«Все началось с температуры 37 и сильной усталости»: как победить рак и найти новый смысл в жизни

А еще я не знала, что впереди — победа над раком, обретение нового смысла жизни и новых единомышленников, с которыми мы будем строить фонд поддержки взрослых с онкодиагнозом и их близких «Онкологика». В тот осенний день, когда мне поставили диагноз, я просто не могла поверить, что все это происходит со мной.

Даже маме я не решилась сказать, что у меня рак. Было ощущение, что случилось что-то страшное — и я осталась с этим один на один. Столько отчаяния, беспомощности, боли я не чувствовала никогда. Но поделиться этим с другими казалось невозможным: они меня не поймут. Мне так не хватало того, кто тоже прошел через рак, с кем я могла бы поговорить на одном языке.

Было страшно, но я понимала, что буду бороться. Продолжала работать, чтобы оплачивать лечение — мне предстояла химиотерапия в Москве, а затем 40 сеансов лучевой терапии в Германии. Как с этим справляться практически в одиночку, я не понимала. Родители оставались на связи, но за несколько тысяч километров. Я изолировалась, много времени проводила одна. Иногда приходили коллеги, приносили продукты, но сама просить о помощи я не могла: казалось, это как-то стыдно, если ты взрослый.

Рак — больше чем болезнь. Это социальная изоляция. Вот почему сейчас в нашем фонде есть комьюнити людей с онкодиагнозом и их близких, есть равные по опыту (онкомейты) с опытом рака: все это помогает взрослым создать новый круг общения, делиться переживаниями и знать, что тебя поймут.

Мне приходилось летать раз в месяц в Германию на лечение, возвращаться в Москву к работе, и так несколько лет. Перелеты влияли на истощенный организм, но тогда не было другого варианта. Если я хотела быть здоровой, нужно было находить в себе силы на лечение в другой стране.

3-й и 4-й курс химиотерапии были одними из самых тяжелых. Это половина пути, силы уже на исходе — и физические, и эмоциональные. У меня начали выпадать волосы. Было очень больно спать, я пыталась заснуть сидя. Мне не хотелось вставать по утрам, не хотелось смотреть на себя в зеркало. В какой-то момент мне пришлось побриться налысо. Это было перед Новым годом, в салоне девушки делали праздничные прически, а я пришла за другим. Зато как же было хорошо, когда мне массировали голову во время мытья. Одно из самых приятных ощущений за долгое время!

Как ни странно, очень сложным оказался выход в ремиссию. Вроде бы болезнь позади, но она уже настолько меня изменила, что я не знала, как теперь возвращаться в прежнюю жизнь. Был сильный страх рецидива. После активного лечения, во время гормональной терапии, началась депрессия. Денег на психолога не было, снова справлялась сама: очень много работала и мечтала, что создам свой проект с большим смыслом. Такое переключение на то новое, что ждет в будущем, очень помогает. Именно тогда появилась идея фонда: я поняла, как не хватает системной помощи взрослым и их близким в России.

Меня спасало то, что никакая болезнь не могла отнять, — способность мечтать. Я мечтала и верила, что все плохое когда-нибудь закончится, представляла свое будущее. Каждую неделю я находила в себе силы дойти до кинотеатра — всегда на дневные сеансы, когда зал пустовал, а билет стоил недорого. Садилась у прохода на последний ряд, чтобы выбежать, если начнет тошнить. В темноте зала происходило чудо: на экране герои побеждали зло, находили друзей, обретали счастье — и на полтора часа я становилась частью мира, где всегда есть хеппи-энд. И вот наступил мой хеппи-энд. Счастливый конец лечения — и начало новой истории.

Заболевание было для меня испытанием, но оно позволило увидеть и мир, и себя по-другому. Я узнала, что я очень сильная, могу посмотреть смерти в глаза — и продолжить жить. Что могу быть и хрупкой, слабой, и непоколебимой, как стена. Я узнала, как важно иметь опору внутри себя, тот смысл, который наполняет и дает силы жить. Ведь рак — это необходимость каждый день брать себя в руки и продолжать лечение, потому что это нужно в первую очередь тебе.

Еще я столкнулась с тем, чего раньше не замечала. Сначала перед глазами красивая картинка — карьера, отношения, ты молодая и цветущая. А потом ты приходишь в онкодиспансер — и попадаешь в другую реальность, видишь этот ужас, понимаешь, какой еще может быть жизнь. И уже не можешь отвернуться от этого, закрыть глаза.

Моим новым смыслом стало создание фонда «Онкологика», который помогает взрослым людям с раком и их близким по всей стране. Мне хотелось дать каждому, кто столкнулся с этим диагнозом, то, чего не было у меня. Сейчас мы предоставляем 20 видов помощи, от консультаций юристов и психологов до оплаты проезда в федеральные онкоцентры и проживания во время лечения.

Онкодиагноз — это не конец. Это может стать толчком для нового начала. У меня всегда было желание оставаться женщиной, что бы ни случилось. Когда очень сложно, наденьте самое любимое платье, украшения, даже корону и наслаждайтесь тем, что вы есть, и тем, что вы — женщина.

Важно продолжать чувствовать и любить жизнь, любить себя. Я рада, что у меня и у других людей теперь есть «Онкологика» — это про любовь и заботу о других и о себе.

Когда Мирославе диагностировали рак, она не знала, к кому обратиться за помощью и что делать дальше. Работая в фонде, я каждый день вижу, как взрослые, сильные люди теряют почву под ногами, все жизненные ориентиры. Поэтому важно искать поддержку.

Это решение остается за пациентом. Однако важно помнить: поддержка семьи и друзей может стать опорой в лечении. Если вы решили поделиться, выбирайте тех, кто умеет слушать без осуждения и готов быть рядом. Рассказывайте о своем состоянии постепенно, когда чувствуете, что готовы к этому.

Близким же следует помнить, что важно не обесценивать переживания человека, столкнувшегося с онкодиагнозом («Не переживай, все будет хорошо»), а признавать их («Это действительно тяжело, и я буду рядом»). Простые слова — «Как я могу тебя поддержать?», «Ты не один / не одна» — значат больше, чем советы. Нужно помогать в быту, но при этом не лишать человека самостоятельности.

Если в вашем окружении поддержки нет, ищите группы взаимопомощи, чаты, сообщества. В нашем фонде есть комьюнити «Следуй за мной», где очно и онлайн проходят занятия в терапевтических группах, арт-встречи и другие активности. В сообществе люди не боятся делиться переживаниями, общаются и вместе продолжают радоваться жизни. Комьюнити помогает снизить тревожность, почувствовать уверенность, облегчить душевный груз.

В борьбе с заболеванием большую роль играет настрой и умение находить свой собственный смысл. Начать стоит с посильного — любимая музыка, книги, природа, общение, творчество, планы, мечты. Ведь для нашей психики одинаково реально то, что мы проживаем, и то, о чем мы мечтаем. Для Мирославы движущей силой стала мечта о создании фонда. Теперь у всех взрослых с раком и их близких есть экосистема поддержки.

Если вы или ваши близкие столкнулись с онкозаболеванием, не оставайтесь одни. Поверьте: рядом всегда есть те, кто готов поддержать.