«Если мама постоянно плачет и причитает "за что мне это?", ребёнок считывает: "со мной что-то не так"»

Катя появилась на свет в 2015 году. В роддоме мы прошли все стандартные обследования, включая акустический скрининг, и врачи подтвердили: никаких проблем со здоровьем нет. Первые месяцы она росла крепкой девочкой — даже простудой ни разу не заболела.

Жили мы тогда в Балашихе. Муж работал маркетологом, я — госслужащая в декрете, но уже с головой в блогинге и написании книги. Летом 2016-го мы готовились к школе: старшему сыну Дане было семь, он шел в первый класс. Кате в августе исполнилось девять месяцев.

24 августа, за неделю до первого сентября, Катю начало тошнить. Ночью скакала температура, решили подождать до утра. А утром Катя просто не проснулась. Обычно вставала в шесть, а тут девять утра — и тишина. Мы вызвали скорую. Из-за ремонта на Горьковском шоссе попали в лютую пробку, и прямо в машине у дочки начались судороги. Это был один из самых страшных моментов моей жизни.

Поместили в инфекционную больницу. А 30 августа в Подмосковье случилась сильнейшая гроза. В соседних палатах дети плакали, кричали от раскатов грома. А моя дочь... спокойно спала. Потом проснулась и начала играть. Ни один удар грома не заставил ее обернуться, глаза у нее даже не расширились. Я зашла за нее и хлопнула в ладоши. Никакой реакции. В тот момент я прожила страшное осознание: она не слышит. Позвонила мужу, он приехал, включал музыку, пробовал разные звуки — и снова никакой реакции.

Нам повезло, у врача в инфекционной больнице оказался слабослышащий муж, поэтому она сразу поняла, что ситуация серьезная. Она сказала: «Ребята, это не шутки. Конечно, я дам вам направление к отоларингологу. Он посмотрит ушки и промоет серные пробки, но, скорее всего, это не они».

Начались аудиологические обследования. Ребенку во сне давали 120 децибел — это как если спать прямо на колонке рок-концерта. Слышащий малыш вздрогнет, проснется. Моя дочь спокойно спала. Так подтвердился диагноз — глухота IV степени нейросенсорной тугоухости. Из-за менингита гной просто «залил» слуховые нервы.

Через несколько месяцев Кате сделали операцию в Федеральном отоларингологическом центре на Волоколамке. Вживили под кожу кохлеарные импланты — это 22 электрода, которые заменяют слуховые нервы — и магнит. Снаружи к этому магниту крепится речевой процессор — «ушки», как я говорю. Это техника, и за ней нужен уход: зарядка, аккумуляторы, настройка у сурдолога. Один имплант дает примерно 80% слуха, два — 85%.

Я до сих пор помню одну бабушку в больнице. Ее внуку Кирюше сделали такую же операцию. Когда его, всего в бинтах, вывезли из операционной, она подбежала к нему и закричала: «Кирюша, ты теперь меня слышишь?». Она думала, что слух «включают» сразу. Но это так не работает.

Представьте, вы до этого жили в тишине, и вдруг на вас обрушивается хаос звуков. Все шумит одновременно, ребенок не понимает, какой звук приоритетный — мамин голос, музыка или хлопок двери. Нужно время, чтобы привыкнуть к этому и начать различать звуки.

Сегодня глухим детям делают высокотехнологичную операцию по восстановлению функции слуха. В России это оплачивает государство из средств ОМС (обязательного медицинского страхования). По данным Минздрава, за 2008-2015 годы имплантацию сделали 7 тысячам детей, и каждая операция стоит около 1,5 млн рублей. После установки импланта требуется долгая дорогостоящая реабилитация, которая занимает минимум пять лет — это уже ОМС не предусмотрено. В реабилитации после слухопротезирования помогает организация «Я тебя слышу». Поддержать организацию можно по ссылке.

Первый раз Катя обернулась на громкий звук через неделю после подключения. А на Новый год 2016-2017 — ей уже был годик, и она начала ходить — Катя обернулась на собственное имя. Я была на кухне, готовила, дочка пошла в комнату. Я ей кричу: «Катя!», и вдруг она оборачивается. Я помню, что заплакала: дочь обернулась на свое имя, на мой голос.

Катя реагировала на звуки, но молчала. Я была в панике. Привела ее на прием к реабилитологу, и врач сказал мне гениальную вещь: «Вы просто дайте ей вставить слово!». Оказалось, я так торопилась ей помочь, что сама отвечала на свои же вопросы: «Катя, как говорит киска? Мяу! Как говорит собачка? Гав!»

В тот день мы вышли с приема на крыльцо, шел дождь. Я, уже наученная, спрашиваю: «Катя, как говорит дождик?» — и молчу. Она отвечает: «Кап-кап». Это был наш первый диалог в новом мире звуков.

Помню, как сразу после выписки, когда я еще не до конца приняла ситуацию, меня, как блогера, позвали выступить на PechaKucha на дизайн-заводе «Флакон». Это такой формат, когда за 20 минут нужно представить 20 слайдов на любую тему.

Я сначала отказалась участвовать: мне было страшно выходить к людям, я боялась, что кто-то чихнет на Катю и снова заразит ее менингитом, им же не один раз болеют. Потом я поняла, что надо как-то возвращаться к привычной жизни, и согласилась. Но в тот момент я не могла думать ни о чем, кроме кохлеарной имплантации, и решила рассказать о ней. Я вышла на сцену, в зале 800 человек — и я рассказала нашу историю, как есть, со слезами.

Когда я закончила выступление и спустилась со сцены, люди встали и пошли за мной. Кто-то хотел обнять, кто-то сказать «все будет хорошо». Для меня это стало потрясением. Я поняла две вещи. Во-первых, мне самой стало легче, я проговорила боль. А во-вторых, людям важно видеть, как справляются другие. Моя история — это «зеркало», которое помогает им самим прожить свои трудности.

Сейчас Кате почти десять. Она учится в третьем классе обычной школы, обожает танцевать, носить мои оверсайз-вещи и болтать без умолку. Она — веселая, добрая, любопытная девочка с невероятной жаждой жизни.

Днем она слышит, а перед сном снимает аппараты и спит глухой. Также она глухая в воде, когда занимается плаванием. В бассейне, когда дочь снимает «ушки», друзья научились общаться с ней жестами.

Импланты — как айфон, они с нами везде, и их нужно заряжать каждую ночь. У нас всегда с собой запасные аккумуляторы, и первое, что мы пакуем в любую поездку, — это зарядка. Походы в места, где нет электричества, к сожалению, не для нас. Раз в пять лет государство меняет внешнюю часть импланта бесплатно, но если за эти годы потеряешь или сломаешь что-то — компенсируешь сам.В школе Катя сидит за первой партой, немного читает по губам слова учителя. Одноклассники давно привыкли к ее «ушкам», и за все годы ее ни разу никто не обидел. Да, иногда ей задают вопросы: «А что у тебя на ушах?» Ей пришлось научиться отвечать на эти вопросы.

Иногда дочка спрашивает: «Мам, почему именно я?». Впереди пубертат, и я понимаю, что будет непросто. Мы учимся говорить о ее особенности без драмы. Я объясняю ей, что ее характеризует не инвалидность, а то, какая она добрая, веселая, умная. А возможность в любой момент «выключить звук», например, когда кто-то храпит в поезде, — это вообще суперсила, которой у меня нет!

Бывает, что инвалидность Кати приносит забавные бонусы. Как-то раз мы не могли оплатить парковку в Царицыно — не было наличных. И тут я вспомнила, что у нас же льгота! Сын Даня тогда пошутил: «Как здорово, что у Кати инвалидность!». Мы посмеялись. Нет, Даня, это совсем не здорово. Здорово, что она выжила. И что она с нами.

История Кати, конечно, изменила и мою публичную жизнь. Когда дочь заболела, я уже вела блог, но именно после диагноза он стал чем-то большим, чем просто личный дневник. С самого начала я открыто рассказывала о нашем пути и, сама того не ожидая, я стала своего рода амбассадором кохлеарной имплантации. Когда ты не держишь боль внутри, а проговариваешь ее, становится легче. Я всегда верила в терапию словом. Писать о боли — значит проживать ее, выгружать и учиться жить дальше без внутренней драмы.

Я не блогер-миллионник, от которого не дождешься ответа, моя личка открыта, и я всегда на связи со своими читателями. Мне часто пишут родители, которые только что услышали диагноз «глухота». Кто-то находит меня по совету друзей, кто-то — случайно в поиске. И все они приходили в одном и том же состоянии: полная растерянность, чувство вины, ощущение, что жизнь остановилась, вопрос «Что я сделал не так?». Я понимаю, что нужно сказать маме, которая оказалась в колодце беды. Потому что я сама через это прошла. Важно не обесценить ее боль, не говорить «я понимаю» — потому что на самом деле никто не понимает. Нужно просто быть рядом и показать, что выход есть.

В России около 1 млн детей живут с нарушениями слуха. Из 1000 новорождённых детей в России 1-2 младенца рождаются с нарушением слуха. К тому времени, когда дети достигают школьного возраста, эта цифра удваивается. Ухудшение слуха может начаться у детей в любом возрасте. По данным организации «Я тебя слышу», до 60% случаев нарушения слуха у детей можно предотвратить, если вовремя выявить проблему.

Как понять, что у ребенка проблемы со слухом? По мере того, как ребёнок растёт и развивается, он достигает определённых этапов в развитии, на каждом из которых можно определить, есть ли у него признаки потери слуха. Признаки потери слуха у малышей и детей постарше собраны в материале на сайте организации «Я тебя слышу».

«Если у вашего ребенка обнаружат потерю слуха, это может показаться сложным и пугающим. Хорошая новость в том, у большинства детей с потерей слуха при условии ранней диагностики, слухопротезирования и слухо-речевой реабилитации в возрасте до 12 месяцев, к 3 годам развиваются соответствующие их возрасту необходимые речевые и языковые навыки. Благодаря передовым технологиям в сочетании с логопедическими занятиями, дети с нарушенным слухом смогут расти, слышать и говорить так же, как их братья, сестры и друзья» — рассказывает основатель организации «Я тебя слышу» ( и мама глухого ребенка) Зоя Бойцева.

Читайте также: 5 очень ранних признаков потери слуха, которые важно не пропустить; что такое тугоухость и можно ли её вылечить; какие привычки приводят к потере слуха.