«Врачи от нас отказались»: как 10-летний Глеб живёт в ожидании пересадки почки
Как известно, как встретишь Новый год, так его и проведешь. Однако в случае с десятилетним Глебом Дутовым из города Ставрополь этого как раз и не хочется. Вместо веселого праздника в семейном кругу, с распаковкой подарков от близких и от Деда Мороза и фейерверками, мальчик провел этот день в больнице. В конце декабря прошлого года у Глеба отказали почки, и ему начали проводить диализ.
«О том, что Глеб болен, мы узнали три года назад, когда проходили медкомиссию перед первым классом, – говорит мама мальчика Елена. – В течение нескольких месяцев наши врачи пытались лечить сына, но потом развели руками и рекомендовали ехать в Москву, в отделение нефрологии РДКБ».
Болезнь быстро развивалась, и в декабре 2021 года у мальчика отказали почки. Уже через месяц, в январе 2022 года, Глебу пришлось перенести несколько операций по установке сначала катетера ЦВК для гемодиализа, потом установку катетера для перитонеального диализа.
Глеб стоит в очереди на трансплантацию почки, но никто не знает, сколько времени придется ждать: срок может быть от нескольких месяцев до нескольких лет. Как рассказывают врачи отделения нефрологии РДКБ, около 70% маленьких пациентов, которые нуждаются в трансплантации, ждут месяцами, а то и годами пересадку почки донора, а не родственника.
Когда дети поступают в отделение, они сдают необходимые анализы и проходят обследования. В этот период они действительно должны быть в больнице. Но потом пациентам можно только приходить на обследования. Нет необходимости, чтобы ребенок был в больнице сутками. Есть даже термин – «госпитализм», так называется совокупность психосоматических нарушений, когда человек долгое время живет в медицинском учреждении, вдали от родного дома и близких. Было замечено, что ребенок в такой ситуации начинает отставать в умственном и моторном развитии от сверстников.
Однако проблема в том, что у семей из других городов, как правило, нет денег на аренду квартиры в Москве: в них работает один взрослый, а второй находится рядом с ребенком. Кроме того, дети, нуждающиеся в пересадке почки, должны жить максимально близко к больнице, чтобы оперативно доехать до медицинского учреждения на экстренную операцию. Поэтому семьи не могут снимать квартиру подешевле, но далеко от больницы.
Елена с сыном были счастливы, когда им предложили переехать в квартиру в рамках проекта «Уютный дом» благотворительного фонда «Настенька». Для семей это бесплатно. «Заведующий отделения диализа Александр Львович Румянцев объяснил, что это благотворно скажется на Глебе и его состоянии, – говорит Елена. – Врач был прав: когда мы переехали, у сына постепенно улучшился сон и стабилизировалось давление».
Елена называет сына рыжиком или лисенком, но в больничных стенах красивые волосы Глеба словно потускнели. Было видно, что ребенку тесно и некомфортно в палате. Однако, когда мама с сыном переехали в арендованную квартиру, мальчик словно вдохнул свободу и снова стал озорным ребенком.
Глеб, как и его ровесники, обожает конструкторы и любит что-то все время изобретать – не зря же у него любимый предмет в госпитальной школе «УчимЗнаем» робототехника! В больничной палате у него не было столько пространства для игр, зато в квартире он снова творит сколько хочет. Кстати, часть поделок Глеба мальчик и его мама используют для украшения своего временного, но дома.
Хотя до Нового года еще далеко, хочется пожелать Глебу и его семье, чтобы следующий праздник он встречал уже у себя дома, вместе с сестрёнкой, бабушкой, дедушкой и прабабушкой и, главное, здоровым!
А вас мы просим поддержать проект «Уютный дом», чтобы семьи с детьми, нуждающимися в трансплантации почек, жили в комфортных и домашних условиях, когда мама может приготовить любимые блюда, спокойно почитать сказку на ночь и у каждого человека есть свой уголок. Аренда и содержание двух квартир стоит около 170 тысяч рублей в месяц. Но вместе с возможностью дожидаться пересадки почки не в больнице семья получает гораздо больше: веру в добро и чудо, силы, чтобы сопротивляться болезни, и надежду на то, что скоро все вместе будут дома, в настоящем доме!