основном, плюс-минус трамвайная остановка, сейчас эта проблема решена, потому что в результате шумихи, которую мы подняли, теперь есть правительственное постановление о том, что деньги для этого выделяют по закону.

Семь лет мы упорно, как идиоты, в каждом месте, куда ходили, про это рассказывали, учили, возили и так далее. И казалось, что более-менее все ничего. И вдруг года два назад пришли во взрослые интернаты и в одном увидели двоих мальчиков 18−19 лет, очень истощённых. И я никак не могла понять, что происходит и почему мы раньше не видели маловесных людей такого возраста. А всё очень просто: они раньше не доживали до взрослого интерната. А теперь в детских интернатах их кормят и по-другому к ним относятся, и вот они вырастают — их переводят во взрослое учреждение... Они оказываются без еды, без нужной заботы, они оказываются далеко от близких людей. Такой истощённый, слабый человек — и его просто выдёргивают и кладут в кровать во взрослом ПНИ. У нас волосы дыбом встали. Мы начали шуметь. Мы — это и ЦЛП, и Нюта Федермессер, директор Фонда поддержки хосписов «Вера», и Лиза Олескина, директор фонда «Старость в радость», и другие активисты в этом поле.

Сейчас мы этим пытаемся заниматься системно. Но страна очень большая и разнообразная. Ты приезжаешь в какой-то регион и обнаруживаешь, что они вообще понятия не имеют про то, что бывает индекс массы тела, и доктор по-прежнему не знает, что истощенных людей надо кормить специальными смесями. В регионе нет гастроэнтеролога, нет диетолога, нет ни одного доктора, который бы что-то назначил, а без назначения ничего же не купишь. Но потихоньку и эта ситуация начала двигаться. И, например, паллиативным жителям ПНИ питание выделяется.

Договорились с Минтрудом, что нужна специальная методичка, где было бы описано, как выявлять маловесных, как кормить, как контролировать. Написали её вместе с Институтом питания и сняли учебный видеофильм — для того, чтобы те, кто читать не очень любит, за 10 минут всё узнали.

Почему к вам вообще прислушиваются? Государство часто воспринимает некоммерческие организации как конкурентов, а вам удается системные вещи менять.

И опыт есть, которому трудно не доверять, и взаимная выгода от сотрудничества. Мы, те несколько НКО, которые работают в этой сфере, в какой-то момент объединились, и теперь нас воспринимают как некую сеть поддержки. Министерства, не только региональные, но и федеральные, понимают, что мы можем помочь. И я, и довольно много наших сотрудников, очень сильные юристы, например, входят в разные рабочие группы — по жизнеустройству детей с психическими нарушениями, по развитию альтернативной коммуникации, по ранней помощи и так далее.

Летом на всех, кто работает с инклюзией и кто пишет о ней, произвел огромное впечатление критический доклад Института коррекционной педагогики, сделанный на ПМЭФ (речь идет о докладе директора Института коррекционной педагогики Татьяны Соловьевой, в котором поставила под сомнение целесообразность инклюзии; доклад и его отдельные формулировки вызвали бурную реакцию в экспертной и родительской среде — прим. ред). Что вы об этом думаете?

В Институте коррекционной педагогики работает много людей, которых я уважаю, но эта позиция действительно другой случай. История, с одной стороны, ужасна, потому что сказано на всю страну: сейчас мы отменим всю инклюзию и в целом пойдем в другую сторону. Страшно и для специалистов, и для родителей. Но то, что родители объединились, и эксперты объединились, и такой волной отреагировали на этот доклад, сформулировали то, насколько это невозможно и вредно — остановить инклюзию, забрать у родителей право принимать решение о форме образования, — это хорошо. Буквально через несколько дней Министерство просвещения уже говорит: нет-нет, инклюзия будет, не волнуйтесь, у родителей ничего не отберут. То есть они очень быстро откатили обратно. Кто сделал возможным этот доклад, по чьему приказу, или это была самодеятельность, или человек вообще собирался сказать что-то другое, а получилось так, — мы уже не узнаем. Главное, что на этот дружный шум отреагировали.

Но все очень испугались за инклюзию, за такой пройденный путь.

Всем страшно за инклюзию, конечно. Мы еще 35 лет назад считали, что инклюзия необходима. Мы сделали инклюзивный детский сад, сделали первую в Москве инклюзивную школу «Ковчег», потому что считали, что для наших ребят и для всех остальных это важно. Что должно быть равенство, должны быть права одинаковые у всех.

Я однажды ездила на конференцию в Америку по инклюзии. Готовлюсь к выступлению, английский проверяю, и дочка моей подруги, Лиза, смотрит и говорит: нельзя сказать про человека, что он with special needs («со специальными потребностями»), это неприлично, это оскорбительно. Я говорю, а как же сказать? Disabled, инвалид? Это тоже нельзя, нетолерантно. Хорошо, Лиза, а как назвать-то? А Лиза говорит: «Давайте напишем special rights». Но какие такие специальные права есть у инвалидов? Не такие, как у меня? И тут мы начинаем разговор о том, что не у кого-то больше прав, а что у всех права такие же. И для меня это всегда было очень важно.

К слову, мы смотрели, как устроена инклюзия в разных странах, так вот ни в какой стране, кроме нашей, не вводили инклюзию так поспешно. И мы сейчас пожинаем плоды именно этой истории: люди должны быть к инклюзии готовы, учителя должны быть готовы, должна быть очень большая подготовительная кампания.

В Норвегии между принятием закона и введением инклюзии было десять лет. И за эти десять лет они всех обучили, все реформировали, сделали большое количество публикаций, объясняющих публичных посланий. К практическим изменениям люди уже подошли с пониманием, как это будет. А нас, конечно, просто кинули в воду. Это все равно лучше, чем в Армении, где денег не было, и они попросту закрыли все специальные школы и всех детей с нарушениями поместили в обычные классы, дикой инклюзией, без всякой поддержки. В Грузии было примерно то же самое. Это, наверное, тоже вариант, но не очень хороший. В идеале должен быть период подготовки, должно быть общественное обсуждение, чтобы выявить слабые места. И у родителей в итоге должен быть выбор. Пойти по пути инклюзии или в специальную школу ребенка отдать.

Когда в Англии вводили инклюзию, именно об этом был очень большой публичный спор, и часть родителей проголосовала за инклюзию, а часть — за специальные школы. И они оставили и специальные школы тоже, и это правильный путь. Должен быть выбор у людей. Если нет выбора, это не право, а декларация.

Еще я думаю, что инклюзивное образование должно быть немножко другим, чем обычное классно-урочное, потому что в рамках класса, когда ты даешь фронтально всё, то у тебя этот слабый человек просто ничего не успевает. Есть кто-то, с кем можно посадить рядом ассистента, и он освоит. Но есть и другие. Кто-то возьмет кусок информации только вне класса, а кто-то вообще никак не возьмет. Им нужны другие условия.

Например, есть варианты проектной работы, когда дети собираются в мини-группы, и слабый человек окажется в группе, которая его и поддержит, и у которой найдется для него задача, то есть его сильные стороны будут востребованы. Миша хорошо поет — значит, он будет петь. Нечего спеть — значит, придумаем, что он может спеть. А Коля, например, ритмично стучит на барабане. А Ваня рисует. А у Светы с математикой просто гениально. Значит, все их умения пригодятся. Люди разные, бывает, что и нету сильных сторон, но и это ничего, он всё равно человек и должен быть со всеми вместе. Я за это.

Как объяснить простому человеку, который никогда в жизни близко не сталкивался с людьми с особыми потребностями, назовем это так, почему же должна быть инклюзия? Почему ребенок с множественными нарушениями, которому, кажется, максимум, что нужно, это чтобы ему дома включили мультик и не трогали, — должен оказаться в школе? Кому это вообще нужно и почему это правильно?

Начнем с того, что детей со множественными нарушениями очень мало. Меньше 6% от всего количества инвалидов. И мы, когда говорим про инклюзию, в первую очередь, конечно, говорим про всех остальных.

Мы говорим про людей с нарушением слуха, про которых мы знаем, что им лучше общаться в обычном социуме, иначе они превращаются в замкнутую среду. Хотя кто-то из них тоже выбирает специальную школу, имеет право. Про людей с нарушением зрения, которых, конечно, можно отправить в спецшколы, есть хорошие, но тогда человек практически уходит из дома, он живет где-то, скорее всего, далеко. И вопрос в том, что ты выбираешь: академические знания или поддержку семьи? И куда он вернется, когда выучится? Вот он выучился — и как он живет в семье, как живет в окружении, которого он не знал?

Дальше, если ты начинаешь отрезать — например, инвалиды учатся отдельно. Но если у тебя есть расстройство аутистического спектра, но нет инвалидности, ты можешь учиться со всеми или не можешь? Раз есть диагноз, не можешь. А вот эти все остальные ребята, которые в классе, — некоторые ведь только по факту не имеют диагнозов. Но мы знаем, что, к сожалению, 70% детей к окончанию школы уже имеют свои диагнозы, самые разнообразные. Ортопедические, эндокринологические, к сожалению, очень много психических. В реальности очень мало людей полностью здоровых, просто посмотрите вокруг. Это грустно, но это факт. И тогда, получается, кого будем, я бы сказала, выставлять первым? И почему именно его?

А еще с любым человеком может случиться все что угодно в любой момент. Вот он живёт здоровым и всё у него хорошо, а потом попадает в катастрофу или переносит тяжелое заболевание. И вы сейчас говорите про чужого ребенка, что нет, давайте он будет учиться в другом месте, а тут — ваш ребёнок, он ходил в эту школу, у него были друзья, была своя жизнь, и его надо будет из этой жизни по факту диагноза исключить?

У меня был в своё время разговор с учителями Беслана, из той самой 1-й школы. Там же треть выживших детей приобрела тяжёлые нарушения. И мы с учителями этой школы вели занятия по инклюзии, потому что в Осетии не было специальных школ, и эти дети должны были вернуться в свою родную школу. И часть учителей была настроена очень отрицательно. А надо понимать, что если бесланскими детьми весь мир занимался, и родителями частично тоже, то учителями, которые просидели те же самые три дня в заложниках и тоже были глубоко травмированы, не занимался никто. Не было ни денег на лечение, ни поездок в Европу, никаких курсов реабилитации. В общем, учителя были очень такие, я бы сказала, заряженные в свою защиту: нет, никакой инклюзии нам не надо, надо этих детей отдельно учить. Тем не менее, нам всё равно надо было как-то до них достучаться. И я до сих пор вспоминаю одну сцену.

Они делились своими воспоминаниями. Одна из учительниц рассказала, что с ней рядом сидела девочка. Там самое страшное было, что не было воды, но были несколько детей, которые очень храбро ползали и приносили воду. И эта девочка принесла ей воды, и учительница из-за этого смогла выжить. Если бы не эта девочка, она бы, наверное, умерла от обезвоживания. Ну или встала бы сама за водой и погибла бы. Эта девочка в итоге пострадала и стала инвалидом. И, в конце концов, слушая эту историю, я не выдержала и сказала учительнице на очередную ее реплику, что нет, мне не надо в классе инвалидов, я всегда учила очень талантливых, очень способных, зачем мне инвалиды, я не возьму инвалидов... Я говорю: «А Мадину тоже не возьмете?» И она немножко опешила и ответила: ну как же, Мадина своя, я ее возьму.

Я до сих пор думаю, что я была неправа. Но при этом после этого у нас как-то поменялся разговор, и мы продуктивно дальше доработали, и учителя эти взяли этих детей, и несколько лет за их обучением следили наши коллеги из «Ковчега». Но вот вам ситуация. Когда ребенок «свой» — тогда уже не так страшно. Вопрос, как воспринять всех детей как «своих».

Это очень пронзительная история.

Да, очень пронзительная. Видите, столько лет прошло, а она до сих пор бьет в мое сердце.

И еще я хочу сказать, что инклюзия хороша для всех детей. За счет того, что в классе есть ассистент или тьютор, он не только помогает учителю в образовании, он ассистирует ему во многих вещах и создает дополнительную атмосферу.

Один ребенок, нормотипичный, что называется, рассказывал впечатление от поступления в инклюзивную школу. Говорит: у нас в классе два человека с аутизмом, у них есть тьютор, очень хорошая женщина. Я говорю: а чем она хорошая? «Ой, она с нами играет на переменах». Понимаете, да? Учительница не будет с ними играть на переменах. Ей некогда, она вечно готовится к уроку, и ей тоже надо передохнуть. А детям куда деваться? Ими никто на переменах не занимается, особенно теми, кто поподвижнее.

Дальше в этой инклюзивной школе мы сделали специальное место с мягкими модулями, где можно было прыгать, беситься, кидаться и так далее. Чтобы дети могли немножечко эту свою энергетику сбрасывать. Это место стало у всех детей любимым. «Я, — говорит тот мальчик, — без этого вообще бы учиться не смог. А сейчас дождусь перемены, там побегаю, полазаю, и уже можно дальше терпеть». Оно, конечно, грустно, что школа выглядит как место, где надо терпеть. Но, к сожалению, для большого количества детей сейчас школа — это именно такое место. А когда школа строится как инклюзивная, там появляется сразу пространство для того, чтобы подумать: а что нужно, чтобы дети, любой ребенок, чувствовали себя здесь хорошо?

Чем отличается жизнь семьи ребенка с особенностями 30 лет назад и сейчас? Можно же их сравнить?

Кардинально отличается. Мне тут некоторое время назад было очень грустно, сижу вся такая переживательная. И пришла одна из наших мам, её ребенок у нас подучился, поступил в школу, сейчас заканчивает, очень успешен в этой школе и вообще молодец. Хотя был непростой. И она смотрит на меня, как я ей все грустно излагаю, и говорит: «Анна Львовна, вы просто не помните, как это было. Вы забыли, чем мы тогда занимались. Мы добивались, чтобы наших детей пропускали через ПМПК, чтобы для них были описаны особые образовательные условия».

Это был первый шаг, очень сложный. Организовать систему признания особых потребностей. Вот у этого человека потребность в сопровождении, у этого — потребность в занятиях в классе, у этого — потребность в дополнительных занятиях с логопедом. И я сижу и думаю: действительно, сейчас вообще нет вопросов. Любой родитель, который хочет, чтобы его ребенок ходил в школу, сможет этого добиться. У него может не хватить энергии, но право такое у него есть, у нас сейчас обязательное школьное обучение. Будьте добры, найдите этого ребенка, организуйте ему возможность учиться, помогите семье с доставкой ребенка или еще с чем-то. Любым образом вы должны его в школу пригласить.

Вторая вещь, которая очень изменилась и которая всех сейчас будоражит, это история про сопровождаемое проживание. Наши коллеги из петербургской благотворительной организации «Перспективы» проводили исследование среди родителей, которые отдали детей в интернат. Почему они их отдали? Это, конечно, высокая степень доверия к «Перспективам», что с ними на такую непростую тему согласилось поговорить 50 родителей. Вот что ответили родители: мы отдали, потому что не было поддержки. Сейчас во многих регионах есть центры поддержки, и там, где они есть, родителям, конечно, легче. Другое дело, что все еще очень плохо в стране с информированием. И это наша первая задача — внести это в нормативные документы: у родителей во всех регионах должна быть информация, где, как и кто им может помочь.

А еще родители сказали: надо понимать, что с ребёнком будет в будущем. Потому что, ну хорошо, ты оставишь его дома, будешь вкладывать время и силы, геройствовать, а потом всё равно отдашь, потому что больше некуда. И в этом смысле движение в сторону сопровождаемого проживания, принятого уже законодательно, очень перспективное. Я понимаю, что пройдет еще 20−30 лет, пока все это оформится в полноценную систему. Но движение в эту сторону есть, и родители очень заинтересованы, это здорово.

Расскажите про сопровождаемое проживание, что это такое по существу?

Давайте я начну с истории девушки, назовем её Аня. У мамы Аня — одна. И у Ани мама одна. Практически нет других родственников. И вот они всю жизнь вдвоем, такая замкнутая семья из двух человек. Ане сейчас двадцать лет, у неё тяжелые генетические нарушения, синдром Лежена. Она много лет была в ЦЛП, потом поступила в школу, параллельно приезжала к нам на занятия. Потом мы всем миром собирали деньги, чтобы отправить Аню на операцию в Германию. У нее начал расти горб, и у нас ей делать операцию отказались — потому что есть интеллектуальные нарушения. А в Германии сказали: а причем здесь интеллект? И сделали, вставили титановый штифт в позвоночник, спина теперь у Ани ровная, и Аня стала хорошо дышать.

Но какое-то время назад у мамы началась онкология. Встал вопрос о том, что будет с Аней, если мамы не станет или она не сможет её больше поддерживать. Такой вопрос возникает у многих родителей детей с нарушениями. В тот момент Анина мама и еще несколько наших родителей, перед которыми стояла такая же задача — наладить автономную жизнь своих детей, — организовались и переселили детей в тренировочную квартиру. В этой квартире их дети живут как дома. Мама плохо себя чувствует, но когда ей полегче — Аня ездит маму навещать. Они каждый день разговаривают по телефону, и Аня ощущает связь с мамой. При этом Аня очень продвинулась в самообслуживании, многое стала делать сама, чего раньше не делала. Сейчас, например, сопровождающие терпеливо учат Аню жарить котлеты. Может, она и не научится их самостоятельно жарить никогда, но то, что она уже может пойти, взять еду в холодильнике, разогреть в микроволновке, чего раньше не умела, сама поесть — это потрясающе. И она ходит в наши мастерские, ходит на физкультуру, чтобы спина не ухудшалась, и ездит к маме в гости.

Кто живет с Аней в квартире?

Было ещё два мальчика, пока остался один, но мы кого-то туда подберём. Это сложный вопрос — подбор людей, им должно быть друг с другом нормально. Тем не менее, это путь можно пройти. В Германии я спрашивала: как быть, если человеку не понравится квартира или соседи? Мне ответили: сядем в машину, поедем в другие места, человек посмотрит, выберет, переедет. Но для этого должен быть довольно большой выбор. В Москве таких квартир должно быть пятьдесят как минимум. Для того, чтобы можно начать это видеть как систему.

Квартирой, где живет Аня, занимается фонд «Жизненный путь» (фонд, поддерживающий подростков и взрослых с психической инвалидностью, был учрежден ЦЛП в 2009 году — прим. ред), у них есть еще 12 квартир для разных типов учебного проживания. Учебные квартиры важны, потому что люди сильно меняются, оказавшись в самостоятельной ситуации. И потому что уже в подростковом возрасте человеку нужно свое пространство и свой социум. Одна наша девочка четырнадцати лет, когда ее родители зовут куда-то поехать с семьей, говорит: вы езжайте, а я лучше на квартиру к ребятам. И это важно, потому что подростку важнее своя тусовка, где он может вести себя по-подростковому, обсуждать что-то, что с родителями не может обсудить.

В чем суть сопровождения?

Сопровождаемое проживание — форма жизнеустройства человека. То есть человек может жить дома, да, с поддержкой родителей или, может быть, с поддержкой социальных работников. А может жить или проводить часть времени в квартире сопровождаемого проживания. Сопровождающий — сотрудник организации — приходит пару раз в день и человеку в чем-то помогает. Обычные проблемы: все ли в порядке с лекарствами, не забывает ли их принять, справился ли с покупкой еды, со стиркой одежды, с документами, и так далее. Кому-то больше нужно помощи, кому-то меньше, все индивидуально. Бывает даже, что раз в несколько дней достаточно прийти. Но это уже продвинутый должен быть человек. Для людей, которые не могут жить в полностью самостоятельной конструкции, делают групповую форму, по закону это пять-семь человек в квартире или в доме. Есть разные варианты. В Пскове и Владимире соединили две квартиры, в Ленинградской области «Перспективы» построили дом. У «Жизненного пути» это несколько разных квартир. И люди там тренируются жить без мамы. Лучше это делать с более молодыми людьми, не ждать пятидесяти лет, потому что потом очень трудно переучиться. Идеально — с подросткового возраста.

Сейчас встает вопрос, кто эти люди, которые работают и будут работать сопровождающими. Точного описания в законодательстве нет, хотя над этим работают. Вероятно, будет повышение квалификации для социального работника. Я знаю только, что мы беспрерывно их учим, потому что они сопровождают сложных ребят и должны разбираться и в том, как работать с агрессией, и в том, что делать, если у человека эпилептический приступ.

А как учат выстраивать коммуникацию с соседями, которые не всегда рады, что в их доме поселились такие достаточно необычные люди? Как реагировать на их замечания, например?

Представьте, что у вас ребёнок, а дети не всегда себя ведут хорошо. Вы едете в лифте, и ваш ребёнок, я не знаю, наступил на ногу соседу. Дальше вопрос в том, что будет делать сосед и что будете делать вы сами. Вы, по идее, должны извиниться, оттеснить ребенка от этой истории, может быть, вывести, и дальше с соседом разбираться уже самостоятельно. И сосед, по идее, не должен на ребенка наезжать, потому что это чужой ребенок. То же самое с не совсем дееспособными взрослыми. Обсудите свои претензии с сопровождающим и желательно наедине. Но может ли все население страны стать таким толерантным сразу? Я не знаю. По факту соседи часто наезжают, и поведенческие техники говорят нам о том, что не надо давать негативную обратную связь. Ни соседям, ни подопечным, которые неправильно себя вели. Нужно помочь выстроить желаемое поведение со всех сторон.

Что делать соседям, если они боятся потенциальной агрессии? Ну вот так они воспринимают необычного вида, а иногда и довольно шумных людей.

Тут мы можем порекомендовать соседям то же, что рекомендуют в отношении пьяных. Не пугаться и не пугать его. Если боишься — выйди на следующей остановке, деликатно избегай общения.

А ещё боятся того же, что может случиться, условно говоря, даже со своей дементной бабушкой: что человек не выключит газ, затопит соседей или впустит опасных посторонних.

Это решается на уровне диагностики: можно ли конкретно этого человека оставлять наедине с собой и на какое время. Нужна ли ему поддержка 24/7, или 12 часов в день, или 4. Есть методики, разработанные Институтом Альбрехта, специалисты определяют необходимый уровень поддержки.

Долго ли люди могут жить в этих квартирах?

Зависит от формы. Если это постоянная квартира, это квартира навсегда. А кто-то живёт там 2−3 дня в неделю и потом возвращается домой или в интернат. У нас есть родительские дети, которые раз в неделю приезжают с одной ночёвкой, это пока тренировки. Они не привыкли, им трудно, и всё надо делать потихоньку. Бывает, что родители боятся этого больше, чем дети, а бывает наоборот — родители хотят большей самостоятельности для детей, а мы и дети не готовы. Это всегда диалог, понимаете?