Тот день, когда я узнал о ВИЧ, слился в одно тяжелое, вязкое воспоминание. Это было почти 25 лет назад. Мне — двадцать. Время, когда ты чувствуешь, что весь мир у твоих ног, строишь планы, влюбляешься. И вдруг — больница. Врач бросает сухую фразу, без объяснений, без сочувствия. И добавляет: «Если доживешь до 28 лет, считай, ты счастливчик». Для меня это тогда прозвучало как приговор. Помню только шок и пустоту внутри. В одну секунду все планы рухнули. Жизнь, казалось, закончилась, не успев начаться.
«Если доживёшь до 28 — считай, повезло». Как я научился жить полноценно и счастливо с ВИЧ и онкологией
Денис Сапронов — волонтёр, равный консультант и председатель Тамбовской организации по профилактике социально значимых заболеваний. Четверть века назад у него обнаружили ВИЧ, а четыре года назад — онкологию. Денис рассказал «Новому очагу», как ему удается поддерживать здоровье — физическое и эмоциональное — несмотря на плотный график, активную социальную жизнь и два диагноза.
Денис Сапронов / Личный архив
Как я учился принимать ВИЧ
Тогда, в начале нулевых, мы жили в информационном вакууме. Врачи сами толком не знали, что говорить пациентам, ограничивались общими фразами. Помню, как лечащий доктор дал мне единственную доступную книгу о ВИЧ — переведенную с нидерландского. Бывало, я приходил на прием с проблемой, врач открывал сайт на иностранном языке, и мы вместе пытались перевести текст, чтобы понять, что происходит с моим организмом. Информацию приходилось собирать по крупицам — случайные брошюры, чужие истории, слухи. Я чувствовал себя потерянным и беспомощным.
Самым страшным было даже не само наличие вируса, а отсутствие надежды. Нормальных лекарств тогда просто не было. Я видел людей, которые принимали первые, очень тяжелые схемы терапии, пили таблетки по пять раз в день и мучились от побочных эффектов. Именно из-за того, что я видел вокруг, я долго не решался начать терапию.
Настоящее принятие диагноза пришло ко мне лишь пару лет спустя, когда я начал сам разбираться в теме и понял, что лечение есть и что на терапии можно жить долго и полноценно. Я решился на лечение в 2008 году. Тогда появился препарат «Калетра». Я увидел в СПИД-центре плакат: «Калетра — золотой стандарт», и внутри что-то щелкнуло. Я подумал: «Когда начну ее принимать, все наладится».
Для меня принять диагноз — это не смириться с концом. Это значит признать: да, вирус есть, он теперь часть моей жизни, как цвет глаз или рост. Но я знаю проблему, знаю решение и понимаю, как жить дальше полноценной жизнью.
Как я стал равным консультантом
Денис Сапронов
В том же 2008 году я впервые попал на тренинг. Я тогда даже слова такого не знал — «тренинг», меня туда знакомая привела. Там я увидел людей, живущих с ВИЧ, которые помогали другим пациентам. Они рассказывали про свой опыт, давали информацию и поддержку, которой мне так не хватало в мои двадцать лет.
Я могу рассказывать о жизни с вирусом другим. Так я стал равным консультантом: ят делюсь полезной информацией, говорю о своем пути принятия и опыте лечения людям с таким же диагнозом — людям, которые боятся, которые не понимают, что делать и куда идти.
Сегодня стать равным консультантом может человек с ВИЧ, прошедший специальное обучение. Ассоциация «Е.В.А.» обладает образовательной лицензией и проводит подготовку консультантов два раза в год — весной и осенью.
Программа обучения охватывает медицинские аспекты ВИЧ, основы терапии, коммуникацию с пациентами и методы самопомощи. После успешного завершения курса каждый выпускник получает сертификат установленного образца и продолжает участвовать в регулярных супервизиях. Подробнее можно узнать на сайте Evanetwork.ru
Равное консультирование стало делом моей жизни. Сегодня я руковожу Тамбовской региональной общественной организацией по профилактике ВИЧ и СПИДа. Люди обращаются ко мне с разными запросами. Современная терапия — это всего одна-две таблетки в день, и ты живешь обычной жизнью. Но люди все равно приходят ко мне в состоянии растерянности и отчаяния, в каком когда-то был я сам. Чаще всего боятся начинать лечение, не верят, что лекарства работают. Еще боятся новых отношений: «Как сказать партнеру?», «Примут ли меня?».
Важно понимать: равный консультант не заменяет врача, а становится мостом между медицинской помощью и повседневной жизнью. Основной принцип работы Ассоциации «Е.В.А.» — «равный — равному». Это означает, что помощь приходит от человека, который сам прошел через похожий опыт и может:
- Помочь справиться с шоком и страхом после диагноза;
- Показать на личном примере, что жизнь с ВИЧ продолжается;
- Объяснить особенности лечения простыми словами, без сложных терминов;
- Поддержать в поиске внутренних ресурсов для адаптации.
Равные консультанты «Е.В.А.» работают бесплатно по всей России. Обратиться за помощью можно по телефону: +7 921 913 03 04 (в том числе анонимно).
Стигма в отношении людей, живущих с ВИЧ, никуда не делась, особенно в маленьких городах. И многие живут со страхом осуждения. Я сам однажды встретил соседа в СПИД-центре. Он начал сбивчиво оправдываться, что у него просто «странный и сложный грипп». И это он говорил мне в отделении, куда с простудой не попадают. Люди до сих пор ездят за помощью в соседние города, лишь бы никто из знакомых не узнал про их статус.
Самое сложное в моей работе — видеть, что человек не может принять помощь, что страх оказывается сильнее. Видеть потухший взгляд. А самое радостное — наоборот: когда глаза вдруг загораются. Когда человек понимает, что его жизнь не заканчивается диагнозом. Что он может начать лечение, восстановить здоровье, строить планы. Эти моменты невозможно забыть.
Проговаривая важные вещи десятки раз другим, по-новому осмысляешь их для себя. Навыки выстраивания личных границ, которым учат для профилактики выгорания, тоже стали крайне полезными в жизни.
Выступление Дениса Сапронова
Как я лечился от рака
В 2021 году мне диагностировали рак. К тому моменту я уже много лет был равным консультантом, и этот опыт мне очень помог. Я уже прошел через принятие одного серьезного диагноза и знал: шок и отрицание — это нормальный этап. Я понимал, что нужно задавать вопросы врачам и искать информацию: да, путь будет сложный, будут опускаться руки, но я поставил себе цель — ремиссия.
Но самым тяжелым оказалось не само лечение, а бюрократия в системе здравоохранения — жизненно важные препараты приходилось буквально «выбивать», сталкиваясь с равнодушием системы. И именно здесь мой опыт общественной деятельности оказался бесценным: я умею бороться за свои права и не сдаваться.Мне повезло. Я попал в Медицинский радиологический научный центр им. А.Ф. Цыба в Обнинске, где отношение к пациентам человеческое. А еще судьба подарила мне встречу с онкологом Анастасией Викторовной Некрасовой. Мы никогда не виделись лично, нам просто дали контакты друг друга, но уже четвертый год она ведет меня, строит дорожную карту лечения, поддерживает. Это пример того, как один неравнодушный человек может изменить ход борьбы за жизнь. Спасибо ей огромное.
Сегодня я в устойчивой ремиссии. Продолжаю наблюдаться, жить, работать, учиться — в том числе прошел курс равного консультанта по онкологии. Это уже в крови — желание постоянно помогать людям и делать систему поддержки более доступной.
Опыт Дениса отражает важную медицинскую реальность: люди, живущие с ВИЧ, действительно сталкиваются с повышенными онкологическими рисками. Это связано с несколькими факторами: хронической иммунной активацией, коинфекциями онкогенными вирусами и непосредственным воздействием ВИЧ на клетки.
При этом важно подчеркнуть: современная антиретровирусная терапия (АРВТ) значительно снижает эти риски. Регулярное наблюдение и своевременные скрининги позволяют выявлять онкологические заболевания на ранних стадиях, когда лечение наиболее эффективно.
Как я живу сейчас
Денис Сапронов
В первую очередь — слушаю свое здоровье. Я четко научился расставлять приоритеты: здоровье и семья — на первом месте. Без этого все остальное теряет смысл. У меня есть железное правило выходного дня: я отключаю телефон, выхожу из интернета и провожу время с женой. Неважно, что мы делаем — гуляем по лесу, идем к друзьям или просто смотрим детективы. Главное — мы вместе и без инфошума. Если чувствую, что «припекает», что выгорание близко, могу все бросить и уехать на пару дней в другой город, чтобы сменить обстановку. Годы борьбы с болезнями научили меня главному: нужно уметь останавливаться.
В ней должно быть место для тишины и простого человеческого счастья. Я долго учился заботиться о себе. Понял важность полноценного восьмичасового сна — к этому я шел два года, но это действительно работает. А полтора года назад я открыл для себя гири. Казалось бы, просто железки, 15–20 минут дома, но какой невероятный заряд энергии они дают!
Когда меня спрашивают, как жить с тяжелым диагнозом, я отвечаю: принять — это значит понять проблему и знать, как ее решить. Не бойтесь обращаться за помощью, ищите «своих» врачей и, главное, не забывайте жить. Прямо сейчас.
Современная терапия позволяет жить полноценной жизнью людям с ВИЧ. Регулярный прием препаратов помогает сохранять здоровье, работать, создавать семью и реализовывать любые планы. Сегодня ВИЧ — это хроническое заболевание, которое можно контролировать. Если у вас возникают вопросы о терапии или сложности с регулярным приемом препаратов — консультанты «Е.В.А.» готовы помочь найти персонализированное решение. Узнать больше можно на сайте организации.
