Дочка Эмили была ее вторым ребенком. Сыну от предыдущих отношений исполнилось уже 18, когда у нее наконец получилось вновь забеременеть. Глядя на положительный тест, она едва могла унять сердцебиение.
«Мой сын умирает, но я покажу ему Рождество». Женщина теряет сына от той же болезни, что и маленькую дочь
Ее дочь умерла от редкой генетической болезни. Едва похоронив малышку, она забеременела вновь. Сыну исполнился год, когда врачи обнаружили у него то же самое заболевание.
Кили с сыном
«Беременность прошла как по учебнику. Проблемы начались во время самих родов. За 28 часов схваток ребенок не сдвинулся с места. Мне назначили экстренное кесарево сечение, но в операционной я потеряла сознание», — рассказывает Кили Джонсон.
Два дня врачи боролись за ее жизнь. Но с новорожденной девочкой все было в порядке. Через 10 дней в больнице Кили с дочкой выписали домой.
«Эвелин просыпалась для кормлений каждые 3−4 часа, казалась счастливой и здоровой. Старший брат ее обожал. Это было блаженство!», — вспоминает Кили.
Эвелин
«Через несколько дней я заметила, что она стала хуже держать голову. Мы поняли, что что-то не так. В конце концов я потребовала, чтобы врачи сделали повторные анализы: Эвелин было уже 5 месяцев, а они продолжали во всем обвинять рефлюкс!», — рассказывает Кили.
Оказалось, что рефлюкс действительно был не при чем: Эвелин диагностировали болезнь Ли — редкое заболевание центральной нервной системы, которое поражает головной и спинной мозг. Дети с болезнью Ли редко доживают до подросткового возраста.
«Я была в полном шоке. Никогда не слышав раньше о такой болезни, дома я бросилась искать информацию в Интернете. Новость о том, что мой ребенок умирает, просто ударила меня в лицо. Я чувствовала, что моя жизнь закончилась, и плакала каждый день», — вспоминает Кили.
Но Эвелин по-прежнему нуждалась в ежедневной заботе и любви, поэтому она находила в себе силы одеваться и ухаживать за малышкой. Ей быстро становилось хуже: она перестала улыбаться, весь день спала и тяжело дышала. Однажды дыхание стало неглубоким и прерывистым, и Кили вновь бросилась в больницу. Эвелин подключили к аппаратам жизнеобеспечения.
«Она умерла у меня на руках в возрасте 7 месяцев в детском хосписе. Я благодарна местным врачам за то, что позволили мне два дня спустя после ее смерти взять Эвелин в постель и полчаса просто подержать ее на руках. Я гладила ее кожу и не могла поверить в случившееся», — рассказывает Кили.
Ее отношения с отцом малышки не выдержали этого испытания, и они расстались. На пике горя Кили познакомилась с другим парнем. Несмотря на прием таблеток и антидепрессантов она вновь забеременела.
«У меня не было никаких чувств к нему, это было просто развлечением, поэтому я была в шоке. То, что я беременна, я поняла на сроке в 4,5 месяца. Моя первая мысль была о болезни Ли»
Сделав анализы, врачи подтвердили ее опасения: еще нерожденный ребенок тоже станет жертвой этого генетического заболевания. Прерывать беременность было уже поздно.
...Новорожденный Логан казался абсолютно нормальным ребенком. Месяц проходил за месяцем, а он нормально ел, стал садиться и развивался, как другие малыши.
Логан
«У меня затеплилась надежда. Логан делал такие вещи, а которых с Эвелин нельзя было и подумать. Конечно, я не переставала горевать о ней, но Логан отвлек меня от этих мыслей», — рассказывает Кили.
Но через 5 месяцев после рождения хорошо знакомые симптомы вернулись: долгие кормления, рвота и вялость. Болезнь Ли взяла свое.
«Я разрушена горем, но я хочу сделать Логана таким счастливым, каким это возможно. Мы приходим в детский хоспис на занятия музыкальной терапией, и я вижу, как загораются его глазки. Есть моменты, когда мне кажется, что он счастлив!»
Недавно Логану исполнился год. Как и его сестра Эвелин, он больше не улыбается, но Кили старается делать все, чтобы свою короткую жизнь он прожил интересно.
«Мы начали праздновать Рождество как можно раньше. Я хочу, чтобы этот праздник стал для него по-настоящему волшебным. Он это заслужил».
Источник: mirror.co.uk