«Можно пройти через ад и не сломаться»: история Полины, которая в 23 года узнала, что у нее ВИЧ

В начале 2000-х я училась на юрфаке. Не то чтобы я мечтала стать юристом — скорее, просто хотела вырваться из родного поселка в Челябинской области, где все друг друга знали. Я мечтала иметь свою квартиру, работу, чтобы нормально зарабатывать. И, конечно, как и все девчонки, я мечтала о большой любви.

И любовь у меня была. Такая, что я верила ему безоговорочно. Мой парень убедил меня заниматься сексом без презерватива, говорил, что презервативы — для «гулящих» женщин, а любимым они не нужны.

Примечание от Ассоциации «Е.В.А.»: Использование презерватива — это не вопрос «доверия» или «любви», а эффективный способ защиты от ВИЧ и других инфекций, передающихся половым путем (ИППП). Заботиться о своем здоровье и здоровье партнера — это нормально и ответственно.

Весной 2002 года я решила немного отдохнуть от нелюбимой работы на режимном предприятии, куда меня устроила семья, и пошла на больничный. Врач, знавшая меня с детства, отправила зачем-то на анализ в женскую консультацию. Я не вникала, что за анализ — врач сказал «надо», значит, надо.

Через десять дней приехала за результатом. В регистратуре долго копались в бумагах, не могли найти мою фамилию. По замешательству медработниц я поняла: что-то не так. Меня отправили в конец коридора, к какому-то кабинету. Мимо проходили медсестры и смотрели на меня странно. Тревога нарастала. Я вернулась к регистратуре и начала возмущаться, срываясь на мат: «Что происходит?» В ответ одна из женщин на весь коридор, полный лучезарных, как Богородицы, беременных, крикнула: «Ты че орешь? У тебя СПИД, и скоро ты сдохнешь! СПИД у тебя, а ты орешь!».

Примечание от Ассоциации «Е.В.А.»: ВИЧ и СПИД — это не одно и то же. ВИЧ — вирус иммунодефицита человека. СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита, это поздняя, развернутая стадия ВИЧ-инфекции, которая развивается, если человек годами не получает лечения. Прием современной терапии (АРВТ) предотвращает развитие СПИДа. Люди с ВИЧ, которые получают лечение, живут обычной жизнью и не переходят в стадию СПИДа.

Вот так я узнала, что у меня ВИЧ. Я выбежала из больницы, рыдая. Заскочила в автобус до своего поселка. Кругом были знакомые лица, они смотрели на меня с недоумением. А я выла. Только что мне сказали, что я умру.

После диагноза я выпала из жизни на пять лет. Формально я жила как раньше — дома с родителями, которым не могла сказать правду. Устроилась даже на новую работу. Но внутри все остановилось. Я бросила учебу. Отношения с тем молодым человеком закончились некрасиво, но я не хочу об этом говорить.

Через год я встретила другого мужчину, мы познакомились на работе. Около месяца он ухаживал за мной, и тогда я решилась сказать, что нам не стоит быть вместе. Он удивился: «У тебя есть муж?». Я лишь намекнула, что бывают разные обстоятельства, в том числе болезни. На это он заметил: «Ну не СПИД же?» Я ответила: «СПИДа пока нет, но есть ВИЧ». И тогда прозвучало то, что я никак не ожидала услышать: «Мне все равно. Я тебя люблю».

В мои планы не входили отношения: мне в одной из больниц уже сказали, что мне осталось года три. Но он был настойчивым. Звонил, обрывал телефон, говорил, что хочет быть со мной. Мы начали встречаться. А через пару месяцев я поняла, что беременна. Мы поженились.Беременность проходила тяжело. Не сразу нам рассказали про таблетки, которые предотвращают передачу ВИЧ от матери к ребенку. Потом уже начали давать препараты. Когда я родила дочь, она была здорова. И снова я перестала ходить в СПИД-центр, года четыре там не появлялась.

Примечание от Ассоциации «Е.В.А.»: Сегодня в России благодаря эффективным и бесплатным схемам терапии риск передачи ВИЧ от матери к ребенку составляет менее 1%. При своевременном начале лечения и наблюдении у врача женщина с ВИЧ может родить здорового ребенка. Это стандартная медицинская практика.

За это время я поменяла кучу работ, потому что нигде не могла себя найти. Развелась. У меня появилось свободное время — и в какой-то момент я решила пойти сдать анализы.

Когда я пришла спустя несколько лет в СПИД-центр, его было не узнать. Это была уже настоящая больница — с регистратурой, множеством кабинетов, светлыми коридорами. Когда я только получила диагноз, там был один доктор и один кабинет, а за жалюзи в реанимации лежали люди, и было видно, в каком все плачевном состоянии. За несколько лет центр преобразился.

Я сдала анализы. Когда пришла за результатами, мне сказали: «Все плохо». Я спросила: «Это конец?». Врач ответила: «Нет. Лечиться будешь». Я не поняла: «Как лечиться?». А врач говорит: «Таблетки будешь принимать пожизненно».

На слове «пожизненно» меня прорвало. Впервые за почти шесть лет я заплакала. Я сидела в коридоре и рыдала. Сейчас, спустя годы, я понимаю — это было принятие. Потому что мне сказали, что я буду жить.

Мне назначили кучу таблеток, которые нужно было пить по определенной схеме. Привыкала к этой терапии я тяжело. Первые две недели лежала пластом, четырехлетняя дочка за мной ухаживала. Но уже через месяц мои клетки иммунитета выросли вдвое. Через пару месяцев я адаптировалась и перестала бояться лечения. Это был 2008 год. С тех пор я ни на день не прекращала терапию. Ту первую схему я пила восемь лет. А недавно дождалась чуда — нового препарата, благодаря которому нужно пить всего одну таблетку в день — и никаких схем. Эту таблетку я ждала 13 лет.

Примечание от Ассоциации «Е.В.А.»: Современная антиретровирусная терапия (АРВТ) — это чаще всего 1-2 таблетки в день с минимальными нежелательными эффектами. Она надежно подавляет вирус, восстанавливает иммунитет и позволяет человеку с ВИЧ жить столько же, сколько живут люди без вируса, и иметь полноценное качество жизни. Лечение в России предоставляется государством бесплатно.

Спустя какое-то время после начала лечения, придя в очередной раз за таблетками в СПИД-центр, я попала на прием к заведующей. Она неожиданно спросила меня: «Как у вас с работой?». А с работой у меня было очень плохо. И тогда она рассказала, что есть организация, которая помогает людям с ВИЧ — это был центр профилактического сопровождения «Компас» в Челябинске.

Я пошла в эту организацию. С порога спросила: «Мне сказали, вы помогаете ВИЧ-инфицированным с работой?». «Нет, — ответили они, — с работой мы не помогаем. Но нам нужны волонтеры». Я тогда и слова такого не знала — «волонтер», но сказала: «Давайте, мне подходит».

Мне рассказали о равном консультировании. Это когда люди, которые сами прошли через какой-то сложный опыт, помогают другим, оказавшимся в похожей ситуации. Свою боль они превращают в ресурс поддержки для других: делятся, как живут с диагнозом сами, где находят силы, какие ошибки совершали в начале пути и что им помогло принять свою жизнь в новом статусе. Это и есть принцип «равный — равному»: перед тобой не врач, не психолог, который сыплет терминами, а просто человек с похожим опытом.

Следующий год я консультировала людей, употребляющих инъекционные наркотики. Это были времена героина, который продавался повсюду. Мне было комфортно в кругу этих людей, потому что я сама человек зависимый — раньше у меня были проблемы с алкоголем. Впервые в жизни мне было по-настоящему интересно то, что я делаю.

Примечание от Ассоциации «Е.В.А.»: Ассоциация «Е.В.А.» и другие профильные НКО оказывают поддержку людям с зависимостями, направляя их на программы реабилитации и снижения вреда. Мы выступаем против употребления и распространения наркотиков. Наша цель — помочь человеку сохранить здоровье и жизнь, а в перспективе — мотивировать его на отказ от употребления. Упоминание запрещенных веществ в тексте служит исключительно для контекста исторического периода и описания личного опыта героини.

Это было невероятное чувство. Долгое время я считала себя изгоем, ощущала, что моя жизнь бесполезна, существовала с мыслью, что у меня нет будущего. И тут осознала, что мой опыт и моя боль могут стать для кого-то опорой. Так начался мой путь. С тех пор я прошла множество обучений, стала тренером по первичной профилактике ВИЧ, начала консультировать не только по ВИЧ, но и по химической зависимости, созависимости. Из 46 прожитых лет 17 я отдала равному консультированию, и это мое самое любимое дело в жизни.

Сейчас в России уже десятки организаций, где работают равные консультанты. Они помогают людям с ВИЧ, тем, кто сталкивается с зависимостями, потерей, насилием, стигмой. Есть центры, которые поддерживают женщин, освободившихся из тюрьмы, людей с опытом употребления, родителей детей с инвалидностью. Чтобы равные могли эффективно помогать, существуют и специальные структуры — они обучают, проводят супервизии, координируют работу консультантов. Именно благодаря этому сообществу равных мы можем делиться опытом, учиться, не выгорать и оставаться рядом с теми, кому нужна поддержка.

Спустя несколько лет после диагноза я услышала про движение «Открытые лица» — оно объединяет людей, которые не боятся говорить о своем ВИЧ-статусе. И я сказала: «Я тоже так хочу». В нашем поселке с презрением относились не только ко мне, но и к моим родителям из-за моей болезни — я же со страху поделилась со своими друзьями, что у меня ВИЧ, и потихоньку, как в любом маленьком населенном пункте, слухи разошлись. Из-за этого осуждения я часто размышляла: сколько еще одиноких людей сидит так же, как я, по норам, не зная, что делать и как жить? Я же даже работу не могла себе найти, потому что считала себя «не такой». Это самодискриминация, но она имеет место быть.

На момент, когда я открыла лицо, мне уже было все равно, что про меня подумают близкие. Отца к тому времени не было в живых, мама никогда не говорила о моем статусе прямо. Меня поддерживал брат — не сразу, но через несколько лет после того, как я рассказала ему, он встал на мою сторону. Дочка, пока была маленькой, была готова участвовать со мной в мероприятиях и давать интервью. Когда она стала подростком, я сама начала ограждать ее от этого. Это моя жизнь, мой выбор — говорить о ВИЧ. Она здоровая девушка, пусть живет свою жизнь и идет своим путем.

Равное консультирование научило меня главному — принятию. Сначала я приняла свой диагноз. Потом, уже будучи консультантом и проходя личную психотерапию, я научилась принимать себя — слабую, злую, любую. Этот навык помог мне выстоять, когда во время пандемии коронавируса я за короткий срок потеряла маму и брата. Я знала, что горе нужно прожить, и дала себе на это столько времени, сколько потребуется. Я ходила в храм, ставила свечи, совершала это простое действие каждый день, чтобы пережить невыносимую боль.

Мне всегда было сложно говорить людям «нет» так, чтобы не обидеть их. Благодаря равному консультированию я научилась выставлять границы и заботиться о себе, чтобы не выгорать. Мои ритуалы просты: отключать звук на телефоне в шесть вечера, ходить в баню, в театр, на маникюр. Пить вкусный кофе в красивом месте — это мой ежедневный «поцелуй самой себе».

Сейчас я уже не занимаюсь равным консультированием — я работаю с людьми в бюджетном учреждении и времени на консультирование не остается. Но я знаю, что помогающим специалистом я останусь до конца своих дней. Ко мне до сих пор обращаются за поддержкой — в последние годы я помогала как консультант и тем, кто проживает утрату, ведь этот путь я тоже прошла сама.

Иногда меня спрашивают, скольким людям я помогла. Я не знаю. Но даже если я помогла хотя бы одному человеку почувствовать себя менее одиноким, вдохновила на изменения или просто поддержала, — значит, все 17 лет были не зря.

Равное консультирование показало мне, девочке из маленького поселка, что все возможно. Что можно пройти через ад, не сломаться и превратить свои шрамы в источник силы для других.

История героини — пример того, как личный непростой опыт может стать опорой для других. Именно такие истории, которые меняют жизни других, станут главным событием «Равного Феста 2025» — масштабного фестиваля сторителлинга, где личный опыт становится инструментом вдохновения и социальных изменений.

Фестиваль проходит с 14 по 31 октября. Его кульминация — очная конференция в Москве, где встретились равные консультанты, сотрудники НКО и волонтеры. Живое общение на равных, совместная практика и атмосфера доверия. Организаторы — Центр поддержки материнства «Душа мамы», Ассоциация «Е.В.А.» и фонд «Александра».