«До замужества я получила хорошее образование и работала фармацевтом в Санкт-Петербурге. Мечтала о детях, но забеременеть долго не получалось. Так что Коленька – поздний ребёнок, и он случился в 43 года — как чудо в моей жизни. Вынашивала без осложнений и под наблюдением опытных специалистов. Скрининги и генетические тесты были хорошие. Нас ждало плановое кесарево в марте 2022. Но Коля появился на свет на два с половиной месяца раньше.
Коленька: ребёнок, который случился как чудо
Марина – мама особенного ребёнка. Её долгожданная беременность проходила без патологий, но фатальная совокупность причин изменила жизнь семьи. Папа, как это иногда случается, быстро исчез. Марине пришлось одной заниматься спасением Коленьки — только так она называет сына. Вот её история от первого лица, в которой есть и радость, и горечь, и надежда.
freepik
День родов был воскресным, я не решилась позвонить своему врачу. «Дура ты, дура...» - говорила она потом мне. Мы просто поехали в роддом. Мне не захотели делать кесарево, объяснив тем, что ребёнок родится и так. Врачи долго мучили, и операцию всё равно сделали, уже когда мы с малышом могли погибнуть: началась отслойка плаценты и сильное кровотечение. Мой гинеколог не понимала: «Ну что они, слепые? Поздние роды и рубец на шейке матки – показания к кесарево». Конечно, хочу разобраться в этой истории... Но пока нет моральных сил.
Сын родился с проблемами. Ему поставили диагноз гидроцефалия, сделали шунтирование, по остальным параметрам малыш рос здоровым. А потом, в шесть месяцев, Коля заболел Covid-19, и у него стартовала агрессивная эпилепсия — синдром Веста. Родительство оказалось с трудностями, которых не ожидали. И Колин папа не выдержал. Он иногда присутствует в нашей жизни, но очень скромно. А мне наоборот всё время хочется сделать больше – и для ребёнка, и вообще... Хоть из-за усталости не всё получается.
Трудно давалось отсутствие сна. И в больницах, и дома Коленька спал плохо, а значит, и у меня не было времени восстановить силы. Помню, как целый месяц носила его на руках и укачивала, вышагивая по больничным коридорам ночами. От нагрузки и тяжелых эмоций у меня случился первый гипертонический криз. Даже в более спокойные периоды дома ребёнок просыпался от малейшего шороха, и сон прерывался много раз за ночь. Постоянно полуобморочное состояние из-за этого... Если бы только удалось нормально поспать! Мне стало бы легче. Так как я ухаживала за ним одна, часто за весь день не успевала поесть. Зато, бывает, загляну на прогулке в пекарню, возьму булочку, сяду ненадолго на скамейке... Как пережила тот период, я не знаю.
Первые полтора года я сама водила сына на платную реабилитацию, пока не иссякли финансовые ресурсы. Мне советовали обратиться в фонды, но нам почему-то отказывали и государственные, и частные. И тогда я написала в благотворительную организацию «Перспективы». И вдруг получила подробный ответ. После такого количества отказов я не верила своим глазам, что мы кому-то оказались нужны. Мне сказали, что всё изучили, и сотрудники «Перспектив» могут приехать, посмотреть Коленьку и, возможно, сделать его своим подопечным. Это был как будто какой-то толчок, чтобы я не впала в отчаяние окончательно. Появилось ощущение, что мы вошли в семью.
Куратор «Перспектив» приехала лично. Помню этот день как вчера. Так было необычно, что кто-то нами заинтересовался, пришёл к нам домой, не испугался тяжёлого состояния Коли. И знаете, с первой встречи очень тепло общались. И стали происходить чудеса: не было и дня, чтобы мы с Колей оставались без поддержки. Нам нашли благотворителя, который оплатил реабилитацию. Потом предложили помощь соцработника, ведь я была так измотана. К Коленьке даже начали приходить парикмахеры. Таких, как Коля не берут в коррекционные детские сады, но его взяли в детский центр «Перспектив» – два дня в неделю сын там. И хотя он был сначала младше других, показал себя хорошо и стал всеобщим любимцем.
Этот детский центр для меня большая поддержка. Я могу просто сидеть, закрыв глаза. Могу пойти в гости. Могу заняться отложенными делами. Например, нужно собирать документы на получение лекарства: препарат для Коли идёт под индивидуальную закупку.
Дома у нас появился удобный вертикализатор. Дорогой аппарат совершенно бесплатно отдали во временное пользование. Привезли, собрали и всё подстроили под Колин рост. Сначала казалось, ребёнок не сможет стоять. Но он выдержал, хотя это и тяжело ему далось. Сейчас стоит по полчасика несколько раз в день, иногда и кормлю в нём. Вертикализатор важен для мышц и костей, нормализует процессы пищеварения, дыхания... Я забыла, когда в последний раз был насморк, мокрота или привычные раньше подкашливания. Кроме того, вертикальное положение в его случае – окно в мир. Что Коленька может видеть лежа? Да даже сидя? Конечно, Коля обожает стоять.
Уже месяца полтора от «Перспектив» приходит девушка-волонтёр, которая гуляет с Коленькой по два-три часа. Они все окрестности обошли вместе. Сама я в это время что-нибудь делаю по дому.
Время нашей жизни идёт по строгому распорядку. Встаём всегда в одно и то же время. Приём лекарств, гигиенические процедуры, завтрак. Прогулки у нас – минимум раз в день. И хотя его тяжело сейчас одевать, но мы не из тех, кто всё время сидит дома. Есть силы и желание гулять.
Бывает, выезжаем с Колей на проспект, и у метро вижу билборд «Перспектив»– и так рада! Настроение даже улучшается. Поддержка-то нужна не только мне, но и самой организации – от государства и благотворителей. Терпение и труд сотрудников, ресурсы – всегда на грани возможностей. Мы с Колей это знаем, мы тоже – «перспективские», теперь постоянно чувствуем заботу и тепло, мы есть, нас видно. Наша жизнь становится стабильной и понятной».
Организация «Перспективы» много лет помогает детям и взрослым с ментальными и физическими особенностями. Чтобы их жизнь была не особенной, а обычной, можно подписаться на регулярные пожертвования на сайте их социальной кампании «Ничего особенного».